* * *
Книга – это, увы, не званый ужин, я не могу приготовить индивидуальное блюдо для каждого читателя. Однако мне хочется пригласить вас «к столу»: вместе мы будем стараться изменить то, как говорим о смерти, беседа за беседой.
Я нахожу очаровательным то, как человечество тратит столько денег, времени и энергии на самосовершенствование. Мы постоянно стремимся быть лучше и улучшать жизнь вокруг, ходим на сеансы психотерапии и курсы по медитации, садимся на диеты, записываемся на кроссфит и учимся грамотно распоряжаться бюджетом. Мы – культура, одержимая трансформацией, и в то же время мы не способны признать, что любая трансформация предполагает смерть и возрождение. Примеров сколько угодно, даже в самой природе: так осень, умирая, превращается в зиму, а зима становится весной. При всех наших благородных устремлениях, мы не в состоянии спокойно упомянуть смерть в разговоре. И это притом, что наша смертность и есть точка опоры всех личностных трансформаций. Нам совершенно не приходит в голову улучшить условия нашего умирания. О нет, эта часть жизни почему-то не относится к тотальному стремлению все усовершенствовать. Хочу подчеркнуть, как много оттенков у смерти: это и потеря любимого человека, и смирение с тем, что все мы смертны, и сладость, и трагедия появления новой жизни. А еще маленькие смерти внутри нас самих: те вещи, воспоминания и принципы, которые должны умереть, чтобы мы повзрослели и обрели подлинное «я». Эта книга о том, как принять все оттенки смерти, чтобы получить больше свободы и зажить по-настоящему полной жизнью. Ведь сама модель восприятия смерти в наше время нарушена.
Что далеко ходить, посмотрите на слова, которыми мы пользуемся, говоря об этом (точнее на слова, которых мы избегаем!). Чайна Ву, преподаватель и специалист по скорби, рассказывает, что друзья постоянно призывают ее не упоминать слово «смерть» во время консультаций, а вместо этого говорить эвфемизмами «скончался» или «отправился на небеса». В ответ Чайна говорит им, что если она не произнесет слова «смерть» и «умирание», то кто же еще это сделает.
Она выросла в Гонконге и ощущает, что западные люди испытывают особый дискомфорт при разговорах о смерти, что дело в западной медицине: она склонна считать, что может победить смерть. Язык во многом отражает вот это подспудное «если я этого не скажу, то этого и не случится; контроль в моих руках».
Мы будто герои боевика, сражающиеся со злым врагом, и все зрители понимают, что хороший парень в конце победит. Мы – люди дела. Мы – спасители. И если мы вступим в схватку со смертью, то выйдем победителями.
Конечно, это миф. И чем упорнее мы его поддерживаем, тем больше теряем как вид. Откровенно говоря, мы немного запутались во всем, что касается смерти. С одной стороны, она окружает нас: мы прилипаем к экранам, увлекаясь мрачными драмами, сбрасываем скорость авто, потому что в голове засела маниакальная мысль о ДТП. Но говорить об этом друг с другом? Честно и открыто? О, забудьте. Из-за этого противоречия мы теряем шанс на связь, общение, исцеление, на всю полноту жизни и умение ее ценить. Но эти вещи становятся доступными, когда принимаешь мысль о смертности.
Я познал это и в теории, и на практике. Когда я родился, моему отцу было уже семьдесят два года, и еще в начальной школе я понял, что с ним что-то не так. Однажды мы ехали в машине. Помню ощущение счастья оттого, что мы вдвоем, только папа и я. Казалось, от него исходил медовый свет, в улыбке его мне виделся океан спокойной мудрости, а его присутствие наполняло меня неземной теплотой. Мы ехали по дороге как-то странно, однако мне было всего восемь, и я не сразу понял, в чем дело. И только когда проезжавший мимо байкер в бешенстве вскинул кулак, я осознал, что мы едем не по своей полосе. Отец направил старый «Мерседес» в сторону от автострады, на одну из многочисленных велосипедных дорожек ранчо Блэк-Батт, в лес, предназначенный только для велосипедов. Остальные машины отстали по меньшей мере на полмили.
