Куда более типичными, чем громкие трагедии из новостей и СМИ, являются истории, проверяющие на прочность семейные узы и моральную решимость терапевтов и представителей правосудия, которым доверена забота о тех, кого мы любим, и ответственность принимать важные решения, касающиеся судьбы подопечных. Каждый раз, когда пузырек с лекарством снова найден в мусорной корзине или засунутым в матрас, а очередной визит к доктору пропущен, когда нам советуют следить за самими собой и не совать нос не в свое дело, когда нам сообщают, что мы сами сумасшедшие, мы становимся на шаг ближе к тому, чтобы опустить руки и поддаться отчаянию. Иногда мы можем и не отдаляться физически – зато это могут делать те, кого мы так любим[3]. Они исчезают на несколько часов, дней, недель или даже лет. У моего брата Генри была привычка пропадать на несколько дней, он даже путешествовал автостопом по всей стране. Некоторые (как правило, без указания имени) попадают в заголовки газет, когда они пополняют ряды бездомных или заключенных. Раньше я боялся этого больше всего.
В Соединенных Штатах насчитывается приблизительно одиннадцать миллионов людей, страдающих тяжелыми психическими заболеваниями, – а по всему миру таких, без преувеличения, еще сотни миллионов. Результаты недавних исследований красноречиво говорят о том, что около 50 % больных не верят в реальность своего диагноза, отказываются от обслуживания и не принимают препараты, которые им выписывают. Получается, что более пяти миллионов одних только американцев с тяжелыми психическими расстройствами не осознают реального положения дел. Возможно, вы подозревали, насколько широко распространены подобные заболевания, но задумывались ли вы когда-нибудь, сколько членов семей страдает от них? Если мы посчитаем только родителей, то количество родственников будет превышать количество больных уже вдвое! Добавьте хотя бы одного брата или сестру, или ребенка, и масштаб начинает зашкаливать. Поэтому правдивый газетный заголовок должен выглядеть так: «У более чем пятнадцати миллионов американцев есть близкий родственник с психическим расстройством, отрицающий свое заболевание и отказывающийся от лечения».
Большинство исследований выявили, что около половины людей с серьезными психическими расстройствами не выполняют предписания врача. Самой распространенной причиной является недостаточное понимание своей болезни.
За прошедшие двадцать лет наблюдался бурный рост числа исследований по этой проблеме. Одно из них было организовано мной с коллегами. Мы рассмотрели более четырехсот пациентов с психотическими расстройствами на всей территории Соединенных Штатов. Эти «полевые испытания» были проведены в рамках нашего участия в редактировании Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM), проводимом Американской психиатрической ассоциацией. Мы оценивали широкий спектр симптомов, включая осознание различных аспектов расстройства и его лечения. Нашей главной целью было выяснить, насколько часто люди с расстройствами психики не отдают себе отчета в своей болезни. Статистические данные оказались впечатляющими: практически 60 % пациентов с шизофренией (из них около 25 % с шизоаффективным расстройством) и примерно 50 % с биполярным расстройством даже не подозревали о том, что больны! Этот сногсшибательный вывод был процитирован в научной литературе более ста раз. В настоящее время он является общеизвестным в кругах профессионалов, так как изданное в 2000 году руководство по стандартизированной диагностике, используемое всеми специалистами в области психического здоровья в Соединенных Штатах, постулировало, что: «Большинство индивидуумов с шизофренией недостаточно осознают факт наличия у себя психотического расстройства…»[4] В третьей главе данной книги показано, что текущая редакция DSM (DSM-5) продвинулась значительно дальше в описании негативного влияния этой проблемы на жизнь пациентов и общества.
