Несмотря на это, более трети родителей, чьи дети обладают особыми потребностями, сообщают, что уход за детьми негативно сказывается на их физическом и психическом здоровье[45]. Исследователи, изучающие влияние длительного стресса на старение, определили воспитание ребенка с особыми потребностями как общепризнанный стрессовый фактор. Сравнивая женщин, имевших такой опыт, с женщинами, которые его не имели, исследователи обнаружили, что у первых были более короткие теломеры (защитные участки на концах хромосом), т. е. на клеточном уровне они старели быстрее[46]. Забота о детях-инвалидах приводит к тому, что ваш биологический возраст опережает хронологический, что проявляется в преждевременном развитии ревматических заболеваний, сердечной недостаточности, снижении иммунитета и более ранней смерти в результате старения клеток. По данным одного исследования, отцы, для которых бремя ухода было значительным, умирают более молодыми по сравнению с отцами, для которых уход за ребенком не был настолько обременительным[47].

Это верно, но верно и противоположное. В одном исследовании 94 % родителей с детьми-инвалидами сообщили, что они «живут так же хорошо, как и большинство других семей» без таких детей[48]. По данным другого исследования, большинство опрошенных родителей считают, что «этот опыт сблизил их с супругами, другими членами семьи и друзьями; научил их тому, что важно в жизни; повысил их сочувствие к другим; способствовал личностному росту и побудил их лелеять своего ребенка даже больше, чем если бы он родился здоровым»[49]. Еще в одном исследовании обнаружилось, что 88 % родителей детей с ограниченными возможностями чувствуют себя счастливыми, думая о своем ребенке[50]. Четверо из пяти согласились с тем, что ребенок-инвалид сделал их семью сплоченнее; и все 100 % подтвердили, что «благодаря моему опыту у меня возросла степень сострадания к другим».

Оптимистичная позиция сама по себе может привести к результатам, которые, по идее, она должна отражать; дети оптимистичных матерей к двум годам демонстрируют лучшие навыки, чем дети пессимистичных матерей с тем же заболеванием[51]. Испанский философ Мигель де Унамуно писал: «Обычно не наши идеи делают нас оптимистами или пессимистами, но именно наш оптимизм или пессимизм формирует наши идеи»[52]. Инвалидность не гарантирует несчастья ни для родителя, ни для ребенка. Это часть удивительной закономерности: люди, выигравшие в лотерею, в долгосрочной перспективе оказываются в среднем лишь ненамного более счастливыми, чем инвалиды[53]. Мы достаточно быстро приспосабливаемся к своей новой норме.

Популярный лайф-коуч Марта Бек написала трогательную книгу[54]о «прекрасных прозрениях», которые она испытала, ухаживая за своим сыном с синдромом Дауна. Писательница Клара Клейборн Парк сказала в 1970-х годах о своей аутичной дочери: «Я пишу сейчас то, что 15 лет назад еще не считала возможным написать: если бы сегодня мне дали выбор принять этот опыт со всем, что он влечет, или отказаться от этого горького дара, я протянула бы руки, потому что для всех нас это стало источником жизни, которую невозможно вообразить. И я не буду менять последнее слово в этой истории. Это именно любовь»[55]. Одна из матерей, с которыми я беседовал, сказала, что у нее не было чувства цели, пока не родился сын с серьезными отклонениями. «Неожиданно у меня появился этот объект для направления всей моей энергии, – объяснила она. – Он дал мне совершенно новый жизненный смысл». Такие ответы не редкость. Одна женщина писала: «Эта мысль проходит, как яркая золотая нить, сквозь темный гобелен нашего горя. Мы многому учимся у наших детей – терпению, смирению, благодарности за радости, которые мы принимали раньше как нечто само собой разумеющееся; а также вере – принятию и доверию там, где мы не можем видеть; состраданию к нашим ближним, и ничуть не меньше – мудрости в понимании вечных ценностей жизни»[56]. Когда я работал в исправительной колонии для несовершеннолетних, уже долго служившая там сотрудница увещевала свою группу воспитанников: «Разберетесь с беспорядком в голове – найдете смысл!»

Если оптимизм может улучшить повседневную жизнь, реализм позволяет родителям восстановить чувство контроля над происходящим и расценить свою травму как не столь ужасную, чем казалось сначала. Потенциальные ловушки – это принятие желаемого за действительное, самообвинение, эскапизм, злоупотребление психоактивными веществами и пренебрежение ими; ресурсы же могут включать веру, юмор, крепкий брак и поддерживающее сообщество, а также финансовые средства, физическое здоровье и высшее образование[57]. Четкого перечня стратегий нет, хотя часто употребляют такие слова как «трансформация» и «просветление»[58]. Исследования очень противоречивы и, похоже, часто отражают предвзятость исследователей. Многочисленные исследования, например, показывают, что родители детей-инвалидов чаще разводятся, но есть столько же исследований, согласно которым частота разводов таких родителей значительно ниже; есть ряд исследований, демонстрирующих, что частота таких разводов соответствует показателю для населения в целом[59]. Родители, плохо справляющиеся с уходом за ребенком-инвалидом, обессилены в той же мере, в какой хорошо исполняющие эту работу родители кажутся сильными, но все они одновременно и слабы, и сильны[60]. Быть частью группы – значит иметь смысл в жизни; искупительная сила близости, рожденной из борьбы, огромна. В наш век интернета, когда легко формируются социальные группы, родители детей с любой проблемой могут найти свое «горизонтальное» сообщество. Большинство семей действительно находят смысл в своем трудном положении, но менее чем один из десяти работающих с ними специалистов верит в это. «Я никак не хотела находиться рядом с людьми, которые воспринимали наше положение как трагедию, – писала одна раздраженная мать. – К сожалению, в этот круг входили члены моей семьи, большинство специалистов и почти все мои знакомые»[61]. Отказ врача или социального работника признать таких родителей более счастливыми, чем ожидалось, – своего рода предательство.

Возможно, самая трудная задача, стоящая перед родителями детей с ограниченными возможностями, – институционализация, практика, громоздко, но более эвфемистически называющаяся «содержанием вне дома» (out-of-home placement)[62]. Институционализация когда-то была нормой, и родители должны были бороться с системой, настроенной отобрать у них детей-инвалидов. Все это начало меняться в 1972 году, после разоблачения[63] ужасных условий в Уиллоубруке, доме для умственно отсталых в Стейтен-Айленде, штат Нью-Йорк. На пациентах проводились неэтичные медицинские исследования, место было катастрофически переполненным, с ужасными санитарными условиями, персонал применял физическую силу. «Неухоженные дети, некоторые – измазанные своими фекалиями, многие – раздетые, и все – брошенные одни в палате на целый день, – писала New York Times. – Единственный звук, который слышали работники, напоминал жуткий многоголосый вой»[64]. Пациенты в таких учреждениях демонстрировали «институционализм» – замкнутость, потерю интересов, покорность, отсутствие инициативы, нарушение рассудка и нежелание покидать больничную обстановку. Один исследователь назвал это «психологическими пролежнями»[65].