На протяжении следующих ста лет Американская медицинская ассоциация и многие другие профессиональные организации сыграли ключевую роль в преобразовании медицины в одну из самых регулируемых областей. Теперь врачи работают по лицензии, и их число строго ограничено. Многие препараты отпускаются только по рецепту. В эпоху научных открытий и стремительных технологических достижений, в том числе ныне набирающей обороты генетической революции, появились методы лечения, которые казались немыслимыми всего поколение назад. То, как врачи должны пользоваться своей новообретенной властью, остается одной из главных этических дилемм XXI века.

Фред – 75-летний вдовец, страдающий почечной недостаточностью. Если ничего не предпринять, ему до конца жизни придется регулярно приезжать на диализ. После долгого разговора с доктором Эрроусмитом, своим давним врачом, Фред решает найти потенциального донора почки среди родственников и друзей. Его единственная дочь Линда, которой почти пятьдесят, соглашается пройти тестирование, чтобы узнать, подходит ли она на эту роль.

Результаты теста шокируют доктора Эрроусмита. Проблема оказалась не только в том, что Линда – неподходящий донор. Генетические маркеры свидетельствуют, что Линда не может быть биологической дочерью Фреда. Иными словами, у покойной жены Фреда, вероятно, были внебрачные отношения, в результате которых была зачата Линда.

Должен ли доктор Эрроусмит рассказать отцу или дочери о том, что стало ему известно?

Ложное отцовство – весьма распространенное явление. По статистике, от 1,7 до 3,3 процента детей заблуждаются относительно личности своего биологического отца. Последствия этого не ограничиваются исключительно здравоохранением. Например, в некоторых школах старшеклассники на уроке биологии самостоятельно проводят анализ на определение группы крови, а затем сравнивают полученные результаты с группами крови своих родителей. Можно представить себе семейные проблемы, которые могут возникнуть, если у детей и родителей будут биологически несовместимые результаты.

С одной стороны, если доктор Эрроусмит решит рассказать, что его пациент не является отцом Линды, последствия этого могут быть психологически разрушительными как для пациента, так и для его дочери. С другой стороны, утаивание информации тоже может иметь серьезные последствия. Например, Линда считает, что оба ее родителя скандинавы. Если у Линды есть свои дети, она, возможно, не проходила генетическое тестирование на заболевания, редко встречающиеся среди скандинавов, например болезнь Тея – Сакса, смертельное детское заболевание, которое чаще всего встречается среди европейских евреев, французских канадцев и луизианских каджунов. И если биологический отец Линды не является скандинавом, то ее дети, возможно, подвергаются риску. Незнание точной семейной истории может привести к тому, что у детей разовьются заболевания, которые можно было предотвратить. Линда также может сообщить своему врачу недостоверную семейную историю, и в результате он неправильно рассчитает для нее риск всего: от рака прямой кишки до склонности к суициду. Можно также представить себе другую ситуацию, в которой неродной ребенок все равно является подходящим потенциальным донором почки для своего отца. В таком случае после оглашения результатов теста дочь может передумать отдавать свою почку, что приведет к серьезным последствиям для потенциального реципиента.

Этик Баррон Лернер однажды описал подобный случай в колонке «Нью-Йорк таймс». В приведенной им ситуации врачи из Университета Торонто решили рассказать о результатах теста, с которыми семья смогла смириться «после первоначального шока». По словам дочери, она была рада, что узнала о ложном отцовстве от медиков, а не от кого-либо другого при иных обстоятельствах. Вполне возможно, что другие семьи отреагировали бы не так спокойно. Единого мнения о том, как врачи должны поступать в подобных случаях, до сих пор не существует. В некоторых больницах пациентов и членов их семей перед тестом на генетическую совместимость просят подписать бумагу, в которой говорится, что в случае, если тест выявит ложное отцовство, им об этом не сообщат. Некоторые врачи, наоборот, считают себя обязанными ставить пациентов в известность о подобных результатах.

Доктор Дулиттл – главный нейрохирург хорошей муниципальной больницы. В отделение неотложной помощи приезжает пожилая пара, Бонни и Стэн. Стэн говорит, что испытывает сильнейшую головную боль в своей жизни. Томография головного мозга выявляет аневризму, требующую хирургического вмешательства в течение двенадцати – двадцати четырех часов. Если операцию не сделать, пациент, вероятно, умрет. Бонни спрашивает доктора Дулиттла об уровне выживаемости при подобных операциях, и он честно отвечает, что шестьдесят процентов его пациентов выживают после такой процедуры. Доктор Дулиттл знает, что в больнице, до которой на скорой помощи ехать двадцать минут, работает доктор Квинси, у которого уровень выживаемости при таких операциях составляет восемьдесят пять процентов.

Стоит ли доктору Дулиттлу сообщить эту информацию Стэну и Бонни?

Информированное согласие – это одна из основ современной западной медицины. Чтобы пациенты могли принимать взвешенные решения о своем здоровье, они должны знать потенциальные риски и выгоды каждого из вариантов.

В действительности понимание последствий медицинского вмешательства – один из показателей того, что пациент находится в здравом рассудке и может самостоятельно принимать решения. В то же время не предполагается, что врачи обязаны озвучивать все риски медицинского вмешательства. Например, во время аппендэктомии[4] пациент может упасть с операционного стола, удариться головой и получить черепно-мозговую травму, однако вероятность этого мала, поэтому о ней не говорится в информированном согласии.

Правда заключается в том, что в случае с пребывающими в здравом уме пациентами словосочетание «информированное согласие» не совсем корректно. Не важно, действительно ли пациент понял достаточно, чтобы осознанно согласиться на процедуру. Важно, чтобы врач предоставил достаточно информации, чтобы «разумный» (обычный) человек мог осознать риски и выгоды. Некоторые пластические хирурги даже записывают на видео процесс получения информированного согласия, чтобы в случае судебного разбирательства они могли предоставить запись. Почему применяется объективный критерий «разумного человека»? Потому что субъективный подход (при котором врач спрашивает пациента, осознал ли он риски в полной мере) может привести к тому, что во время судебного разбирательства пациент изменит свое мнение задним числом и будет откровенно лжесвидетельствовать. Все мы понимаем, как легко критиковать то, что уже было сделано. К сожалению, даже при строгих стандартах информированное согласие часто не отвечает нуждам пациентов. В 2006 году историк медицины Дэвид Ротман заявил, что «от 25 до 50 процентов пациентов не понимают, на что они согласились».