Карьера моя к этому моменту развивалась по восходящей, и прямо перед диагностикой Ильи меня перевели на муниципальную должность руководителем отдела культуры района. Работа требовала полной отдачи сил и времени. Это уже даже не работа, а образ жизни. Я без колебаний написала заявление на увольнение, так как понимала, что совмещать лечение ребёнка и такую работу не смогу. «В жизни ничего не даётся легко, учись преодолевать трудности», – часто любила мне повторять моя бабушка. Доцент кафедры русского языка, гроза университета, она в совершенстве владела речью и была прекрасным оратором. «Похоже, что тебе придётся на время забыть о себе и оставить работу. Она тебя подождёт. Спасай сына!» – сказала она, узнав новость о глухоте Ильи и предстоящей операции.

Задумывались ли вы когда-нибудь, как человек воспринимает мир вокруг? Посредством чего это происходит. Я никогда не задумывалась. Так же как никогда не думала о том, как я переставляю ноги во время ходьбы или как вдыхаю и выдыхаю. Это происходит автоматически. И вы никогда не задумаетесь над этим вопросом, пока вас ничего не беспокоит и вы здоровы. Человеку от природы дано всего пять органов чувств: зрение, слух, обоняние, осязание и вкус. Через них человек познаёт мир, получает всю информацию извне. Исчезнет один – и мир изменится для вас до неузнаваемости, особенно когда речь идёт о зрении и слухе. Это два основных анализатора! Дефект одного из них влечёт за собой глобальные последствия для человека. В детском возрасте это приводит к задержке развития. И требуется большая коррекционная работа, чтобы эту задержку скомпенсировать.

Чем раньше ребёнку проводится имплантация, тем лучше результаты. Считается, что если ребёнку, не слышащему с рождения, проводят операцию по кохлеарной имплантации до двух лет, то многие дети самостоятельно без помощи специалистов выходят на естественный путь развития и быстро догоняют своих сверстников по слуху и речи. Это при том условии, если нет сочетанных нарушений в развитии. Если имплантация проходит от 2 до 3 лет, то требуется уже приложить усилия для достижения нормы! Если же слух появляется у ребёнка в период от 3 до 4 лет, то шанс на норму есть у самых способных, дисциплинированных и обучаемых. После четырёх достичь нормы практически нереально, но бывают исключения.

В норме слух ребёнка начинает развиваться ещё до рождения. Начиная с 26-й недели, малыш уже реагирует на звуки извне, а с 32-й недели поворачивает головку в сторону источника звука. Родившись, он слушает маму, гулит и лепечет, подражая услышанному, начинает постепенно понимать обращённую к нему речь и сам говорить. Это естественный процесс усвоения языка и речи у любого слышащего человека. Если ребёнок не слышит, он и не говорит. Получается, что после имплантации и первого подключения для ребёнка некий старт. И чем позже старт, тем хуже результаты. Илье на момент постановки диагноза было два года четыре месяца. Приближался рубежный возраст.

Началась процедура оформления документов на операцию. Предстояло оформить инвалидность и открыть квоту для постановки на очередь в больнице. Как это делать, конечно, никто не объяснял. Из разговора с сурдологом мы поняли, что сначала надо оформить инвалидность и только потом открыть квоту.

Оформление инвалидности – хлопотное дело. Необходимо по списку пройти осмотры узких врачей-специалистов, сдать анализы, заранее записаться на комиссию по инвалидности МСЭ (медикосоциальная экспертиза, ранее ВТЭК) и дождаться своей очереди.

Помню, что в поликлинике каждому врачу, которого мы посетили, мне надо было объяснять причину, зачем мы туда идём. В кабинетах некоторые врачи и медсёстры давали комментарии по нашему вопросу. Что только нам не говорили! И что мы никогда очереди не дождёмся, и что операция опасная на голове, и что черепок ребёнку просверлят, аппараты на ушках дети не хотят носить, снимают, и даже предвещали неврологические проблемы в будущем. Я относилась скептически к ним. Людям, вообще-то, свойственно попусту болтать, по опыту я давно научилась слушать всех, но к информации относиться избирательно и критично. Операция кохлеарной имплантации в нашей стране проводится уже давно, однако некоторые врачи на периферии до сих пор не осведомлены о высоких технологиях медицины сегодня. И только один врач-отоларинголог нам сказала, что мы приняли верное решение.

