В октябре 2012 года в Сакраменто я провел беседу с сотнями администраторов больниц, врачей и медсестер о способах улучшения ухода за пациентами в отделении интенсивной терапии и тем самым повышения качества их жизни после лечения (см. «Ресурсы для пациентов, семей, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников»). Находясь там, я услышал, как Энтони Руссо, выживший после реанимации, рассказывал о своем опыте жизни после отделения интенсивной терапии. Он подробно описывал свою ежедневную борьбу с когнитивными нарушениями, депрессией и тревогой. Это был настоящий учебник по ПИТ-синдрому. Его жизнь перевернулась с ног на голову неожиданным поступлением в отделение интенсивной терапии. Энтони был в расцвете сил, пробегал по пять миль в день, но однажды оказался рядом с человеком с насморком на заседании правления. Это был 2009 год, и Энтони подхватил грипп H1N1. Менее чем за сутки вирус поразил все его тело подобно лопнувшей трубе, которая может быстро затопить дом. Внутренние части его легких стали протекать и наполнились жидкостью, его артериальное давление упало до шокирующего показателя, из-за чего мозг и почки почти не получали достаточного количества крови – все это задержало его на аппарате искусственной вентиляции легких, на диализе и в бреду в течение нескольких недель. После этого его жизнь навсегда изменилась.

Через пару лет после конференции в Сакраменто Энтони и его жена Дебра приехали в Нэшвилл, чтобы навестить меня в ЦКЗМДиВ. Энтони действительно испытывал трудности, и они беспокоились, что их брак разваливается. Мужчина сдерживался между молчанием и гневом, и Дебра чувствовала, что ее отталкивают. Она не знала, как ему помочь. Пока мы разговаривали, они оба сказали то, что ошеломило меня. Они впервые услышали о ПИТ-синдроме во время моего выступления на конференции. Хотя Энтони и рассказал полной комнате незнакомых людей о том, насколько его жизнь стала неуправляемой после пребывания в отделении интенсивной терапии, он не осознал, что страдает от этой болезни. Той, которая объясняет все его симптомы. Должно быть, он рассказывал свою историю многим медицинским работникам, и никто ему ничего не объяснил.

Неужели мы, врачи интенсивной терапии, так сильно «облажались» и не смогли дать людям знания о ПИТ-синдроме, застряв в своем пузыре встреч в отделении интенсивной терапии и специализированных журналов?

В 2019 году я снова выступал в Сакраменто на конференции по качеству больниц. Там, на сцене, рядом со мной, стояли Энтони и Дебра Руссо, чтобы информировать и просвещать аудиторию об опустошении, которое приносит жизнь с ПИТ-синдромом. Моя дочь Брук присутствовала на конференции вместе со мной, а потом семья Руссо пригласила нас на ужин. Их дом представлял собой идеальное место среди виноградников, раскиданных на площади 70 акров, находившейся к югу от Напы. Супруги владеют строительным бизнесом, ведут предпринимательскую деятельность в сфере недвижимости, и дело выращивания винограда процветает. Каждый сезон их виноградник дает около восьми тонн ягод с акра: красные сорта идут на производство каберне совиньона Фрэнсиса Форда Копполы, а белые – на «Эммоло».

Мы сели ужинать во внутреннем дворике, окруженном резной каменной кладкой и идеально ухоженными стенами из плюща, – Энтони, Дебра, их взрослая дочь Райли, ее муж Джефф, их маленький сын Макс, моя дочь Брук и я. Это был прекрасный вечер, и нам подали блюда из свежей зелени, курицу с лимоном, ризотто и фруктовый пирог с бутылкой каберне из их собственного винограда. Руссо, казалось, жили так, как мечтают многие. Но я знал, что в реальности их жизнь была очень трудной.