Когда пациентов, участвовавших в нашем исследовании для DSM, спрашивали, есть ли у них какие-либо нарушения мышления, психиатрические расстройства или эмоциональные проблемы, около половины из них ответили «нет». Обычно это «нет» произносилось с подчеркнутым выражением, а затем следовали самые причудливые объяснения относительно того, почему эти люди стали пациентами психиатрического отделения. Трактовки варьировались от «потому что родители привезли меня сюда» до странных убеждений наподобие «я здесь только для общего осмотра». В то время как большинство пациентов с депрессией и тревожными расстройствами активно стремятся получить лечение, потому что чувствуют себя плохо и нуждаются в помощи, эти люди, напротив, не осознают тяжести своего заболевания. В отличие от людей с депрессией и тревогой, пациенты с шизофренией никогда не жаловались на свои симптомы, потому что, по их мнению, у них не было никаких признаков болезни. Разумеется, основным содержанием их жалоб обычно являлось преследование со стороны членов семьи, друзей и врачей, заставивших их согласиться на лечение заболевания, которого у них не было!
Кроме того, значительный процент испытуемых в нашем исследовании демонстрировал тотальную неосведомленность о признаках и симптомах собственного заболевания, несмотря на тот факт, что люди из их окружения без труда могли распознать тревожные проявления (например, расстройство мышления, манию, галлюцинации и т. д.). Характерное непонимание симптомов, отраженное на схеме ниже, было также обнаружено в нашем исследовании у пациентов с другими расстройствами психотического спектра (за исключением психотической депрессии). Мы стали первопроходцами в этой области: никто прежде не уделял внимание этому вопросу. К своему удивлению, мы обнаружили, что проблемы с осознанием болезни не ограничиваются отрицанием диагноза. Зафиксированная в протоколах исследования неосведомленность была глубокой и всеобъемлющей (то есть пациенты совершенно не осознавали свой диагноз и были не способны видеть даже самые явные признаки и симптомы своей болезни).
В качестве иллюстрации того, насколько экстремально может быть выражена эта неосознанность, рассмотрим пример моего бывшего пациента Мэтта. Читая историю Мэтта, пожалуйста, имейте в виду, что из последующих глав вы узнаете, что мне все-таки удалось помочь ему согласиться на лечение, хотя он совсем не верил в существование у него психического заболевания! Неудивительно, что, когда он принял необходимость лечиться, бесконечные конфликты с семьей на тему его отказа от помощи закончились.
Мэтт
Когда как я познакомился с Мэттом, ему было 26 лет. Он не был женат и жил с родителями. За 6 лет до нашей встречи у Мэтта диагностировали шизоаффективное расстройство: тогда у него впервые появились масштабные параноидальные идеи (он считал себя особым посланцем бога, лично знакомым с президентом США, и беспокоился, будто ЦРУ хочет его убить). Его речь была сбивчивой, а поведение – странным (он носил сломанные наушники, обернутые алюминиевой фольгой); кроме того, он слышал голоса. Хотя сам Мэтт не осознавал очевидных признаков психического заболевания, они доставляли серьезное беспокойство его семье, друзьям и даже соседям, которым приходилось терпеть его громкие речи. Он был госпитализирован после четырех эпизодов, имевших место с тех пор, как болезнь проявилась у него впервые.
В тот период я был научным руководителем исследования шизофрении на отделении Колумбийского университета, куда Мэтт поступил в качестве добровольного участника. Ниже вы прочтете текст моей беседы с ним, проведенной в рамках этого исследования. Мэтт оказался у нас после городской больницы, куда он был принудительно отправлен (и помещен в психиатрическое отделение) после звонка его матери в службу «911». Мэтт прекратил прием медикаментов по крайней мере за шесть недель до обращения в «911» (хотя доподлинно неизвестно, когда именно он перестал пить таблетки). В ту памятную ночь назревавшая паранойя вырвалась наружу. Мэтт начал кричать на мать, обвиняя ее в том, что она вмешивается в порученную ему богом миссию, которая, как он верил, заключалась в том, чтобы быть его особым послом к президенту. Несколько дней он неистово писал письма президенту и пытался звонить в Белый дом. Но больше всего мать была напугана тем, что сын «услышал» голос бога, который «велел» ему закрыть ее в кладовке!