– Мишель расплакалась, – говорит Уэйн. – Я даже пошевелиться не мог, у меня совсем не было сил. Нам понадобилось немало времени, чтобы прийти в себя.
– Неудивительно, – отвечаю я.
– Врач сказал, что шок – это нормальная реакция на такие новости, но мне кажется, что Мишель так и не смогла этого принять, – говорит он, качая головой.
– Где она? – спрашиваю я.
Его лицо мрачнеет.
– Она умерла от рака, – отвечает Уэйн.
– Мне очень жаль, – говорю я. – Как давно?
– Полтора года назад, – отвечает он. Когда он говорит о Мишель, чувствуется его напряжение.
– Как вы справляетесь? – спрашиваю я.
– Нормально. У меня ведь есть Джонни, – отвечает он, с гордостью глядя на сына. – У нас все хорошо, да, Джонни?
Тем временем Джонни грызет второе печенье, и ему нет до нас никакого дела.
– Проблема в том, что во всем остальном врачи оказались правы.
– Например?
– Они сказали, что сначала Джонни потребуется помощь в кормлении, потому что у него нет мышц, чтобы делать это самостоятельно, но потом, когда станет достаточно большим, чтобы есть без помощи, он будет постоянно голоден и с этим ничего нельзя будет сделать. Еще они сказали, что я обязан не дать ему располнеть и «наесть» проблемы со здоровьем. Посмотрите на него! – говорит он, указывая на сына. – Похоже, я ничего не могу сделать правильно.
Джонни уже доел печенье и теперь облизывает облепленные крошками пальцы. Он смотрит на меня с любопытством и недоверием. Я смотрю на него. Генетический тест предсказал судьбу Джонни. Все мы знаем о будущем детей то, чего не знают они сами, но мне страшно видеть судьбу Джонни так ясно.
Где-то в запутанном микроскопическом танце генов Джонни произошла ошибка. Теперь железа размером с миндаль, расположенная в мозге в нескольких сантиметрах от глаз, вырабатывает химические вещества, из-за которых Джонни испытывает постоянное чувство голода и потребляет в пять раз больше калорий, чем нужно. Пять бананов вместо одного. Десять печений вместо двух. Пятнадцать рыбных палочек вместо трех. С момента пробуждения до отхода ко сну он ощущает всепоглощающее чувство голода. Он будет прожорливым всю свою жизнь.
Джонни сидит на полу, и его подогнутые ноги напоминают клешни краба. Они выглядят очень гибкими, и щиколотки странно выгибаются.
Люди с синдромом Прадера – Вилли имеют замедленный обмен веществ и слабые мышцы – отсюда и трудности с кормлением новорожденных. Из-за всего этого повышается вероятность смертельно опасного ожирения. Такие люди испытывают проблемы с поведением, интеллектом и фертильностью.
Джонни снова начинает подпрыгивать, умоляя о еде.
– Дай песенье! – кричит он отцу. – Дай песенье!
– Нет, Джонни, тебе не нужно печенье, – отвечает Уэйн.
Чтобы попытаться отвлечь ребенка, я беру коробку с игрушками. Джонни хмурится и кивает в ее сторону. Я хмурюсь в ответ, а затем резко улыбаюсь. Джонни выглядит удивленным, но вдруг тоже улыбается.
В моем кабинете есть игрушечная ферма с деревянными животными. Я достаю уточку. Чтобы забрать ее, Джонни подползает ко мне на ягодицах. Он пытается схватить утку, но я зажимаю ее в кулаке и отвожу руку.
Джонни неуверенно смотрит на меня. Я протягиваю ему сжатый кулак, а затем разжимаю его. Вот и уточка. Джонни хохочет. Теперь я быстро перекидываю утку из одной руки в другую и протягиваю ему два сжатых кулака. Поняв, что я задумал, он смотрит на кулаки и касается одного из них. Палец за пальцем я обнажаю пустую ладонь. Он смотрит на меня и быстро касается другого кулака. Я медленно разжимаю пальцы и показываю ему утку. Он смеется, забирает у меня игрушку и сует ее в рот для сохранности.
Теперь он хочет быка. Я игриво удерживаю его некоторое время, но потом отдаю игрушку Джонни.
Он увлекся деревянными животными, поэтому я могу вернуться к Уэйну, но замечаю, что Джонни протягивает мне кулак, из которого торчит бык.
Я не могу не засмеяться и беру у него игрушку.