Спустя десять лет после выписки из отделения интенсивной терапии Энтони все еще страдает от мучительной депрессии. Он сказал мне, что у него бывают дни, когда он жалеет, что вообще выжил. Это того не стоило, и все, что ему хочется сделать, – это сдаться. Как и многие другие выжившие в отделении интенсивной терапии, Энтони страдает от ПТСР, ощущаемого как чувство смертельной угрозы, как будто он окружен всепроникающей опасностью, которую не может полностью осознать. У многих выживших ПТСР проявляется через сны в бессознательном состоянии, которые они видели, когда были подключены к аппарату жизнеобеспечения. Многие из этих снов носят жестокий характер, и в некоторых мозг пытается разобраться в рутинных медицинских процедурах – проведении МРТ, введении катетера – и превращает их в сценарии, в которых пациентам причиняют боль. Когда вам снится подобный сон, вам кажется, что все это реально происходило с вами, и от данного чувства очень сложно избавиться. Энтони страшно ложиться спать, так как он знает, что сны вернутся к нему, только он не называет их снами. «Это были события», – говорит он мне. События, в которых он не может спасти свою дочь Райли и снова и снова наблюдает, как она умирает прямо у него на глазах. События, которые до сих пор крутятся у него в голове почти каждую ночь.

Психологический ущерб часто усугубляется физическими и когнитивными нарушениями, из-за чего выжившим еще труднее покидать свои дома, чтобы социализироваться, делать какие-то обычные дела или ходить на работу. Последующее чувство изоляции и неудачи усугубляют проблему. Более половины пациентов, страдающих ПИТ-синдромом, не вернулись на работу через год после выписки из отделения интенсивной терапии.

Во время ужина, пока все болтали и смеялись, Энтони иногда вставал со своего места и расхаживал по комнате или исчезал на кухне. Как будто он не мог по-настоящему расслабиться. Я подумал, что у него, возможно, какая-то форма акатизии[8], как будто внутри него работал мотор, который не выключался, или, вероятно, это была тревога. Он был взвинчен. Каждый раз, когда он вставал со своего места, я замечал, что Дебра следит за ним, проверяя, как он. Его состояние явно сказывалось на всей семье. Мы можем наблюдать это вновь и вновь: близкие выживших втягиваются во все расширяющийся водоворот потерь и боли, иногда у них самих развиваются депрессия, тревога и ПТСР. Это семейное заболевание, и мы называем его ПИТ-синдром-С («С» в значении «семья»).

Я рад, что, несмотря на их проблемы, Руссо все еще есть друг у друга.

Когда солнце село и наш ужин подошел к концу, маленький Макс вскарабкался на колени дедушки – мальчик был единственным, кто не обращал внимания на его боль. Я наблюдал, как они прижимались друг к другу, и надеялся, что в этот момент Энтони забыл о мучениях. Что он рад тому, что жив.

Как врачу интенсивной терапии мне трудно принять, что Ричард Лэнгфорд, Сара Бет Миллер и Энтони Руссо испытывают серьезные проблемы со здоровьем мозга и тела, которые возникли после их пребывания в отделении интенсивной терапии и от которых они все еще страдают сегодня, более десяти лет спустя. Как врачи мы думаем, что выполняем свою работу, спасая жизни, которые наверняка были бы потеряны. Наша единственная цель – помочь пациентам, но теперь мы видим нанесенный вред. Хотя работа, которую мы проводим в ЦКЗМДиВ, может облегчить их страдания, она и близко не способна избавить от всех проблем. У пациентов и их близких всегда будут остаточные боли и постоянные препятствия.

Ричард, Сара Бет и Энтони являются продуктами культуры интенсивной терапии старой школы, которая была сосредоточена на спасении жизней любой ценой, а также которая нормализовала содержание вентилируемых пациентов в состоянии глубокого успокоения, парализованных лекарствами и часто бредящих, обездвиженных на больничных койках и изолированных от семьи и друзей. Оглядываясь назад, мы не смогли бы создать лучшую среду для развития ПИТС, даже если бы попытались. Будучи молодым врачом, я хотел изменить ситуацию к лучшему и спасти жизни. Оказывается, мне следовало сделать еще один шаг вперед в своих размышлениях и подумать о том, с каким будущим столкнется выживший пациент. Это было путешествие, которое заняло у меня более двадцати лет.