Все изменилось в 2015 году после прямой линии Владимира Путина, на которой известный артист Константин Хабенский поднял этот вопрос. Просьба опиралась на соответствующую петицию, которую подписали более 300 тысяч человек. Президент дал поручение разобраться, что и было сделано достаточно оперативно.
Как оказалось, для изменения ситуации совершенно не нужно было менять законодательство. Оно и так содержало все необходимые разрешения. В итоге уже 29 июня 2016 года в медучреждения страны были направлены методические рекомендации Минздрава РФ, обязательные к исполнению во всех стационарах страны. Они содержали инструкцию о правилах допуска родителей в реанимационные. Но нам не повезло – наш ребенок родился раньше 2016 года.
На самом деле помешать полноценному развитию нервной системы может не только болезнь, но и, например, реакция на прививку и даже просто стресс из-за расставания с матерью, когда она выходит на работу. Или тяжелый развод родителей. Или что-то еще.
Из практики запомнился один случай. Семья жила в сельской местности и держала домашний скот. У козы родились маленькие козлята. Была зима, ударил мороз, и их пришлось занести в тепло, домой. До этого случая годовалая девочка видела животных только в стойле, по одному.
И вот однажды утром она вышла из комнаты и увидела маленьких рогатых существ. Трудно сказать, что именно травмировало малышку: внешний вид животных или, может быть, издаваемые ими звуки. Она сильно закричала и долго не могла успокоиться. Именно этот момент, по наблюдениям родственников, послужил фактором «отката» девочки в развитии.
Важно понимать, что истинная причина происходящего – особенности нервной системы самого ребенка, а травмирующие обстоятельства – лишь триггер, «курок», нажатием на который запускается тяжелый, иногда необратимый патологический процесс. В данном контексте мы не рассматриваем наследственную генетическую патологию, которая сама по себе может быть причиной заболевания. Но и эти болезни обладают широким диапазоном последствий с разной степенью тяжести.
Тогда, в далеком 2004 году, я не задумывалась обо всех этих механизмах. Мне хотелось побыстрее забыть о произошедшем и двигаться дальше. Я даже не предполагала, каким сложным это окажется.
ВЫВОДЫ
Внимательно приглядывайтесь к своему ребенку. Если вы заметили, что он излишне капризный, плохо спит, долго и тяжело восстанавливается после болезней, требует к себе особенного внимания и ухода, – возможно, у вашего малыша низкий порог адаптабельности.
Конечно, соломки везде не подстелешь. Но не надо оставлять такого ребенка надолго с чужими людьми, не надо маме рано выходить на работу. Не стоит отправляться с таким ребенком в долгие и сложные путешествия, да еще с резкой сменой климата. Соблюдайте баланс «польза – вред».
Глава 2. Что-то пошло не так
ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ
В течение следующего года я не особо тревожилась. Ребенок, правда, долго не говорил, но такое было и с первым сыном – старший заговорил в два года и три месяца, а потом за два месяца нагнал сверстников. Периода звукоподражания (когда дети пытаются слогами озвучить то, что делают животные и другие объекты окружающей среды, – би-би, ав-ав, мяу-мяу и тому подобное) у него не было совсем. Была надежда, что с младшим ребенком произойдет такая же история и в один прекрасный момент мы услышим от него долгожданное: «Мама, я тебя юбью (люблю)!» и «Я холоший (хороший) мальчик!»
Звуко- и слогонаполнение было обильное, нельзя сказать, что ребенок молчал. Но смущала некоторая его отстраненность, привязанность к повторяющимся действиям, привычной обстановке и постоянные капризы.
А еще Сережка стал редко, как бы мимолетно, смотреть в глаза, не задерживая взгляд даже на пару секунд. И у него не было указательного жеста. На первых порах задержки развития это было незаметно. Наоборот, в каких-то невербальных моментах он демонстрировал удивительную сообразительность. Помню, в соседней аптеке в отделе игрушек продавали странного слоника. Он был резиновый, объемный и состоял всего из пяти частей, но две из них были настолько похожи между собой, что все их путали, меняли местами, и слоник не складывался. Сережка же как-то безошибочно угадывал, куда что класть.
