Умирание, как и рождение, уникально от человека к человеку и вместе с тем объединяет всех нас. Зная истории других, мы узнаем себя.
Мы втроем уходим в офис. Главврач говорит: «Возможно, это самое главное, что мы можем дать нашим пациентам. Немногие из них видели смерть. Большинство представляет ее как нечто пугающее и мучительное. Мы можем рассказать им о том, что видим, и убедить, что их семья не столкнется с чем-то ужасным. Я никогда не привыкну к этому разговору, хотя он всегда помогает пациенту узнать больше и меньше бояться».
Взглянув на мой измятый платок, он предлагает: «Может, чашку чая?» Я сбегаю, чтобы заварить чай и вытереть слезы, и думаю о том, что только что увидела и услышала. Рассказанное им – именно то, что мы видим, когда пациенты умирают. Я никогда не рассматривала это как некие симптомы смерти и была удивлена, что мы можем говорить об этом с пациентом. Я пересматриваю все свои неверные представления о том, что люди могут перенести: убеждения, которые полностью перевернулись в моем недоверчивом, испуганном сознании во время этого разговора; не позволившие мне быть столь смелой, чтобы рассказать Сабин всю правду. Я почувствовала внезапное волнение. Действительно ли в моих силах дать пациентам душевное спокойствие в конце их жизни?
Эта книга о том, как я училась замечать те самые симптомы, о которых главврач нашего хосписа рассказывал Сабин много лет назад. Следующие 30 лет моей клинической практики подтвердили все сказанное им. Я использовала его слова, адаптированные под себя, сотни, может быть, тысячи раз, чтобы утешить таких же пациентов, как Сабин. И сейчас я записываю истории, иллюстрирующие последнее путешествие, чтобы все, кто столкнется со смертью, могли найти в них утешение. Потому что в конечном счете это истории о каждом из нас.
Маленькая танцовщица
Траектория угасания по мере приближения к смерти всегда различна. Однако часто это угасание наступает постепенно – энергии становится меньше с каждым годом, месяцем и даже неделей. Все ближе к концу – с каждым днем, и это знак того, что времени остается совсем мало. Время уходить. Время сказать все, что не успел.
Иногда происходит неожиданный подъем энергии перед самым концом, что-то вроде лебединой песни. Часто это необъяснимое явление, но в некоторых случаях есть определенная причина, а иногда прилив энергии – это благословение.
Холли нет в живых уже 30 лет. Но этим утром она выбирается из глубин моей памяти прямо на страницы. Возможно, всему виной туманное осеннее утро, напомнившее о ней. Она рано разбудила меня, обратив внимание на себя: сначала, будто картинки из немого кино, появились очертания ее бледной улыбки, заостренный нос, трепетные руки… Затем я различила ее смех в карканье ворон за окном: лающий, рваный, заточенный суровыми ветрами с загрязненной промышленными отходами реки, подростковым курением и преждевременным легочным заболеванием. Наконец, она вытащила меня из теплой кровати и усадила за стол, чтобы рассказать свою историю.
Тридцать лет назад я получила работу в хосписе после нескольких лет практики в различных направлениях медицины, прошла обучение в области онкологии и была свежеиспеченным аспирантом. Я чувствовала себя вполне опытной. Паллиативная медицина соответствовала всем моим ожиданиям, это вдохновляло. Командная работа вперемешку с детективным расследованием причин заболевания помогала найти лучший вариант паллиативной помощи. Внимание к психологическому состоянию и нуждам пациентов и их семей; честность перед лицом прогрессирующего заболевания; признание уникальности каждого пациента и признание его главным членом команды, ухаживающей за ним. Помогать пациенту согласно его предпочтениям: полная смена парадигмы. Я нашла свое племя.
Паллиативная помощь психологически тяжела для врача, но она помогает быть максимально близко к пациенту, поддерживать и помогать ему, а не только его телу.
