Проблемы с мозгом, подобные тем, что были у Ричарда, можно рассматривать как деменцию, приобретенную в отделении интенсивной терапии, а физическую инвалидность – как полученное в отделении интенсивной терапии заболевание мышц и нервов. ПИТ-синдром также может проявляться в виде проблем с психическим здоровьем, в первую очередь как депрессия и посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР). Среди тех, кто страдает этим заболеванием, есть как молодые, так и пожилые пациенты. Они могут быть представителями низшего, среднего или высшего слоев общества, иметь совершенно разное образование.

Только в Соединенных Штатах и Европе десятки миллионов людей ежегодно поступают в отделения интенсивной терапии, причем от половины до трех четвертей выживших страдают от приобретенных когнитивных, психических и/или физических нарушений в течение многих лет после выписки. Наиболее тяжелые формы ПИТ-синдрома возникают у людей, поступающих в отделения интенсивной терапии в экстренных случаях, однако они также развиваются и у пациентов вроде Ричарда, у которых появляются осложнения после плановых процедур.

Большинство пациентов и их семей – и многие врачи тоже – рассматривают выписку из отделения интенсивной терапии как победоносное завершение борьбы с критическим заболеванием, но зачастую самая трудная часть жизни пациента только начинается.

Снова и снова во время пандемии COVID-19 я видел торжественные видеозаписи с воздушными шарами, когда выживших после коронавируса выписывали после нескольких недель или месяцев в больнице. Выживание нужно праздновать, но я волновался о том, что может быть впереди, даже час спустя, когда пациенты вернутся домой и не смогут подняться по лестнице или вспомнить, как они жили прежде. Как и другие выжившие, они, казалось, не замечали, что им придется столкнуться с принятием новой нормы их жизни, которая может измениться навсегда. Выживание, возможно, стоило больших денег, и иногда люди могут даже не чувствовать себя «счастливыми, потому что остались в живых», хотя все говорят им, что так должно быть.

Интересно, что почувствовал Ричард, когда понял, что его жизнь уже никогда не будет прежней. Впервые я встретился с ним на терапевтическом сеансе после его пребывания в отделении интенсивной терапии, организованном нашим Центром критических заболеваний, мозговой дисфункции и выживания, ЦКЗМДиВ в Вандербильте, который я основал двадцать лет назад и которым теперь совместно руковожу с моим коллегой доктором Пратиком Пандхарипанде. У нас более девяноста медицинских работников, специализирующихся на исследованиях и постоянном уходе за людьми, страдающими тяжелыми заболеваниями. Еженедельные встречи и консультации для пострадавших возглавляет нейропсихолог доктор Джеймс Джим Джексон и реаниматолог (врач отделения интенсивной терапии) доктор Карла Севин.

Большинство людей в группе, в том числе и Ричард, не были моими пациентами в отделении интенсивной терапии, но позже они обратились к нам за поддержкой. Некоторые из них живут в Нэшвилле, другие звонят со всей страны или даже из-за рубежа по Zoom.

Наблюдение за пациентами вне отделения интенсивной терапии – это важный шаг для оказания неотложной помощи. Они все еще нуждаются в нас после выписки, и им необходима поддержка друг друга.

Когда я впервые увидел Ричарда, он сидел за длинным столом для совещаний, смеялся и разговаривал с Сарой Бет Миллер, еще одной выжившей в отделении интенсивной терапии, с которой я был знаком много лет. Позже я узнал, что Ричарду требуется в два-три раза больше обычного времени, чтобы добраться до места проведения сеансов терапии, поскольку он тратит много часов на дорогу, объезжая оживленные автомагистрали и стараясь избегать связанного с этим стресса. Время и день проведения собраний были тщательно выбраны, чтобы участники могли избежать пробок в час пик. Необходимость вести машину с особой осторожностью является частью их новой нормы.