Были и некоторые странности; когда сыну было года полтора, я купила домой маленькие электронные китайские часы с жидким дисплеем, на котором мигали цифры. После нажатия кнопок экран быстро переключался с одного набора цифр на другой. Сначала я порадовалась, что Сережка внимательно разглядывает часы. Это даже показалось мне многообещающим. Помню, я даже подумала, что, может быть, мы так поучим цифры. Но вскоре выяснилось, что сына привлекают не цифры как таковые, а постоянное мелькание, переключение этих цифр. Он как будто впадал в транс из-за него и мог долго сидеть так, нажимая кнопки. Потом стало еще хуже: ребенок совсем перестал выпускать их из руки, так и ходил с зажатыми в ладошке часиками. Я поняла, что это мешает привлечь его внимание к чему-то другому, и потихоньку во время сна убрала эти часы навсегда.
Мне приходилось туго: загруженность на работе, старший сын-подросток, а с младшим надо гулять, кормить. Стирка, уборка – все как у всех. Муж пропадал на работе.
Запомнился эпизод: мы с Сережей сидим на полу, рядом кот Бейсик. Сережка произносит: «киса пит, поконо но». И тут меня осеняет: «Киса спит, спокойной ночи!»
Фраза состояла из двух частей – «клише», но скомбинировал ребенок эти части сам, и она отлично подошла к ситуации!
Но дальше не последовало… ничего. За весь следующий год Сережа не произнес ни слова.
Когда сыну было года два, мы стали показывать ему мультфильмы. Можно было отвлечься на целый час – никакого беспокойства ребенок не вызывал. Меня поначалу радовало, что он так внимательно смотрел «Улицу Сезам». Это ведь развивающий проект – так я думала.
Конечно, все домашние пользовались этим «рецептом». Хочешь спокойно что-то поделать – поставь кассету с мультфильмом. О том, что это было ошибкой, я поняла позднее.
Был еще один случай. Перед Новым годом мы с мужем задержались на новогодних корпоративах. С Сережей был старший сын Витя. Он без конца включал младшему брату популярный тогда сериал «Телепузики». Нас поначалу радовало, что Сережка стал даже что-то лопотать из репертуара героя сериала («Ля-ля, По»). Мы думали, что это хороший знак, предвещающий появление общения, ничего нас не настораживало.
В тот предновогодний вечер мы легли спать. А ночью я проснулась от того, что Сережа сидит в кровати и повторяет фразы героев мультсериала. На мои оклики и просьбы успокоиться и лечь он не реагировал. Я испугалась. Тут уже подскочил муж. Мы стали носить сына на руках, пытались успокоить его. Ничего не помогало. Тогда муж набрал в ванну воды и искупал его. Ребенок затих. Мы легли спать.
Больше такое не повторялось, но страх остался. Что это было? Эпилептический припадок? Сумеречное расстройство сознания? Сноговорение? Сомнамбулизм?
Никогда во время рутинных ЭЭГ и мониторирования сна эпифеномены у Сережи не регистрировались. До сих пор мы не знаем природу этого состояния. Но «Телепузики» с тех пор мы больше не включали, и некоторая настороженность оставалась еще долго. Я встречала описания похожих состояний – родители проблемных детей делились со мной на приеме, ни у кого в итоге не был диагностирован диагноз «эпилепсия».
КОММЕНТАРИЙ
Примерно к полутора годам (возраст может немного варьироваться) мозг достигает степени зрелости уровня коры правого полушария. Использование речевых штампов («спокойной ночи», например – как раз такой штамп) и протослов, сопровождаемых жестами («пока», «дай», «отдай»), говорит о зрелости именно этой структуры. Но очень важно, чтобы процесс не останавливался, а шел вперед. В данном случае «вперед» – значит «справа налево», то есть с уровня правого полушария на уровень левого полушария. И тут возникает препятствие: проводниковые волокна, соединяющие срединные структуры, должны преодолеть порог мозолистого тела.