Важно разговаривать еще и потому, что у детей есть собственная внутренняя картина болезни – сумма мыслей, чувств, представлений, ожиданий ребенка относительно его болезни. Говоря ненаучным языком – то, как выглядит болезнь в голове у ребенка. Внутренняя картина болезни прямо связана с поведением ребенка, с переносимостью лечения и иногда даже с его результатом. Что входит в эту внутреннюю картину болезни? Название болезни (если он его знает) и те симптомы, которые, по мнению ребенка, с ней связаны; его мысли о причине болезни и о том, сколько она продлится; мысли о лечении и о том, что будет дальше.

У внутренней картины болезни ребенка есть важная особенность: она всегда отличается от картины болезни взрослого, и почти никогда до конца не ясно, насколько. Фактически это означает, что большую часть времени никто не в курсе того, что думает ребенок о своей болезни и как он себе все представляет. Непонятное достраивается страхами, тревогами и мистическими идеями.

Близкие могут помочь малышу справиться с тревогой и страхом от медицинских процедур, от изменений в его теле, от ощущения своей «инаковости». Для этого важно, чтобы родители не перегружали ребенка собственными эмоциями. Иногда для этого вам потребуется обратиться в группы поддержки, почитать форумы родителей детей с похожими диагнозами или пойти к психотерапевту.

Начните с малого. Скажите ребенку название болезни, которая делает некоторые вещи в его жизни сложнее (если он его еще не знает). Для самых маленьких можно придумать персонажа, сказочного зверя, тролля или дракона с именем, похожим на звучание диагноза. Дальше можно рассказывать сказки и истории про него – это поможет объяснить какие-то сложные моменты.

Вы можете прямо сказать ребенку, что из-за заболевания у него есть трудности с какими-то функциями тела или мозга. Важно при этом не делать акцент на том, что с ним что-то не так: дети могут конвертировать это в чувство вины, думая, что болезнь – наказание для них или их родителей. Можно объяснить болезнь сбоем в генетической программе или сформулировать собственную версию.

Болезнь – лишь часть того, что происходит с ребенком. Иногда возникает ощущение, что все – поведение, отношения, активность, физическое состояние – управляется этим, но это не так. Постарайтесь замечать и хорошее тоже, и делиться с ребенком.

Нет, речь не идет о нарочитом подбадривании и игнорировании всех сторон жизни, причиняющих страдания. Но ваш ребенок, как никто другой, знает все особенности своего тела и все свои ограничения. Поэтому вы можете обратить его внимание на что-то светлое и легкое, несмотря на то что вы, конечно же, хотели бы видеть его здоровым. Постарайтесь увидеть силу рядом со слабостью и возможности рядом с их отсутствием.

Это, наверное, самый важный раздел, на который будут опираться все остальные. К сожалению, не в моих силах пересказывать абсолютно все сведения о теле в формате разговоров с ребенком – на эту тему написаны целые книги, например «Главное чудо света»[1] (очень рекомендую), а также сняты мультфильмы и созданы приложения. Здесь же мы с вами сфокусируемся на самом-самом важном. На том, что ребенку обязательно нужно знать для собственного здоровья, и на том, как это донести.

Нет такого ребенка, которого не завораживало бы устройство человеческого тела и какие-нибудь конкретные органы и процессы в нем. Частенько интерес начинается с попы и того, что из нее выходит. Так что у родителей обычно не бывает никаких проблем с тем, чтобы начать разговор: ребенок или настойчиво интересуется сам, или возникает множество ситуаций, когда можно сказать буквально одну фразу и дети с жадностью хватаются за нее, задавая огромное количество вопросов. Проблема обычно бывает в другом – как объяснить все понятным языком и что именно говорить. Ведь если у вас нет медицинского или биологического образования, то ваши знания с вероятностью 90 % ограничены школьной программой, половину из которой вы давно забыли. Это само по себе нормально, но с детьми разговаривать не помогает. Что ж, тогда помогать вам буду я.

Для вас, наверное, не будет сюрпризом, что большинство детей совсем не теоретики в этой важной теме. Независимо от возраста, все они уже знакомы со многими функциями своего тела, с его нуждами и потребностями, с его особенностями и ограничениями. Мы с вами лишь попробуем добавить к этим чисто практическим знаниям немного «клея» в виде рассказов и фактов, чтобы концы с концами сходились.

Ниже – очень-очень краткий гид по анатомии и физиологии человеческого тела, а также по его потребностям, изменениям и пр. Вы можете разворачивать и дополнять любое предложение из него – столько, сколько захотите. Если не хотите или дополнять нечем, можно оставить и так, предложив ребенку самому поискать дополнительную информацию в интернете, а потом рассказать вам.

У людей чаще всего по две руки и ноги, на которых по пять пальцев с ногтями (тут можно добавить, что бывают разные варианты: иногда люди теряют части тела из-за травм или болезней, а иногда рождаются без них или с лишними).

Еще есть голова, грудная клетка, живот, спина и таз. У взрослых женщин есть грудь, у всех взрослых людей есть волосы на теле.

Снаружи тела – кожа, под ней слой жира, дальше – мышцы и связки, которые прикрепляются к костям. Внутри костей может быть костный мозг.

В голове, внутри крепкого костяного черепа, тоже есть мозг, но он не костный, а головной. А внутри костяного позвоночника – мозг спинной. От головного и спинного мозга ко всем местам тела идут белые веревочки – нервы.

На лице есть глаза, нос, губы и щеки, по бокам лица расположены уши. Во рту есть язык и зубы, а также слюнные железы. В теле много и других желез – в шее щитовидная, в животе поджелудочная (она лежит примерно под желудком, поэтому так называется).

В груди, за ребрами, находятся правое и левое легкие, а между ними – сердце. От сердца ко всем участкам тела идут трубки, по которым бежит кровь. Грудную клетку от живота отделяет специальная мышца – диафрагма.

В животе нет ребер, там находятся желудок и несколько метров кишечника, они уложены зигзагами и петлями, чтобы лучше умещались. Еще там есть печень, а ближе к спине – две почки, справа и слева от позвоночника. Живот переходит в таз, это такая костная чаша, в которой уложены нижние толстые петли кишечника. Еще там есть мешочек для мочи – мочевой пузырь.

У девочек и женщин там есть еще матка и яичники, они бывают нужны взрослым, если хочется родить ребенка. У мальчиков и мужчин внизу таза, между ногами, есть яички – они тоже бывают нужны взрослым для заведения детей. Сзади таза, между ягодицами, есть отверстие, через которое люди какают. А спереди у девочек отверстие, через которое они писают, а у мальчиков пенис с отверстием на конце, через него тоже писают. У девочек есть еще одно отверстие – оно ведет в вагину и оттуда в матку. Оно связано с сексом и беременностью, детям оно обычно не требуется, поэтому часто бывает закрыто пленочкой.

Тело – как волшебная машина, оно сложнее, чем самый дорогой компьютер. Оно строит само себя, восстанавливает и заживляет себя, оно растет, оно поддерживает все системы, которые нужны для жизни.

Сердце бьется и гоняет кровь, кровь носит кислород, органы его используют и взамен отдают углекислый газ, легкие дышат и обменивают этот газ снова на кислород.

Глаза видят, уши слышат, язык чувствует вкус, нос нюхает, пальцы трогают и ощущают.