Наличие гармоничных семейных отношений особенно важно для родителей, воспитывающих ребёнка с ограниченными возможностями здоровья. Ведь от них требуется особенно много усилий, поскольку семья испытывает многочисленные повседневные трудности, редко встречающиеся в жизни других семей.

В сбалансированной, функциональной семье каждое отдельное «я», опираясь на сплочённое «мы», приумножает свои силы, и преодоление трудностей становится возможным.

Ввиду важности и актуальности вопроса оказания максимально эффективной помощи семьям детей с ограниченными возможностями изучению таких семей посвящено немало исследований [9][10] [11] [12].

Болезнь ребёнка является серьёзным испытанием и для него самого, и для его семьи. Чтобы успешно пройти это испытание, необходимо решение нескольких задач:

1) формирование у родителей и других членов семьи адекватной/продуктивной реакции на болезнь ребёнка;

2) организация качественного лечения ребёнка;

3) обеспечение такой организация жизнедеятельности семьи, которая сделала бы семью ресурсом психологической поддержки ребёнка;

4) выбор родителями гармоничного стиля воспитания ребёнка;

5) организация обучения ребёнка и его социализации.

Все они крайне непростые и требуют серьёзных изменений в жизни семьи.

Решение важнейшей задачи – лечения ребёнка – зачастую оттесняет на второй план такие проблемы, как понимание внутреннего мира ребёнка и учёт его особенностей в процессе семейного воспитания, а также проблемы собственного здоровья и развития родителей и других членов семьи.

Задача специалиста, работающего с семьёй ребёнка с ОВЗ, помочь родителям понять, что без решения задачи по формированию у них и у других членов семьи адекватной/продуктивной реакции на болезнь ребёнка все остальные задачи не могут быть решены в полной мере.

Сформировать адекватную реакцию – значит создать в семье ситуацию, когда родители не парализованы негативными переживаниями, а готовы действовать разумно и эффективно. Безусловно, мгновенно справиться с нахлынувшим чувством родительского горя, неизбежно возникающим, когда родители узнают о наличии серьёзной болезни у ребёнка, невозможно.

Хотя реакции на болезнь ребёнка во многом зависят от личностных особенностей родителей, их эмоционального состояния, уровня интеллектуального развития, уровня культуры и образования, существует достаточно закономерная структурная последовательность реагирования в виде обычно описываемых при горевании этапов шокового состояния, переживания и принятия.

Переживание – это особая внутренняя деятельность человека, большая внутренняя работа, цель которой – восстановить утраченное душевное равновесие, найти эмоциональные ресурсы, чтобы обрести способность принимать правильные решения, не превращаться в навсегда застрявшую в горе жертву ситуации. Продукт работы переживания всегда есть нечто внутреннее и субъективное: душевное равновесие, осмысленность, умиротворённость, новое ценностное сознание[13].

Группа ученых из Санкт-Петербурга показала[14], что динамика принятия родителями болезни ребёнка может быть описана в формате концепции четырёх стадий, приведённой Э. Кюблер-Росс в книге «О смерти и умирании»[15].

Стадия шока и отрицания по типу «этого не может быть» – первая реакция родителей. Сначала это состояние приносит некоторую пользу, потому что смягчает боль, однако в дальнейшем может вызвать трудности. Если через некоторое время, невзирая на очевидность, родители продолжают отрицать наличие болезни у ребёнка, то они могут слишком давить на ребёнка, принуждая его делать то, что ему не по силам. Они могут отказываться от адекватного лечения (порой сложного и тяжёлого) и бесконечно ходить по врачам, добиваясь приемлемого для них диагноза.

На стадии отрицания родители испытывают растерянность, оцепенелость, дезорганизацию и беспомощность. Некоторые родители, когда им сообщают диагноз ребёнка, как бы «отключаются» и почти перестают воспринимать информацию. Другие родители демонстрируют «магический», или «фантастический», тип мышления. В его основе лежит представление о том, что, если родители очень постараются, состояние ребёнка чудесным образом улучшится. Это улучшение должно стать «наградой» за старательно выполняемую работу, помощь другим или участие в каком-нибудь добром деле. Родители могут присоединяться к благотворительным или волонтёрским организациям. Ещё одно характерное проявление этой стадии – обращение к религии или ожидание чуда.

Затем наступает стадия гнева и обиды. По мере того как родители осознают, что чудесного исцеления не произойдёт, возникает гнев. Это может быть гнев на Бога («Почему именно я?»), на самого себя или на супруга – за то, что он произвёл на свет больного ребёнка, или за недостаточную помощь с его стороны. Часто гнев проецируется на специалистов, которые, по мнению родителей, не оказывают ребёнку достаточной помощи или плохо его обучают. Гнев может развиваться и из раздражения, причиной которого становятся недоброжелательные соседи, отсутствие адекватной помощи, усталость от долгого пребывания в больницах и т. д. Чрезмерное чувство вины, когда родитель винит в болезни себя самого, часто трансформируется в депрессию.

Каждый родитель имеет право выразить свой вполне понятный и объяснимый гнев. Но это нелегко для людей, воспитанных в представлении, что гнев – негативная эмоция, которую необходимо скрывать и подавлять. При этом ситуация, когда члены семьи избегают открыто выражать свои эмоции, опасна в том смысле, что невозможность выразить переживания отчуждает их друг от друга и может усилить их депрессию.

Выражение гнева часто выполняет очистительную, облегчающую функцию и помогает снизить чувство тревоги. Когда же родители понимают, что их гнев не может изменить состояние ребёнка, и полностью осознают хроническую природу его болезни или его нарушений и их последствия для всей семьи, на место гнева приходит следующая стадия – вины и навязчивостей.

Стадия вины и навязчивостей. Почти все родители страдают от чувства вины за болезнь ребёнка. Эти переживания могут быть разной интенсивности и проявляться явно или в завуалированной форме.

Родители винят себя за плохую наследственность, за недостаточно грамотную беременность, за несправедливое отношение к будущему ребёнку (если беременность была нежелательной), считая, что это отношение спровоцировало болезнь. В общем, винят себя за самые мелкие и незначимые проступки. Все эти переживания являются естественными и возникают почти всегда.

Иногда переживание вины затягивается у родителей на многие годы – тогда необходимо обращение к психотерапевту.

На этой стадии может возникнуть депрессия. Для многих родителей депрессия – временный эпизод, хотя нередко она принимает характер «хронической скорби». Тяжесть депрессии зависит от того, как семья интерпретирует состояние ребёнка, и от её способности справляться с трудностями. На этой стадии родители испытывают опустошённость и безразличие ко всему. Эта реакция означает, что родитель начинает против собственного желания признавать реальность нарушений. Таким образом, это является началом процесса адаптации.

Стадия принятия и реорганизации. Принятие ситуации характеризуется следующими изменениями, происходящими в семье:

– родители способны относительно спокойно говорить о проблемах ребёнка;

– родители способны сохранять равновесие между проявлением любви к ребёнку и поощрением его самостоятельности;