Я хочу, чтобы эта книга стала маяком для тех, кто отчаялся найти понимание и поддержку. Хочу, чтобы люди знали, что, если у них хронический мононуклеоз, они не виноваты. Хочу, чтобы эта болезнь перестала быть загадочной и врачи научились её диагностировать.

Если информацию, изложенную в книге, найдёт полезной для себя даже один человек, я буду считать, что моя миссия выполнена.

Всё началось в 2009 году вполне невинно. Температура, горло, слабость – с кем не бывает. Я в то время как раз переехала из Сыктывкара в Санкт-Петербург, поступила в университет. Вливалась в учёбу, привыкала к жизни в новом городе, стараясь не обращать внимания на «затянувшуюся простуду». Но время шло, а моё самочувствие не менялось.

Температура и сопутствующие ей головная боль, слабость, жар, а также боль в горле не проходили. Это было странно, ничего подобного со мной раньше не было. Можно болеть дни, недели, но месяцы? Когда состояние здоровья стало влиять на качество жизни, я записалась на приём к врачу, спустя несколько месяцев с начала болезни.

– Ну, сдайте анализ крови, – с неожиданным раздражением произнесла терапевт в ответ на мои жалобы на субфебрильную температуру.

Сдала. Анализ показал повышенные лимфоциты.

– Иммунитет у вас слабый, вот и тянется температурный хвост после простуды, – прокомментировала врач, всем своим видом давая понять, что я не тот пациент, к которому следует относиться серьёзно. На мои робкие попытки объяснить, что я, в общем-то, никогда не страдала слабым иммунитетом и что подобное состояние не является для меня типичным, мне ответили:

– Пропейте «Циклоферон» и купите свечи «Полиоксидоний».

И с этими словами указали на дверь. Я ощутила неловкость, словно и в самом деле отнимаю время у «настоящих» пациентов своими жалобами и уточнениями. Взяв листок с названием лекарств, я вышла из кабинета.

Мне было восемнадцать лет. Вчерашняя школьница, я в то время ещё испытывала страх перед врачами и принимала на веру всё, что они говорили. «Наверное, это и в самом деле затянувшаяся простуда», – подумала я и купила назначенные препараты. Они не помогли.

В следующий раз я пришла на приём к другому терапевту спустя почти год с начала болезни, когда стало очевидно, что само ничего не пройдёт. Температура не снижалась, жаропонижающие препараты не помогали. Моё самочувствие стабильно ухудшалось, и в этот раз я вошла в кабинет с твёрдым намерением выяснить причину этого.

– У меня уже год повышенная температура и плохое самочувствие, – произнесла я, испытывая небольшое смущение, – скажите, от чего это может быть?

– Давайте сначала сдадим анализ крови, – спокойно ответил врач, – возможно, у вас вегетососудистая дистония, нарушена терморегуляция.

В клиническом анализе крови были повышены лимфоциты и снижены нейтрофилы.

– Будем разбираться, – сказал врач, и я облегчённо выдохнула. Мне очень хотелось выяснить причину плохого самочувствия и начать лечение, потому что с каждым днём выполнять повседневные дела становилось всё труднее.

Мне вручили список того, что необходимо исключить в том случае, когда человек жалуется на субфебрильную температуру. Итак, меня проверили на ВИЧ, гепатит, сифилис, туберкулёз. Исключили женские болезни и болезни почек. Я даже сдавала анализ крови на стерильность. Чисто. Ничего из списка обнаружено не было. Вопрос остался открытым – почему у меня температура?

– Возможно, у вас пониженный иммунитет, поэтому организм не справляется с обычными ОРЗ. Пейте витамины и старайтесь больше отдыхать. Также могу посоветовать «Полиоксидоний».

– Что же мне делать, если всё это не помогает? – тихо спросила я, начиная понимать, что этот вопрос останется, скорее всего, без ответа. Так и вышло.