Учитывая, в каком состоянии я была в первый месяц после постановки диагноза, можно подумать, что все эти разговоры людей, не понимающих и не владеющих достоверным знанием о кохлеарной имплантации, угнетали меня. Но нет! Я была настолько уверена в правильности решения, что на меня это никак не влияло, только немного утомляло. Перед моими глазами был пример, когда маму отговорили от операции вот такими разговорами. Долгое время её ребёнок с 4-й степенью тугоухости носил сверхмощные слуховые аппараты, но результаты были никакими. Позже кохлеарную имплантацию они всё-таки сделали, ребёнку было на тот момент уже почти 5 лет. Сейчас она об этом сильно жалеет, но время ушло. Так что если и обращаться за советом к кому-то, то точно к компетентным специалистам!

Оформление инвалидности заняло полтора месяца. Потом мы через интернет подали документы для оформления квоты от государства на операцию и получили её через три дня. Оказалось, что для получения квоты инвалидность не требуется! И мы могли открыть её сразу в день получения направления в клинике, так мы потеряли полтора месяца. Учитывая возраст Ильи, это было очень досадно, я долго переживала по этому поводу. После открытия квоты информация в больницу приходит автоматически, и нас ставят на очередь. Итак, это был конец мая. Илье было два года шесть месяцев, мы стали с нетерпением ждать приглашения на операцию.

Когда кого-то или чего-то ждёшь, время тянется мучительно медленно. А когда при этом ещё и ждёшь, опаздывая куда-то, – это мучительно вдвойне. Для меня наступила долгая череда томительных дней ожидания. Если раньше тишина принадлежала только сыну, мы не знали об этом, то теперь она стала нашей общей. Да, слух мой никуда не исчез, анализаторы работали исправно, но мой мозг не воспринимал нормально информацию, и я погрузилась в оглушительную, томительную тишину ожидания!

Это был очень сложный отрезок времени. Меня мучила мысль, что весь этот период потерян для развития Ильи. В процессе ожидания мы несколько раз ездили к сурдопедагогам на консультации в разные клиники и центры с вопросом, нужны ли занятия на данной стадии. Ответ был всегда один – нет! Ждём операцию! Меня это уже тогда удивляло, поэтому я занималась с Ильёй сама так, как понимала и умела.

Я максимально сконцентрировалась на развитии сына и стремилась как можно сильнее скомпенсировать отсутствие слуха. Целыми днями я проводила с ним время, придумывала разные развивающие и захватывающие игры. Интересные и полезные. Мы занимались развитием крупной и мелкой моторики, выполняли задания на развитие всех познавательных процессов: памяти, внимания, мышления, воображения. Всё в игре. Я старалась максимально разнообразить наши будни. У нас с Ильёй появился велосипед с детским сиденьем впереди. Мы по нескольку раз в день осуществляли заезды по нашему городку. Илье они доставляли много радости. Он крепко держался за руль и даже прилагал усилие, пытаясь управлять на поворотах. Часто приглашали соседских детей к нам на участок, курсировали по детским площадкам и комплексам в городе. Всей семьёй мы часто ездили в дальние поездки на машине, посетили множество интересных мест.

Особо Илья любил игры с водой. С раннего детства купание у нас было ежедневным обязательным ритуалом. Сколько же игр можно придумать с ребёнком в ванной! А какую неоспоримую пользу приносит купание. Илья становился спокойным и расслабленным. Вода всегда его манила. С самого раннего детства Илья плескался в маленьком надувном бассейне на участке. Он проводил в нём долгое время, играя и экспериментируя. Но больше всего он любил ездить на речку. В это лето перед операцией мы ездили туда почти каждый день. Даже умудрялись в дождь купаться. Вода очень благотворно действовала не только на Илью, но и на меня: успокаивала и снимала напряжение. Мы часто брали с собой других ребят. Они играли на песке у воды, сооружая песочные замки и прорывая тоннели. С визгом и нескрываемым восторгом бегали по воде, играя в разные игры: в мяч, догонялки, жмурки. После таких водно-солнечных процедур он мог по три часа спать и потом съесть за ужином порцию за нас обоих.