Тот день был словно скачок записи, резкая пауза, которая переросла в скрежет иглы по краю пластинки. В разуме моего отца произошел тот самый сбой, который мы, американцы, называем «тридцатишестичасовым днем». Он также известен как болезнь Альцгеймера.
В следующие пять лет отца я почти не видел. Почему? Все сложные и запутанные причины можно свести к одной очень простой культурной истине: здесь, в Соединенных Штатах (да и на Западе вообще), мы не знаем, как говорить о болезни и смерти друг с другом и особенно – с маленькими детьми. Точнее сказать, мы забыли, как это делать. И если выйти за рамки всего одной, только моей истории, если посмотреть на общекультурное отрицание смерти и наши скудные навыки обсуждения смертельных болезней и потерь, то ущерб так велик, что оценить его невозможно.
Прежде всего, ущерб, который мы способны понять, оценивается на материальном уровне. Исследование Школы медицины Маунт-Синай выявило, что 43 % участников программы медицинского страхования доплачивают из своего кармана на предсмертный уход[2]. Расходы на медицинские услуги – главная причина банкротства в Америке, при этом траты на уход в конце жизни, особенно на больничные расходы, лидируют. И, хотя приблизительно 80 % американцев хотят умереть дома, только 20 % из них это удается[3]. Более половины не получают того, что хотят и на что имеют право, а немногие счастливчики дорого платят за это до смерти. Семьи разоряются безо всякой причины: большинство умирающих даже не хотят дорогостоящих, экстремальных мер по продлению жизни, однако они не поговорили со своими семьями заранее. Ведь никто и не спрашивал!
В недавнем докладе Конгрессу доктор Атул Гаванде, автор одной из моих любимых книг «Быть смертным» (Being Mortal), подробно описал суровую реальность и воспользовался случаем спросить пациентов о том, как бы они хотели уйти из жизни, ведь их конец уже близок:
– Самый простой и эффективный способ узнать, чего хочет больной, – спросить его об этом. Однако в подавляющем большинстве случаев этого не делают ни врачи, ни члены семьи. В итоге мы предоставляем лечение и уход, никоим образом не согласованные с желаниями пациентов, и приносим страдания. Но стоит только задать несколько вопросов и направить наши усилия на то, что важно для больного, – результат ошеломительный. Врач спрашивает о том, чего хочет пациент, менее чем в трети случаев. По-видимому, семьи – немногим чаще. Причем и те, и другие откладывают решение этого вопроса до самого последнего момента. Ряд исследований показал, что ситуация улучшается, если пациент обсуждает свои планы по уходу и паллиативному лечению с врачом. Больные страдают меньше, в течение долгого времени сохраняют физическую и социальную активность, а члены их семьи менее подвержены депрессии. Да, они раньше отправляются в хоспис, но в целом живут дольше.
И как же мы используем эту информацию? В последние годы политики защищают идею «панелей смерти», то есть бюрократических институтов, которые будут выносить суждение о необходимости тех или иных мер в каждом конкретном случае смерти. Доктора, госпитали, страховые компании скованы урезанными бюджетами, угрозами судебных исков и существующими ограничениями хосписов. В системе медицинских услуг есть даже специальный код для разговоров о конце жизни, так что врачи и соцработники могли бы выставлять нам счета за такие беседы. Однако все это ни на йоту не изменило ситуацию в качественном плане. Даже в медицинских школах врачей и медсестер редко обучают тому, как разговаривать с пациентами о смерти[4].
Деньги утекают не только в бюджеты организаций здравоохранения. К примеру, часто больные не сознаются, что у них проблемы с памятью, а это приводит не только к серьезным ошибкам в распоряжении финансами, но и также велика вероятность, что их слабостью воспользуются в чужих интересах. Трудно назвать точное число случаев, поскольку о подобных ситуациях сообщают далеко не всегда (отчасти из-за смущения и стыда), но только в США в год регистрируется до пяти миллионов жертв финансовой эксплуатации[5].