Поскольку помимо температуры меня беспокоило горло, на этот раз я обратилась к ЛОР-врачу. Приём вёл молодой мужчина восточной наружности, принимавший в одной из частных клиник Санкт-Петербурга. Выслушав мои жалобы, он уверенно вынес свой вердикт:

– У вас ВИЧ.

– ?!

– Сдайте анализ.

– Я уже сдавала несколько раз, результат отрицательный!

– Так сдайте ещё раз.

– У меня температура год! Если бы это был ВИЧ, то анализ уже показал бы это, разве нет?

– И всё же сдайте ещё раз.

Мне, девушке, не живущей половой жизнью, не делавшей переливание крови, показался странным тот факт, что врач настаивал именно на этом диагнозе, даже не пытаясь искать причину в другом. Я поняла, что с таким врачом нам точно не по пути, и больше к нему не возвращалась.

Наверное, после той встречи я впервые стала понимать, что состояние моего здоровья выходит за рамки обычных болезней. Для меня стало большой неожиданностью, что уже который врач не может объяснить, что со мной происходит. А если нет причины – нет и лечения. «Что ж, придётся побороться за себя», – подумала я. И даже предположить не могла, что эта борьба затянется на долгие восемь лет.

Шёл второй год моего плохого самочувствия. Симптомы были всё те же: температура, жар, боль в горле, слабость, кроме того, стали беспокоить лимфоузлы на шее. После «обнадёживающей» встречи с врачом, утверждавшим, что у меня ВИЧ, я не обращалась к другим докторам, так как не видела в этом смысла.

Я решила, что раз по результатам многочисленных анализов все серьёзные болезни исключены, то я не буду зацикливаться на своём здоровье, а буду продолжать жить обычной жизнью.

Я оптимистично верила (правда, искренне верила), что моё сбивавшее с толку врачей и меня саму состояние временное. Что это какой-то сбой, который обязательно пройдёт, нужно только дать организму время справиться самому. Поэтому я отпустила ситуацию и осознанно забила на походы к врачам.

Я продолжала учиться, устроилась на работу, встречалась с друзьями. Всё это давалось мне нелегко, и будь у меня другой характер, я бы бросила учёбу после первого же курса, вернулась бы домой, к родителям, и стала бы честно болеть. Но я с детства была человеком жизнерадостным и не самым слабым. Поэтому я продолжала устраивать свою жизнь в Петербурге и с оптимизмом смотрела в будущее.

Так прошёл ещё один год. Я окончила второй курс университета, работала в сфере бронирования авиабилетов, но состояние здоровья оставалось прежним. С каждым месяцем становилось всё тяжелее притворяться, что всё нормально: работать, учиться, общаться с людьми, делать обычные повседневные дела.

Я всё время ходила с красным из-за температуры лицом, который все принимали за «милый румянец». Я скрывала своё самочувствие от друзей, коллег. Знали только мои родители.

Только с ними я откровенно делилась тем, что со мной происходит. Они ни разу не усомнились в правдивости моих слов, и мы вместе искали выход. Без поддержки родителей, моральной и финансовой, я бы ни за что не справилась.

Что же касается остальных – я никому не рассказывала, как жила на самом деле. После того как я лично видела в глазах врачей недоверие и пренебрежение к моим словам, я стала стесняться своей болезни.

Всё усугублялось тем, что не было никакой физической передышки. Даже на день. Когда я говорю, что повышенная температура была постоянно, это не гипербола. Каждый день на протяжении восьми лет я засыпала и просыпалась с температурой, точнее, она начинала подниматься примерно в течение часа после подъёма. Разница была небольшая: 37, 37,3 или 37,7 – температура и сильнее или чуть слабее болели горло и лимфоузлы.

Представьте, обычно, когда вы заболеваете, вы знаете, что рано или поздно простуда (грипп, ангина) пройдёт, к тому же всегда можно вызвать врача и получить больничный, чтобы спокойно лечиться. Я же оказалась в настоящей западне: лекарства не помогают, постоянный больничный тебе никто не даст, да и на работу и учёбу нужно ходить регулярно. Я не могла просто лежать и спать, иначе пришлось бы пролежать и проспать все годы болезни.