Он широко улыбается.
– Му-у-у, – говорю я, размахивая быком.
Он достает утку изо рта.
– Кря, – говорит он.
– Итак, сейчас Джонни три с половиной, – говорю я Уэйну. – Как у него дела?
Уэйн делает глубокий вдох, словно предстоит пройти сложное испытание.
– У Джонни все очень хорошо. Да, Джонни?
Джонни, похоже, все равно. Он бьет ногами, словно хвостом, и держит в каждой руке по игрушке. Он центр собственной вселенной.
– Мы поем песни, ходим в парк, смотрим телевизор, едим. У Джонни проблемы со сном, поэтому он спит со мной. Меня это устраивает, но он будит меня очень рано, потому что просит есть.
– Вам кто-нибудь помогает? – спрашиваю я.
Лицо Уэйна искажает гримаса.
– Я не общаюсь с родственниками, – говорит он. – Мы разорвали отношения. Им не понравилась Мишель, и они вычеркнули нас из своей жизни. Когда она умерла, я так и не смог их простить. Я не хочу видеть их рядом с Джонни.
Он замолкает. Ему явно неприятно говорить на эту тему.
– Мама Мишель живет в Корнуолле, мы навещаем ее дважды в год. Я перестал общаться с друзьями. Те из них, у кого есть дети, не понимают особенностей состояния Джонни, а те, у кого детей нет… – он делает паузу и улыбается. – Они просто не понимают, что значит быть родителем.
– Детский сад?
– Пока нет.
– То есть вы каждый день проводите дома вдвоем? – спрашиваю я, боясь представить, каково это.
Он кивает.
– Похоже, у вас совсем не остается времени на себя, – говорю я.
Уэйн снова начинает плакать, и я пододвигаю коробку с салфетками к его краю стола.
– Простите, – говорит Уэйн, вытирая слезы. – Я люблю его, но мне тяжело.
– Я прекрасно вас понимаю, – отвечаю я.
– Он радует меня до тех пор, пока не выйдет из себя, становясь неконтролируемым, – говорит Уэйн. – Он начинает биться спиной о пол, и я боюсь, что он получит травму. Еще я боюсь, что скоро не смогу брать его на руки.
Мы смотрим на Джонни, который пытается дать мне деревянного быка.
Я закрываю глаза от страха, и Джонни начинает ругать быка за то, что он меня напугал. Затем он бросает его в дымоход пластмассового кукольного домика.
– Он может стоять? – спрашиваю я. – А ходить?
– С посторонней помощью, – отвечает Уэйн.
Я встаю и протягиваю Джонни руки, чтобы посмотреть, что он может делать. Он доверчиво хватает меня за руки. Я слегка тяну его вверх, а он в ответ напрягает ноги, упирается пятками в ковер и встает. Он переносит вес на ноги, но они слегка подгибаются. Мы успеваем сделать несколько шагов, прежде чем его ноги подкашиваются. Я хватаю его за бок, и мы не слишком изящно садимся на пол. В этот момент я почувствовал его вес. Уэйн взволнованно наблюдает за нами. Если он не научится ходить или не похудеет в ближайшее время, возможно, у него уже никогда это не получится.
Я снова протягиваю ему руки, и, несмотря на падение, он встает и позволяет подвести себя к весам с сиденьем. Он садится, и мы видим его вес: 31 кг. Это значительно выше нормы для его роста. Столько должен весить мальчик вдвое старше него.
– Я не знаю, почему он так быстро толстеет, – говорит Уэйн. – Я не кормлю его больше, чем нам рекомендуют диетологи, но если внимательно не наблюдаю за ним, он таскает еду с моей тарелки. Однажды мы были в кафе, и он стащил тост с тарелки постороннего человека. Та пожилая женщина подошла ко мне и сказала, что мне должно быть стыдно, потому что я плохо воспитываю ребенка. Тот случай остался у меня в памяти. Мне плевать, если меня считают толстым никчемным отцом, но если таким считают моего сына, мне хочется убить этих людей.
Я понимающе киваю.
– Я стараюсь изо всех сил, – говорит он, – но у меня сердце разрывается, когда он голодает. Я хочу, чтобы он был счастлив.
– Это всегда будет большой проблемой, – говорю я.
– Как бы то ни было, – говорит он, – я пришел сюда, чтобы узнать, есть ли лекарство.
Я немного удивлен.
– Лекарство?