Также мы считаем необходимым оценивать максимально отдаленный прогноз развития и социальной адаптации ребенка с тем или иным вариантом аутистического расстройства. Именно адекватный, пусть и вероятностный прогноз состояния ребенка с РАС раскрывает возможности эффективных коррекционных программ, помогает аккуратно и прицельно использовать методы и приемы – определяет саму логистику сопровождения.
Важным доводом в пользу подобной дифференцировки спектра аутистических расстройств может служить сведение к минимуму ошибочного отнесения состояния ребенка к той или иной бытующей в настоящее время оценке. И речь в данном случае идет не только об уже упоминаемых «двойных» диагнозах (РАС и УО; РАС и ЗПР), но и о достаточно распространенных ситуациях, когда наличие того или иного аутистического симптома, даже набора отдельных аутоподобных черт позволяет специалисту навешивать на ребенка ярлык аутизма.
Одним из наиболее важных моментов, отраженных в нашей работе, является дифференциация стабильных, нерегрессирующих вариантов этого расстройства от вариантов РАС, имеющих различную динамику неуклонного ухудшения состояния – различных утрат и дефицитов психического развития, в том числе в коммуникации с окружащим миром. Подобное разграничение оказывается чрезвычайно важным в первую очередь для определения самой логики помощи ребенку. В данном случае речь идет и о решении родителей обращаться или не обращаться к помощи врача-психиатра и медикаментозной коррекции. Иногда запоздалое решение может определять не физическую, но социальную «смерть» ребенка или подростка – полный разрыв с окружающим миром и абсолютную социальную дизадаптацию.
В настоящее время стало модным свысока смотреть на назначения психиатров: это распространяется и на средства массовой информации, это позволяют себе и некоторые специалисты только на том основании, что «аутизм – это не болезнь, а состояние» и что он (аутизм) не прогрессирует как болезнь и «его не надо лечить, поскольку это ухудшает возможности ребенка к обучению и развитию». Подобное грубейшее упрощение ситуации сведением широчайшего диапазона аутистических расстройств к единому «ярлыку» закрывает возможность адекватной помощи огромному количеству детей, зачастую приводя к негативным результатам.
Еще одним приоритетом нашей работы является попытка определить методологические основы анализа искаженного развития, что позволит «нащупать» механизмы этого варианта психического дизонтогенеза и более адекватно раскрыть их проявление во всей той огромной и постоянно изменяющейся феноменологической картине, которая открывается специалисту, работающему с ребенком (Раздел 1).
В данном случае методологический подход, объяснительная модель искаженного развития является дальнейшим развитием наших представлений о базовой структурной организации психического (Семаго М.М., Семаго Н.Я., 2000, 2011). Естественно, что здесь мы стоим «на плечах наших великих предшественников»[1], поэтому считаем необходимым дать краткий обзор методологических подходов к анализу аутистических расстройств (Раздел 2).
Нам кажется важным рассмотреть именно психологические механизмы дизонтогенеза по типу искажения как целостного процесса во всей его совокупности и динамике. В последнее десятилетие мы наблюдаем колоссальный рост современных научных исследований в области поиска нейробиологических, нейрофизиологических, нейрохимических, нейроиммунных причин возникновения аутистических проявлений, не прекращаются поиски причин на генном уровне, но на настоящий момент, несмотря на огромное количество исследований, не найдено этиотропное лечение, основанное на этих исследованиях. При этом необходимая коррекционная и абилитационная помощь фокусируется исключительно на области психолого-педагогических подходов и практически не связана с имеющимися научными исследованиями.
Ситуация осложняется фактическим отсутствием психолого-педагогических классификаций, охватывающих все разнообразие, весь спектр аутистических расстройств. Использование имеющихся оценок: «легкий» – «тяжелый», «высокофункциональный» – «низкофункциональный» аутизм (или просто статической оценки отдельных, пусть и важных, аутистических проявлений) для выбора коррекционной практики не выдерживает никакой критики. А ведь именно подобный подход фактически является методологической основой зарубежной диагностики – того, что называется «золотым стандартом диагностики».
Динамическая клиническая картина, критериально выверенные анамнестические данные, структурированное наблюдение за поведением ребенка как на приеме специалиста, так и в процессе его развития в семейной обстановке, в образовательной организации должны быть в приоритете по отношению к различного рода тестовым диагностическим процедурам, в какие бы «золотые стандарты» они ни входили.
Анализу существующих классификаций и типологий аутистических расстройств посвящен Раздел 3.
Единственная целостная психологическая типологизация, основанная на психологической же методологии анализа, принадлежит отечественной школе К.С. Лебединской – О.С. Никольской. К сожалению, эта типология детально рассматривает только один из вариантов искаженного развития – ранний детский аутизм. В рамках нашей работы их представления о группах детского аутизма с несколько иными в терминологическом плане обозначениями тех же форм эволютивного аутизма представлены в Разделе 4.
В ситуации явного дефицита психолого-педагогического анализа спектра аутистических расстройств мы считаем чрезвычайно важным выделение и формулирование ряда обобщенных критериев, позволяющих очертить и разграничить различные варианты искаженного развития. Это позволит не только ввести в психолого-педагогическую типологию регрессивные варианты искажений развития (Раздел 5), но и предложить для них адекватную коррекционную помощь.
При этом каждый специалист, включенный в работу с ребенком, должен хорошо ориентироваться, разбираться во всех имеющихся на настоящий момент коррекционных программах, подходах, технологиях и приемах – знать их положительные стороны и возможные негативные последствия их применения для той или иной категории аутистического расстройства. Обзору большинства из используемых в нашей стране и за рубежом направлений помощи и коррекционных технологий посвящен Раздел 6.
Вся совокупность помощи ребенку и поддержки его семьи должна подразумевать возможность гибкой корректировки и даже изменения последовательности (логистики) применяемых технологий и приемов как при изменении состояния ребенка, так и по мере его взросления (Раздел 7).
Гибкие стратегия и тактики чрезвычайно важны в ситуации дефицита времени на адекватную адаптацию и купирование регрессивных проявлений (при их возникновении). Это становится принципиально возможным лишь при адекватном прогнозировании динамики и характера изменения состояния ребенка в результате определения конкретного варианта наблюдаемых у него аутистических расстройств.
Таким образом, возникает необходимость не только тщательной квалификации феноменологических проявлений индивидуального развития ребенка, но и понимания механизмов этих проявлений, отнесения их к типологическим группам отклоняющегося развития. Необходимо переходить от общего ярлыка «расстройство аутистического спектра» к более точным и сущностным определениям и группировкам, что позволит определять специфичную для каждого варианта и формы искажения логистику помощи.
Этой задаче, собственно, и посвящена данная работа.
Книга могла и не состояться, если бы все эти годы мы не «варились в одной кастрюле» с нашими замечательными коллегами, ставшими нашими друзьями.
От всей души мы благодарим их за долгие разговоры, споры и обсуждения, затягивавшиеся иногда далеко за полночь. Без их вклада и профессионального опыта эта книга была бы куда более «бледной и бедной».
