В начале своей карьеры я сбился с пути. Не намеренно, а из желания контролировать все медицинские обстоятельства я слушал недостаточно внимательно. Наше величайшее сокровище заключается в глубоком, реальном общении друг с другом. Когда это происходит, особенно во времена страданий, между двумя людьми устанавливается некая мистическая взаимная связь, которая приводит нас к милосердию и сочувствию, и эта связь выходит за рамки всех культурных, социальных и расовых границ. Без этой связи мы остаемся на расстоянии многих миль друг от друга.
Будучи молодым врачом отделения интенсивной терапии, я пошел на крайние меры, сосредоточившись исключительно на спасении жизней. Поступая таким образом, я иногда жертвовал достоинством пациента и причинял ему вред. Это происходило, когда я менял бесценный дар зрительного контакта и беседы на медикаментозное бессознательное состояние и многие сотни часов глубокого седативного эффекта, которые, как я думал, были необходимы. Один за другим пациенты и их близкие начали указывать на мою ошибку. Я нарушил наш договор, лишив пациента голоса в его собственном медицинском повествовании, то есть в его жизни. Путешествие назад к моей первоначальной клятве – «не навреди» – привело меня к написанию этой книги.
Хорошая новость состоит в том, что я – мы – теперь знаю намного больше. Как врач и ученый я, работая с моими коллегами, помог создать новый способ исцелять пациентов. Описанные в этой книге уроки, которые я извлек из собственного опыта, находясь у постели больного, оказались верными не только для меня, поскольку многие тысячи пациентов согласились, чтобы мы использовали их время, болезни и кровь в рамках международных исследований. В действительности это их история. Их опыт также наделил меня истинами, которые применимы далеко за пределами медицины и в каждый момент моей жизни.
Почти каждый из нас либо будет пациентом отделения интенсивной терапии, либо окажется в позиции, когда будет отчаянно беспокоиться о близком человеке, страдающем от опасной для жизни болезни. Это стало особенно ясно во время пандемии COVID-19, когда наш изоляционный подход к зараженным коронавирусом заставил миллионы людей почувствовать себя одинокими и обезличенными. Действительно, я надеюсь, что непреходящие уроки, которые мы извлекаем из жизни пациентов в этой книге, и последующие улучшения в нашем подходе к лечению будут использоваться сейчас и в течение последующих десятилетий в качестве инструментов для борьбы с будущими пандемиями. Никто не выбирает быть пациентом, но любой может выбрать заботу о человеке в больничной пижаме.
Каждый пациент – это нечто большее, чем просто бьющееся сердце или дышащие легкие, которые необходимо спасти. На карту поставлена личность – разум, тело и дух.
Мое «почему» в медицине заключается в том, чтобы найти человека в пациенте, используя в первую очередь прикосновение, а во вторую – технологии. Мощное сочетание человечности и сострадания, переплетенных в нашем современном технологическом мире, – лучший способ делать добро другим. Это клятва, которую я держу, развиваясь как врач, и это то, как я буду делать мир лучше – в более широком смысле – как муж, отец, сын, брат и друг.
Э. Уэсли Эли, доктор медицины, магистр в области общественного здравоохранения
Эта книга представляет собой повествовательную научную литературу. Здесь нет придуманных историй или вымышленных сценариев. Поэтому в первую очередь я в долгу перед людьми, которые согласились поделиться со мной интимными и очень личными аспектами своих жизненных историй и дали мне интервью. Я использовал настоящие имена с письменного разрешения, за исключением следующего случая: семья одной умершей пациентки попросила меня использовать псевдоним, хотя медицинские подробности ее истории остаются фактами. Я также использовал псевдонимы для трех гаитянских пациентов и изменил детали их историй, чтобы защитить их личности.
Пролог
Временами жизнь принимает форму искусства, и остатки мгновений – это то, что мы понимаем под самой жизнью… Наши определенные, давно прошедшие трагедии, а также наши весенние песни и лимерики составляют большую часть того, кто мы есть.
