Это моя вторая книга. Первая – «Гормоничный ребенок» – была полна медицинских терминов, научности и врачебной строгости.

В день, когда я подписала контракт на эту книгу, мы сидели с моим близким человеком в кафе, и я рассказывала: «Эта книга не будет похожа на предыдущую! Я вложу в нее именно свои чувства, мысли и эмоции, в ней не будет перегруза научной информацией, а будет только то, что я проживаю, чувствую и вижу каждый день!»

На этих страницах вы не встретите отсебятины, но будет много рассуждений, открытых и спорных вопросов, на которые у меня тоже нет однозначного ответа. Я обещаю, что в конце книги будут ссылки, по которым можно почерпнуть еще больше информации по этой теме.

Я не профессиональный писатель, я обычный практикующий врач. Эту книгу я разделила на три части: в первой расскажу о своем мировоззрении – как оно менялось, о нашем активизме, о трудностях, о моих интерсекс-друзьях; вторая часть посвящена медицинским, историческим аспектам, а также интересным фактам, связанным с интерсекс-людьми, третья – истории и личный опыт интерсекс-ребят. Вы можете начинать с любой части – они не связаны между собой.

Я счастлива, что когда-то углубилась в эту тему и познакомилась с прекрасными людьми с интерсекс-вариациями. Результат моего общения с ними сейчас у вас в руках.

Вообще, я родилась в Томске – небольшом городке в Сибири. Люблю его всей душой, но когда встала перед выбором места обучения для получения высшего медицинского образования, однозначно решила ехать в Москву. Я очень хотела выучиться на детского врача, а мой вуз гордился первым в мире педиатрическим факультетом, поэтому выбор был очевиден.

Учеба была сложной, несправедливой, при этом интересной, но речь не об этом. На четвертом курсе у нас начался цикл по детской эндокринологии. Циклы – это когда в течение одной-двух-трех недель изучаешь один предмет, а потом сдаешь зачет или экзамен. Такая система появилась у нас после третьего курса: до этого было обычное расписание с занятиями по разным предметам в течение дня. На цикл по детской эндокринологии отвели… четыре дня.

До сих пор помню, как мне было жалко кафедру, которая с помощью восьмичасовых лекций пыталась впихнуть в нас хоть немного знаний по эндокринным особенностям организма. А между тем эндокринология – одна из важнейших специальностей, а гормоны, к слову, важны наравне с нервной системой. Гормоны – главные регуляторы нашей жизни! И на изучение этой системы отвели всего четыре дня!

Пациентов мы, конечно же, не видели. Что видели? Бесконечные слайды, классификации, патогенезы, дозировки препаратов…

И вот лекция по врожденной дисфункции коры надпочечников. Как сейчас помню, перед нами на слайде – огромная схема стероидогенеза[1] в надпочечниках. Честно сказать, из этой лекции я ничего не запомнила, кроме двух моментов:

• Нам рассказали, что девочки с врожденной дисфункцией коры надпочечников при рождении регистрировались в мужском поле, а в подростковом возрасте менструировали. Это была ужасная трагедия для ребенка. Такое происходило до введения неонатального скрининга[2]. Сейчас таких историй нет.

• А раз таких историй больше не случается, и при рождении мы видим ребенка с мужскими гениталиями, но с диагнозом «врожденная дисфункция коры надпочечников», можно исследовать кариотип[3], и, если это девочка с двумя Х-хромосомами, – провести феминизирующую пластику! То есть привести гениталии к типично женскому виду.

Почему я запомнила из всего цикла только два этих момента, довольно объяснимо: это звучит страшно, чудаковато и шокирующе. Думаю, мои одногруппники тоже запомнили именно эту информацию. Проверять, верна она или нет, в медицинском университете в мое время не было приятно – мы слепо верили профессорам, докторам медицинских наук, доцентам, практикующим врачам, ведь они уже в медицине, а ты – низшее звено медицинской иерархии.

Это сейчас активно развивается доказательная медицина, основанная не на личном опыте, а на данных исследований, высшая ступень которых – метаанализы.

Мир медицины меняется очень быстро. Например, ты пишешь учебник, но при выходе в продажу он устаревает. Поэтому нужно всегда держать руку на пульсе и идти в ногу со временем. Хотя бы стараться не застревать на старых знаниях.

Но почему-то мне кажется, что на нашей кафедре детской эндокринологии до сих пор преподают так же, как и 10–20 лет назад. И каждое новое поколение врачей выносит с этих занятий лишь одно: «При ВДКН[4] нужно делать феминизирующую пластику». На мой взгляд, гораздо полезнее было бы вбивать в головы студентов информацию о том, что гормоны не опасны, если назначены по показаниям; они, как правило, не виноваты в ожирении, а что касается врожденной дисфункции коры надпочечников и других интерсекс-вариаций, правильнее было бы преподавать ЭТИКУ общения.

Несколько слов об этике. Такой предмет в нашем университете преподавали на первом-втором курсах, но это был рудимент этики. Мы не говорили о том, как общаться с пациентом, как правильно сообщить смертельный диагноз, как взаимодействовать с коллегами, как психологически выстроить беседу с пациентом так, чтобы он соблюдал твои рекомендации. Наша этика была из разряда «аборт – это плохо», «Войно-Ясенецкий[5] был очень верующим, поэтому вы тоже должны верить в Бога», «эвтаназия – это плохо, потому что кто вы такие, чтобы убивать человека». Так было при моем обучении, как сейчас – не знаю, но надеюсь, что гораздо лучше.

А между тем этика общения с пациентами – это самое главное, что должны дать при обучении в медицинском университете. Когда я общалась с интерсекс-активистами, каждый рассказывал о своем травмирующем опыте общения с врачами: я слушала и не верила, что такое может встретиться в медицинской среде.

Девочкам-подросткам говорили о том, что они «генетические мужчины». Девочкам с коротким влагалищем советовали: «Занимайся карьерой, какое тебе замужество». Другим девочкам предлагали с подросткового периода растягивать влагалище при помощи специальных приборов, и, внимание, это должны были делать родители или медицинские сестры – чтобы мужу в будущем было приятно. Родителей интерсекс-детей пугали и угрожали онкологией, если они не выполнят рекомендации врачей. Некоторые врачи публично дают интервью о том, что «когда отцы узнают о том, что у них родился интерсекс-ребенок, они уходят из семьи, и их можно понять, ведь они хотят здоровое потомство…»

Я ни в коем случае не хочу сейчас обвинить коллег в нетактичности. Если бы не общение с интерсекс-активистами, не погружение в их истории, я была бы точно таким же врачом. Нас не учили, как правильно общаться с пациентами, тем более с интерсекс-людьми, ведь «их так мало».

Вот и вышло, что, как и все мои однокурсники, я выпустилась из университета с твердым знанием, что нам никогда не встретится интерсекс-человек, ну а если и встретится, просто сделаем ему феминизирующую пластику.