С другого конца стола я уловил фрагменты разговора Ричарда и Сары Бет, когда они перескакивали с темы на тему от премии «Оскар» к Пулитцеровской премии, от их детства к капризам нынешней жизни. Я не почувствовал никаких когнитивных трудностей. Никто бы никогда не узнал, что они страдают или чувствуют себя смущенными и ослабленными, беспокоясь о том, что мозг может предать их в любой момент. Только позже, когда Ричард выступал перед группой и пытался ответить на конкретный вопрос, я заметил путаницу в его мыслях. Он говорил мне, что подобное замешательство может произойти неожиданно. Он начал путаться в предложениях, забывая о сути темы. Это было похоже на то, как он избегал автомагистраль, выбирая боковую дорогу и бесконечно пытаясь повернуть назад. Слушать его было мучительно. Я начал понимать его боль.

На сеансы групповой поддержки он надевает хорошо отглаженные рубашку и галстук – это его выходная одежда, но здесь, в своем доме, он одет в выцветшую темно-синюю толстовку с капюшоном. Он выглядит изможденным. Я думаю, что пришло время закончить нашу встречу и оставить его одного. Заглядывая в захламленную кухню, я вижу ящик диетического рутбира[6] A&W, который, по словам Ричарда, помогает ему продержаться весь день.

«О, подожди, – сказал он, подходя к пианино. – Хочешь, я тебе сыграю?» Он выдвигает скамейку и садится, на его лице расплывается широкая улыбка. Он наклоняет голову в мою сторону, я стою в дверном проеме, свет заходящего солнца освещает деревянные панели на стенах и его награды в рамках. Пианино слегка дребезжит, музыка звучит не в такт, но раздается голос Ричарда, посылающий слова ввысь: «Я вижу звезды, я слышу раскаты грома…» Интересно, вспоминает ли он свои миссионерские дни, или он просто счастлив быть здесь и сейчас. Я замираю, слушая его трогательную песню, снова пораженный невероятным мужеством выживших. Их способностью восстанавливать осколки своих разрушенных жизней.

Я знаю Сару Бет Миллер с 2003 года, когда врач отделения интенсивной терапии направил ее ко мне и доктору Джексону для нейропсихологического обследования. У Сары короткие седые волосы и улыбка с ямочками на щеках, излучающая позитив. Она выросла среди лошадей на ферме в Гудлетсвилле, не так далеко от Нэшвилла, и хорошо разбирается в том, как правильно сесть на лошадь, которая пытается вас сбросить. Она находится в моем кабинете, рассказывает о недавней кончине своей матери. Она говорит красноречиво и вдохновенно, ее глаза блестят от слез, но в то же время и от радости. Она не из тех, кто зацикливается на печали.

История Сары Бет одновременно уникальна и знакома многим: она повествует о критической болезни, возникающей из ниоткуда и сбивающей жизнь с правильного пути. До того как Сара попала в отделение интенсивной терапии 27 мая 2002 года, все шло своим чередом. Она тридцать лет работала в телефонной компании, была одной из первых женщин-инженеров в South Central Bell в Теннесси и работала там, когда они сменили название на AT&T. Женщина с нетерпением ждала спокойных выходных в День памяти. Но вместо этого была вынуждена бороться с высокой температурой и истощением. И, когда ее доставили в отделение неотложной помощи, потеряла сознание.

В течение следующих двенадцати часов у Сары Бет развились пневмония, сепсис и острый респираторный дистресс-синдром (ОРДС)[7]. Ее легкие наполнились жидкостью, а сердце и почки начали отказывать. Ее срочно доставили в отделение интенсивной терапии, подключили к системе жизнеобеспечения и аппарату искусственной вентиляции легких и дали седативные. Она чуть не умерла. Пациентка находилась в пограничном состоянии между комой и делирием, у нее были галлюцинации, она была напугана и сбита с толку. Следующее, что она помнит, – фейерверки, которые услышала из своей комнаты 4 июля. Она провела в отделении интенсивной терапии больше пяти недель.