В книге я делаю попытку систематизировать информацию об устойчивых поведенческих программах, моделях поведения, связывающих социальную реальность и мир людей с глубокими нарушениями развития. Я не хочу, чтобы используемая мной система категорий хотя бы потенциально была пригодна для юридической дискриминации людей, как это уже происходило с классическими психиатрическими терминами. Поэтому я буду использовать игровые, сказочные, мифологические образы: «Воин», «Богатырь», «Всадник», «Стражник».

Эта книга о воображаемых мирах и устойчивых поведенческих моделях.

Эта книга о социальных ролях и патологических процессах.

Эта книга о супергероях.

Занимаясь с людьми с нарушениями развития, я постоянно сталкиваюсь с тем, что профессиональный язык работает неэффективно. Полноценной передачи информации от специалиста к специалисту не происходит. Да, какой-то прием сработал в одном случае, но неизвестно, как он сработает в другом. Мне говорят, что завтра я увижу нового ученика. Известен его диагноз «аутизм», но такая «профессиональная» информация оказывается не такой уж и ценной в сравнении с простым бытовым описанием: «он какой-то странный, не говорит и подпрыгивает». Есть такое выражение: «If you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism» – Если вы встретили одного человека с аутизмом, то вы знаете лишь одного человека с аутизмом.

У ребенка заметили отставание в развитии. Родители обратились к специалистам. Специалисты стали работать с ребенком в рамках какой-либо системы игровых занятий. А может быть, стали обучать альтернативной коммуникации на основе поведенческого подхода. Потом родители решают сходить к психиатру. И вот они получают медицинский диагноз и спешат сообщить педагогу важную информацию: «У ребенка аутизм!» Только эта информация никак на занятия не влияет и ничего в поведении ребенка не объясняет.

Я с большим уважением относился к медицинскому диагнозу, когда только начинал заниматься с «аутистами». За диагнозом «аутизм», про который я много слышал и что-то читал, должно было скрываться нечто значимое и важное. Мне хотелось приобщиться к этому особому знанию, начать видеть за внешними признаками, симптомами, поведенческими проявлениями скрытую от глаз непосвященных особую сущность, приблизиться к пониманию какой-то закономерности. Собирая информацию, изучая диагностические методики, практику их применения, историю возникновения этого диагноза, я так и не смог обнаружить за всем этим ни сущности, ни особого знания. Я почувствовал себя обманутым, и это меня разозлило.

В современной классификации детских психических расстройств во главу угла поставлены отрицательные признаки. Получается очень своеобразная логическая конструкция. Диагноз основан не на том, что ребенок переживает, что делает, а на том, какие ожидания окружающих оказались неоправданными. Ребенок не слушается старших, родителей, представителей власти – значит, у него «вызывающее оппозиционное расстройство». Ребенок неусидчив, не выполняет задания до конца – значит у него «СДВГ» – «синдром дефицита внимания и гиперактивности». Ребенок не социализируется и не коммуницирует согласно возрастной норме – говорят о «расстройстве аутистического спектра», «аутизме». Отбор по отрицательным признакам, исходя из того, кем кто-то не является в глазах окружающих, просто не способен дать ответ на вопрос: кто же на самом деле человек, с которым ты взаимодействуешь? Почти сто лет назад Лев Выготский писал о принципе отрицательного отбора: «Всякий понимает, что нет ничего более ненадежного, чем отбор по отрицательным признакам. Когда мы ведем такой отбор, то рискуем выделить и объединить в одной группе детей, которые с позитивной стороны будут иметь мало общего. Если мы станем отделять цвета, которые не являются черными, только по этому отличительному признаку, то получим пеструю смесь: тут будут и красные, и желтые, и синие цвета – только потому, что они не черные. Массовая педагогическая практика (европейская и американская) показала: установка на отрицательные признаки и привела именно к тому, что случилось бы с тем, кто вздумал отбирать цвета по отрицательному признаку, т. е. отобранные дети оказались глубоко разнородными по составу, структуре, динамике, возможностям, по причинам, которые привели их к этому состоянию».