Главврач хосписа без перерыва работал на вызовах, пока в начале августа не появилась я. Он всегда излучал энтузиазм и доброту, отвечал на вопросы и спокойно относился к моим неопытности в паллиативном уходе и юношеской уверенности. Увидев здесь пациентов, знакомых по онкологическому центру, я удивилась – тут они чувствовали себя гораздо лучше, чем когда находились под моей опекой. Теперь их боль можно было контролировать, но при этом они оставались в полном сознании. Может быть, я слишком хорошо о себе думала, однако заметила, что в хосписе этим пациентам гораздо комфортнее, чем в лучших онкологических центрах. Возможно, мои предыдущие навыки были всего лишь базой для новых знаний. Быть может, моя миссия здесь заключалась не в лечении, а в учебе. Смирение поздно приходит к молодым.
Первый месяц обходов, корректировка дозировки лекарств для контроля симптомов и минимизации побочных эффектов, наблюдение за тем, как главврач хосписа обсуждает настроение и тревоги пациентов наряду со сном или работой кишечника, участие во встречах группы, рассматривающей физическое, эмоциональное, социальное и духовное здоровье каждого пациента… После всего этого главврач решил, что я могу поработать на вызовах в выходные. Приходя каждое утро в хоспис, он подстраховывал меня, отвечая на вопросы и вместе рассматривая особо сложные случаи, но я должна была отвечать на вызовы медсестер, звонки врачей общей практики и стационарных отделений и пытаться решить все возникающие вопросы. Я была в восторге.
Врач общей практики, работавший с Холли, позвонил днем в субботу. За ней ухаживали медсестры общественной паллиативной службы, офис которой находился у нас в хосписе, и он надеялся, что я о Холли слышала. Ей было около 40, двое детей-подростков. Прогрессирующая опухоль шейки матки, которая заполнила ее таз, давила на мочевой пузырь, кишечник и нервы. Медсестры вместе с врачом помогали облегчить боль Холли, поэтому она могла подниматься с кровати, выходить на площадку, чтобы покурить и поговорить с соседями. На прошлой неделе у нее начались приступы тошноты, вызванные отказом почек, – опухоль передавила тонкие мочеточники, по которым моча поступала в мочевой пузырь. С помощью правильно подобранного препарата приступы удалось купировать.
Сегодня возникла новая проблема: ночью никто не смог сомкнуть глаз, потому что Холли подняла весь дом и хотела общаться. Обычно она делала несколько шагов в неделю, но внезапно оживилась и стала активной, не могла заснуть, разбудила детей и мать громкой музыкой и танцами. Соседи стучали в стены. С рассветом ее мать позвонила врачу. Он заключил, что Холли находится в эйфории, уже утомлена, но все еще танцует, цепляясь за мебель.
– Насколько я вижу, она не испытывает боли, – объяснил он, – и несмотря на активность, рассуждает рационально. Не думаю, что это что-то психическое, но ума не приложу, что с ней происходит. Вся семья вымотана. Есть ли у вас койка для нее?
Все койки заняты, но я была заинтригована. Врач согласился с моим предложением пойти самой. Я взяла медицинскую книжку Холли из офиса медсестер и направилась через отступающий осенний туман в район города, где террасы домов выходят на склады угля, металлургические заводы и судостроительные предприятия, заполонившие берег реки. Местами вереница террас прерывалась грубыми малоэтажными домами из черного кирпича, увенчанными катушками колючей проволоки, пропоротыми черными дверными проемами с неоновым светом защитных датчиков. Эти «дворцы» носили неправдоподобные названия: «Магнолия хаус», «Бермудский двор», «Соловьиные сады».
Я припарковала машину на обочине и некоторое время рассматривала окрестности. Позади меня вырос черный анфас «Соловьиных садов». От входной двери первого этажа тянулась голая каменная дорожка – вдоль нее не было ни травинки, которая украсила бы эти «сады», не слышавшие пения ни одного соловья. Через дорогу щербатыми ртами одинаковых белых оконных рам и дверных проемов улыбались террасы административных зданий. Крошечные садики кое-где украшали остатки летних цветов, заржавевшие каркасы кроватей и изуродованные велосипеды. На улице несколько детей перебрасывали теннисный мяч, пытаясь увернуться от детей постарше на велосипедах. Их восторженные крики перемешивались с лаем собак, пытавшихся присоединиться к игре.
