Если вам недавно был поставлен диагноз болезни Паркинсона («Паркинсон» или «БП»), прочтите эту книгу. Я написал ее для вас.

Если у вас есть родственник или друг, которому недавно был поставлен такой диагноз, надеюсь, что и вы прочтете эту книгу. Я написал ее и для вас тоже.

Я живу с болезнью Паркинсона. Я не врач и не ученый. Написав эту книгу, я надеюсь помочь таким же, как я, пациентам стать лучшими пациентами, их родственникам стать лучшими родственниками, а их друзьям – лучшими друзьями.

Когда у меня диагностировали болезнь Паркинсона, мне было 60 лет – средний возраст для постановки такого диагноза. Эта новость потрясла меня – я не знал, что это такое. Насколько мне было известно, ни один из членов моей семьи никогда не страдал от нее. Неврологических проблем в анамнезе я тоже не имел и думал, что я, в общем-то, здоров, как здорова и моя жена Джоанна.

Джоанна и я сначала были ошеломлены. Литература о болезни Паркинсона гораздо обширнее, чем мы могли воспринять в то время. Нам нужно было популярное руководство, книга для новичков, написанная с точки зрения недавно диагностированного пациента.

Книга, что вы держите в руках, именно такая, в какой мы с Джоанной нуждались. Она объяснит пациенту, его близким и друзьям, с чего начать и как жить дальше.

Я старался выражать свои мысли ясно, по возможности избегая латинских и греческих медицинских терминов или при необходимости разъясняя их значение.

В приложении 1 я рассматриваю некоторые мифы и неверные представления о болезни Паркинсона. Например, болезнь Паркинсона иногда называют «двигательным расстройством», а специалистов по болезни Паркинсона – «специалистами по двигательным расстройствам». Однако болезнь Паркинсона охватывает многочисленные симптомы, не связанные с движениями, и на протяжении всей книги я старался устранять любую путаницу с симптомами двигательных и недвигательных нарушений.

Аналогичным образом болезнь Паркинсона иногда называют «нарушением мозговой деятельности», несмотря на всё большее количество свидетельств о том, что это заболевание поражает не только мозг. Поскольку термин «нарушение мозговой деятельности» также может сбивать с толку, я пытался привести читателя к четкому пониманию: болезнь Паркинсона не является исключительно заболеванием головного мозга.

Я не называю людей с болезнью Паркинсона «жертвами», как это делают некоторые специалисты. Называя людей «жертвами», мы подразумеваем, что они не контролируют свое состояние. На самом же деле люди с болезнью Паркинсона могут влиять на ее течение. Я предпочитаю использовать термин «пациенты». «Жертвы» испытывают чувство безысходности и жалости к самим себе, в то время как «пациенты» активно лечатся.

Кроме того, я не использую термин «сиделка» для людей, которые ухаживают за пациентами с болезнью Паркинсона.

Слово «сиделка» подразумевает, что их подопечные «беспомощны». Это далеко от истины. Большинство страдающих от болезни Паркинсона в полной мере обслуживают себя, особенно в первые годы после постановки диагноза. Поэтому я называю людей, помогающих им, партнерами.

Начав работать над этой книгой, я уже знал, как болезнь Паркинсона влияет на мою собственную жизнь, но у меня было лишь общее представление о том, как она влияет на жизнь других. Тогда одним из моих первых шагов стал опрос широкого круга пациентов и их партнеров. Данная книга в значительной степени основана на тех опросах. Повсюду в тексте приводятся истории и цитаты моих респондентов, список которых вы найдете в приложении 2.

Эти интервью с пациентами и их партнерами повысили мое уважение и любовь к ним – все они приняли меня очень тепло.

Все стремились быть полезными, щедро тратили на меня свое время и делились мыслями. Все были откровенны, даже когда откровенность давалась нелегко. Все вели себя достойно и без жалости к себе. Именно они вдохновили меня на то, чтобы относиться к болезни Паркинсона аналогичным образом.

Эта книга является также результатом стараний многих людей, в том числе неврологов, терапевтов и других специалистов, ученых, друзей и родственников, а также членов сообщества пациентов с болезнью Паркинсона. Я глубоко признателен за их щедрый и содержательный вклад, подробно описанный в разделе «Благодарности» в конце книги.

Это «руководство», как я назвал его, рассказывает об основах болезни Паркинсона. Я призываю тех, кто хочет узнать больше, обратиться к другим источникам. Организации и публикации, указанные в приложении 3 и в библиографии, – вот с чего я советовал бы начать. Рекомендации может дать и лечащий невролог пациента.

Болезнь Паркинсона подступила незаметно. Ранние симптомы заболевания были настолько неуловимы и прогрессировали так медленно, что я легкомысленно принял их за возрастные изменения.

В 2004 году мне исполнилось 60 лет. Я чувствовал себя здоровым. Прошло уже четыре года с тех пор, как благодаря успешной операции остался позади рак предстательной железы – единственная серьезная медицинская проблема, с которой я столкнулся в своей взрослой жизни. Я с нетерпением ждал завершения своей карьеры в юридической фирме в Вашингтоне, где занимался юридической практикой с 1971 года. Я также с нетерпением ждал выхода на пенсию, когда у меня появится больше времени для жены и семьи, для поездок, литературного творчества, фотографии и других хобби, на которые у меня хронически не хватало времени.

Правда, в последние годы мой почерк, никогда и раньше не отличавшийся изяществом, значительно ухудшился. Зачастую я не мог прочитать свои же заметки. Возникли также трудности с работой на клавиатуре – руки болели уже после нескольких минут печатания, а опечаток становилось всё больше. Я полагал, что это не серьезнее синдрома запястного канала.

О да, меня еще беспокоила досадная дрожь в правой руке, особенно заметная, когда я выходил утром на улицу забрать ежедневную газету. Я думал, что эта дрожь была просто симптомом старения, и игнорировал ее, говоря себе, что у моего отца (который прожил больше 90 лет) также был незначительный тремор в одной руке в последние годы его жизни, как и у одного из моих братьев (на 15 месяцев моложе меня). «Ничего серьезного», – успокаивал я себя.

Еще кое-что. Я несколько неуверенно спускался по утрам вниз по лестнице, но не видел в этом ничего страшного: я не падал и даже не был близок к падению. Я вполне приспособился держаться за перила.

Другие члены моей семьи не проявляли подобного оптимизма. Джоанна, моя жена, была особенно обеспокоена тремором в правой руке. «Тебе надо с этим показаться врачу», – советовала она мне.

Наконец, я запланировал то, что, по моим ожиданиям, должно было стать обычной консультацией с терапевтом. Джоанна еще раз напомнила мне спросить его о треморе. Я не видел в этом необходимости, но полагал, что игнорировать слова жены неразумно.

Впервые я встретил своего терапевта в 1963 году, когда мы учились в Амхерстском колледже. К 2004 году он был моим лечащим врачом уже более 30 лет. Ему потребовалось около пяти минут, чтобы поставить предварительный диагноз. Тогда он сказал мне, что, поскольку мы знаем друг друга давно и общаемся доверительно, он будет со мной откровеннее, чем с большинством пациентов: «Я думаю, что у тебя болезнь Паркинсона», – произнес он. Я слышал, что Мохаммед Али (общественный деятель и бывший чемпион по боксу), Майкл Джей Фокс (актер) и Джанет Рено (бывший генеральный прокурор США) страдали этой болезнью. Больше о болезни Паркинсона я не знал ничего. Я догадывался, что в ней нет ничего хорошего, но не более того.