Усиливающуюся симбиотическую связь, чаще всего матери (или бабушки), с хронически больным ребенком отмечают и другие авторы (Заборина, 2007) и даже рассматривают ее в виде мишени психотерапевтических мероприятий (разрушение коалиции «мать – больной ребенок» как симбиотического слияния) (Жедунова, 2015).

В исследовании копинг-стратегий матерей, воспитывающих умственно отсталых детей, С. Н. Моисеева показала, что умеренный уровень оптимизма является личностным ресурсом, обеспечивающим выбор продуктивных, проблемно-ориентированных стратегий, а преобладание пессимизма способствует выбору стратегий совладающего поведения, ориентированных на принятие и эмоциональное переживание трудностей (Моисеева, 2014).

Проведенное Н. В. Мазуровой (2013) исследование факторов, связанных с социально-психологической адаптацией родителей к болезни детей, показало, что тяжесть состояния ребенка является значимым показателем в процессе адаптации родителей к его болезни и лечению. Так, с ухудшением состояния ребенка показатели адаптации родителей снижались, с улучшением – соответственно повышались. Однако автор отмечает, что такая зависимость имеет значение только при первых ремиссиях болезни, с течением времени чувствительность родителей к этим изменениям снижается. Кроме того, автор приводит сопоставление групп родителей с высоким, средним и низким уровнем адаптации по ряду психологических характеристик, в частности, личностной тревожности, уровню субъективного контроля, копинг-стратегиям, удовлетворенности браком. Среди значимых макросоциальных факторов адаптации Н. В. Мазурова выделяет религиозные убеждения. К факторам, ухудшающим адаптацию родителей, автор относит запрет на выражение эмоций, критику со стороны родных, перфекционизм и недоверие к людям, в то время как установка на безусловное принятие ребенка, по мнению автора, улучшает адаптацию.

Исследования, посвященные родственникам, опекающим взрослых хронически больных, показывают, что для таких родственников характерно состояние депрессии и тревоги. Авторы отмечают, что для близких больного характерно чувство безысходности, вины и беспомощности, возможно даже развитие посттравматических стрессовых реакций (Котельникова, 2018; 2019; Миклин, 2019). Так, например, постановка онкологического диагноза родственнику приводит к резкому изменению семейного уклада, трансформации жизненных приоритетов и экзистенциальных ценностей (Реверчук, 2018). Авторы описывают гендерную специфику переживаний родственников, предлагают методы исследования их психоэмоционального статуса (Миклин, 2019; Реверчук, 2018).

В отечественных работах исследовательский фокус сосредоточен преимущественно на негативных психологических последствиях, переживаемых семьей в связи с появлением хронически больного. В доступной литературе нам встретилось лишь две работы, посвященные изучению позитивных последствий (обозначаемых как «посттравматический рост») воздействия хронического стресса на родственников, опекающих больного, и связанных с ними факторов. В данных работах исследователи описывают копинг-стратегии, оказывающие значимое положительное влияние на «посттравматический рост», а именно копинг-стратегии «Положительная переоценка», «Принятие ответственности», «Конфронтативный копинг» и «Поиск социальной поддержки» (Сергиенко, 2018; 2019).

Анализ отечественных и зарубежных исследований позволяет выделить несколько направлений, на которых исследователи акцентируют внимание при описании психологических последствий, переживаемых семьей в связи с появлением хронически больного, а именно: защитные механизмы и совладающее поведение членов семьи; негативные и позитивные психологические последствия, переживаемые семьей в связи с появлением хронически больного. Авторы также фокусируются на изучении параметров, влияющих на процесс переживания стресса, например, возрастных и гендерных особенностях; протективных факторах, таких, например, как оптимизм и социальная поддержка.

Для систематического учета негативных последствий воздействия хронического стресса, обусловленного болезнью одного из членов семьи, на его близких еще в 50-е гг. прошлого столетия возникло отдельное направление исследований, теоретической основой которых стала концепция семейного «бремени». Необходимость более детального рассмотрения данной концепции обусловлена широкой распространенностью ее применения в научных исследованиях, посвященных родственникам хронически больных в последние десятилетия.

История возникновения концепции «бремени» во многом связана с последствиями Второй мировой войны и началом послевоенной революции (когда все больше женщин вынуждено было выходить на работу), которые привели к ослаблению семейных связей и негативному восприятию женщинами необходимости осуществления опеки, до этого считавшейся их естественной обязанностью (Hofmann, 1998).

Сам термин «бремя семьи» (burden on the family) впервые упоминает американская социолог M. Treudley (Treudley, 1946), определяя его как комплекс негативных последствий, связанных с заботой о психически больном члене семьи.

Эмпирические исследования «бремени» начались в 1960-х гг. (Hofmann, 1998). J. Grad и P. Sainsbury (1963) измеряли «бремя» как любые затраты семьи. J. Hoenig и M. Hamilton (1966), а за ними S. Platt и S. Hirsch (1981) обозначили необходимость разделения объективного и субъективного «бремени», отделяя действия осуществляющего опеку (например, кормление, купание и передвижение больного) от эмоциональных переживаний опекающего.

Дальнейшая дифференциация понятий объективного и субъективного «бремени» отражена в работе R. Montgomery и его коллег (1985). Объективная нагрузка, по мнению автора, была связана с типом выполняемой работы по уходу, в то время как субъективная нагрузка была связана с особенностями лица, осуществляющего уход.

Исследование S. Jones (1996) подтвердило двухфакторную природу «бремени». Автор выявила сложную взаимообусловленность субъективных и объективных компонентов «бремени», подчеркивая, что родственники, опекающие больного, обычно принимают на себя многочисленные задачи, связанные с уходом, но субъективное бремя возникает, когда поведение опекаемого связано с чрезмерными требованиями и неудобством.

В настоящее время термин «объективное бремя» применяется для обозначения широкого спектра объективных трудностей, возникающих у близких в результате наличия тяжелого хронического заболевания у одного из членов семьи. В то время как к «субъективному бремени» относят субъективное восприятие родственниками тяжести и обременительности ситуации, подразумевающее собственную оценку своих переживаний, а также негативное психологическое влияние, оказываемое заболеванием члена семьи на его родственников.

Теоретический конструкт «бремени» основывается на стрессориентированных моделях оценки влияния хронической нагрузки, обусловленной необходимостью опекать больного члена семьи, на психосоциальное функционирование его родственников. Так, для оценки «бремени» необходимо исследование дисбаланса между физическими и психическими ресурсами, необходимыми для ухода за опекаемым, и теми, которые могут быть использованы в рамках семьи (Hofmann, 1998).

Именно характеристики ситуации и наличие ресурсов, а не только и не столько состояние больного, имеют прямое отношение к благополучию лица, осуществляющего уход (Zarit, 1980).

В то же время в рамках концепции «бремени» прицельно изучается ущерб родственников (фактических последствий, проблем и переживаний), опекающих хронически больного, и не рассматриваются механизмы развития психических феноменов, возникающих у данной категории лиц.

В качестве негативных последствий опеки, относящихся к объективному бремени, в литературе описываются финансовые трудности в связи с экономической зависимостью больного и необходимостью оплачивать медицинские счета (Clark, 1994; Franks, 1990), нарушение привычного ритма жизни, вынужденное сокращение социальной активности, изменение взаимоотношений с друзьями и родственниками, а также пренебрежением другими, не страдающими заболеванием членами семьи, в связи с необходимостью осуществлять опеку за больным (Creer, 1982; McCubbin, 1982б; Black, 1985; Lefley, 1989; Platt, 1980).