Норман Маклин, «Молодые люди и огонь»
Уже почти рассвело, и моя смена подходила к концу: оставалось только вправить перелом ноги одному молодому человеку, и дежурство закончилось бы. Я потянулся и посмотрел вверх – там, в травматологическом отделении, была Рути, Леди-утка, хозяйка грязно-белой утки, которая крякала в коробке из-под обуви, а шейка торчала из дыры потертой картонной крышки. Рути была местной легендой, достопримечательностью, и я много раз видел ее и ее утку во Французском квартале, но впервые познакомились мы здесь, в больнице. Из рассеченной брови Рути сочилась кровь. Ее избили хулиганы, и она, как и многие другие в Новом Орлеане, когда у них возникают проблемы со здоровьем, пришла в нашу Благотворительную больницу на прием. Я сразу же приступил к работе: промыл ее раны и задал миллион дежурных вопросов, пока зашивал; мой голос звучал громче, чем кряканье утки.
Когда мы закончили, она вручила мне коробку с уткой и станцевала бешеную джигу в знак благодарности всем сотрудникам отделения неотложной помощи; ее ноги двигались как у казака, исполняющего гопак, и я поспешил присоединиться к ней. Я танцевал этот танец еще во времена учебы в колледже, хотя никогда раньше не делал это с уткой в руках. Мы все вместе смеялись. Такое бывало только в нашей больнице. У нас не было и мысли о бумажной волоките.
За годы, проведенные в Благотворительной больнице, я ни разу не видел, чтобы кому-то отказали в помощи из-за страхового статуса или финансовых возможностей. Некоторые платежи поступали к нам в виде банок с раками и вареными крабами или андуя с каджунскими специями в холодильниках из пенопласта.
Когда Рути ушла, первые лучи солнца нового дня проскользнули сквозь раздвижные стеклянные двери и внутрь хлынуло еще больше больных.
В 1985-м, за пару лет до вышерассказанного случая, я, будучи студентом-медиком, приехал в Новый Орлеан из Тулана. Благотворительная больница, 250-летнее убежище на жарком Юге, оказывала медицинскую помощь беднейшим из бедных. Воздух был насыщен тяжелыми историями пациентов. Элтон Окснер, Майкл Де Бейки и Рудольф Мэйтас, известные специалисты в области медицины и хирургии, обучались там десятилетия назад и оставили следы своих достижений. В течение многих лет наша больница была крупнейшей в стране, и по ночам мы, студенты-медики, пробирались на крышу центральной двадцатиэтажной башни и смотрели сверху на здание, рассчитанное на 2680 коек, размышляя о великой пропасти между тем, где мы были, и тем, где нам нужно было оказаться, чтобы стать врачами. Это было головокружительное чувство. Все больные люди, находившиеся внизу и нуждавшиеся в уходе, доверяли нам. В одну из таких ночей мы с моим соседом по комнате, Дарином Портным, заключили пакт, что будем применять наши медицинские знания и помогать тем, кто больше всего в нас нуждается, людям без права голоса. Возможно, всем Рути этого мира.
В 1980-х годах Благотворительная больница функционировала в основном за счет федеральных и государственных средств, выплачиваемых медицинским учреждениям, оказывающим помощь незастрахованному населению; недостаток денег в больнице был очевиден. У нас постоянно заканчивались бинты и марля, и мы складывали рентгеновские снимки под матрасы пациентов на хранение. Не имея бюджета на флеботомистов и транспортировку пациентов, студенты-медики и врачи-стажеры сами брали кровь и возили пациентов на процедуры. Иногда у нас отключалось электричество, в коридорах без окон становилось темно, а лабораториям приходилось приостанавливать работу. Но мы продолжали трудиться.
Однажды ночью мне пришлось держать фонарик во рту, чтобы принять роды; я постоянно направлял луч вверх, чтобы увидеть лицо матери, затем на монитор артериального давления и снова вниз, чтобы следить за ребенком.