Нельзя сказать, что негативный отбор совершенно неправомерен. Он наверняка имеет свою область эффективного применения. Так, раннее выявление каких-либо нарушений в возрасте одного или двух лет и своевременная помощь могут дать хороший результат. По крайней мере, нельзя этого исключать. Но пока в наблюдаемой реальности конструкция «аутизма» ведет, скорее, к систематической дезорганизации знаний о детских психических расстройствах. А главное – «аутизм» все больше превращается в инструмент сокрытия незнания. Психиатр говорит об «аутизме», когда не знает, что происходит с ребенком. При этом всем остальным – педагогам, исследователям и обществу в целом – предлагается верить в то, что под этим диагнозом врач подразумевает некую глубокую и значимую истину.

Николь Янковски живет в Америке, она – мама мальчика с диагнозом «аутизм». Николь пишет, что, когда они приходят на мероприятия для детей с «аутизмом», ее сын выглядит там как белая ворона. Когда-то такой ребенок, машущий руками и с трудом произносящий отдельные слова, был бы самым обычным «аутистом». Но теперь родители детей с таким же диагнозом и волонтеры, помогающие им на этих мероприятиях, просто не знают, как взаимодействовать с ее сыном. Они не привыкли к таким детям. У других детей «аутизм», скорее, напоминает чудачество. Николь пишет: «У моего мальчика классический аутизм. Именно он был лицом аутизма полвека назад, но сейчас именно такой аутизм исключают из описания. Нам нет места в реальном мире, где дети могут улыбаться, заводить друзей и отвечать на вопросы. И часто нам нет места даже в сообществе аутизма, где все чаще диагноз ставится более высокофункциональным детям… Теперь лицо аутизма – это мальчик со “странностями” в общеобразовательном классе». Николь обращается к сообществу: «…пожалуйста, не забудьте о нас. Об аутичных взрослых. О людях с тяжелой инвалидностью. О детях, которые не сойдут за “чудаковатых”. О тех, у кого есть тяжелые нарушения. О моем сыне. Не надо выпихивать нас на обочину».

АУТИЗМ, ПО БЛЕЙЛЕРУ, —

ЭТО ОТРЫВ ОТ РЕАЛЬНОСТИ,

ПОГРУЖЕНИЕ В ОСОБЫЙ МИР, ГДЕ

ОСУЩЕСТВИМЫ ЖЕЛАНИЯ, КОТОРЫЕ

ТРУДНО ИЛИ НЕВОЗМОЖНО

РЕАЛИЗОВАТЬ В ОБЫЧНОМ МИРЕ.

В МИРЕ С МНОГОЧИСЛЕННЫМИ

ФИЗИЧЕСКИМИ И СОЦИАЛЬНЫМИ

ЗАКОНАМИ И ОГРАНИЧЕНИЯМИ.

Журналистка Алиса Опар пишет о людях с тяжелым «аутизмом»: они не могут спокойно лежать, пока аппараты исследуют работу их мозга, не могут ответить на вопросы, они вряд ли будут сидеть на месте и заполнять тесты. Так они все больше оказываются на периферии исследований «аутизма». Логан Винк, глава Медицинского центра в госпитале Цинциннати, говорит: «Изучать эту группу очень, очень непросто. Они плохо сотрудничают и в некоторых случаях могут быть опасны. А родители настолько загружены проблемами, что очень трудно добавить к ним еще и участие в исследовательской работе».

Число тех, кого сегодня называют «аутистами», продолжает расти. В конце апреля 2018 года в США была опубликована статистика, согласно которой число «аутистов» выросло на 15 % по сравнению с предыдущими опубликованными данными о распространенности аутизма. Теперь уже каждый 59-й ребенок имеет такой диагноз. Но за несколько дней до этого, выступая в Москве на международной конференции, посвященной аутизму, американский психиатр Стивен Эдельсон упоминал исследования, доказывающие, что «аутизм» обнаруживается у каждого 36-го ребенка.