В данной книге Лора Уэймен представляет новаторский подход к заботе о людях с деменцией, который затрагивает все аспекты этого заболевания: от понимания того, что такое деменция (и чем она не является), до последствий, угрожающих самим больным и тем, кто ухаживает за ними. Уже много было сказано и о диагностике деменции, и о ее лечении, и о рекомендациях для ухаживающих. Однако свежий взгляд на проблему, предложенный Лорой Уэймен, а также уникальные авторские методики делают эту книгу крайне ценной для семей, несущих на себе груз деменции и всех ее последствий.

Книга «Поговорим о деменции» исполнена сочувствия к ухаживающим, которые нередко приносят собственное здоровье в жертву заботе о близких. Подход Лоры Уэймен отличается простотой и практичностью, и поэтому его легко усвоить. К нам обращается не кабинетный врач, опирающийся на сухие академические данные, а практик, чья методика подкреплена работой с бесчисленными случаями деменции в больницах и домах по всей стране. В собственной семье автор столкнулась с разрушительным влиянием болезни Альцгеймера, поразившей ее отца – и косвенно мать, взявшую на себя бремя ухода за ним. Именно поэтому всё, что говорит Лора Уэймен, проникнуто горячей убежденностью и подтверждено опытом.

Дементные расстройства, в особенности болезнь Альцгеймера, до сих пор являются большой проблемой для медицины, поскольку наш арсенал терапевтических средств очень ограничен.

Стандартизированный подход не в силах обеспечить ответами постоянно возникающие и беспощадно неожиданные вопросы, с которыми ухаживающие за больным деменцией сталкиваются изо дня в день. Конечно, большинство хотело бы знать универсальный алгоритм, способный подсказать, что делать в каждой затруднительной ситуации. Но, к сожалению, способ, помогающий решить одну проблему, оказывается совершенно бесполезным для другой. Как говорит Лора Уэймен, ухаживающие должны принять настоящее и жить здесь и сейчас.

Вся эта книга – о текущем моменте. Мгновения бесконечно сменяют друг друга, день за днем: моменты радости и моменты озлобления, моменты слез, побед, ошибок, набитых шишек и духовных открытий. И еще эта книга о надежде, любви и жертвенности, которые наполняют жизнь смыслом по мере того, как уход за человеком с деменцией, ставший для нас обязанностью или призванием, заставляет по-новому взглянуть на самих себя.

Лора Уэймен – наш проводник по вселенной, где всё шиворот-навыворот, как в «Алисе в Стране чудес», и вверх дном, как в «Сумеречной зоне»[1]. Ухаживающие будут рады обнаружить, что автор так или иначе затрагивает буквально каждую из ситуаций, с которыми они могут столкнуться. Но важно не ошибиться: по словам Уэймен, случаи деменции уникальны, как отпечатки пальцев, а раз двух одинаковых историй не бывает, все советы придется модифицировать для своих конкретных условий. Впрочем, решения, предложенные читателю в этой книге, гибки и проверены практикой. Помогает и то, как ясно и последовательно Уэймен выделяет стоящие за ее советами основные принципы. Опираясь на них, ухаживающий научится доверять собственной интуиции и ориентироваться по обстоятельствам, когда уход за дементным больным будет ставить перед ним новые задачи.

Второе издание книги автор дополнила двумя главами (это главы 3 и 4), в которых проблема деменции рассматривается в более широкой перспективе – не только как частная, но и как общественная проблема. Глава 3 посвящена наиболее распространенной первой реакции на поставленный диагноз – отрицанию. В конечном итоге мы всегда приходим от отрицания к принятию, однако для этого необходимо, чтобы симптомы стали предельно очевидными. Но если любой честный и наблюдательный ухаживающий, став свидетелем недвусмысленных признаков деменции, неизбежно мирится с ее реальностью, – то, возможно, тот факт, что мы как общество сталкиваемся с лавиной дементных расстройств, должен также в свою очередь подвести нас к принятию деменции как социального явления.

Второе издание также включает главу 4, где речь идет об анозогнозии – это состояние, не позволяющее больному осознавать, что он болен. Возможно ли, что аналог анозогнозии на макроуровне – замедленная реакция нашего общества, игнорирующего проблему деменции и отказывающегося принять вызов болезни, сопоставимой по масштабу с пандемией?

Книга Лоры Уэймен – это настойчивый призыв к действию: позитивному, жизнеутверждающему, конструктивному действию, которое поможет нам лучше справляться с нерешаемой на данный момент проблемой. Пафос Лоры Уэймен сопоставим с пафосом книги Виктора Франкла «Человек в поисках смысла»[2]. Франкл утверждает, что даже в совершенно неконтролируемой ситуации человек остается предельно свободным в том, как к этой ситуации относиться, и такая свобода позволяет ему возвыситься над тиранией самого страшного врага. Этой свободой и ответственностью в борьбе с деменцией наделены и мы. Лора Уэймен вооружает и вдохновляет нас на битву, в которой мы не обречены на поражение. И нам – как отдельным людям и как целому обществу – следует прислушаться к ее призыву.

Я благодарю своего мужа Стивена Уэймена за терпение и поддержку. (И того, и другого у него оказалось ого-го сколько!) На втором этапе этого удивительного пути он неизменно продолжал быть моим светом во тьме, источником любви и утешителем.

Благодарю своих дочерей: Алисию – за авторский вклад, ставший для меня поддержкой и вдохновением; Энджи – за то, что постоянно подбадривала меня издалека и помогала двигаться дальше. Благодарю всю семью за то, что вы всегда рядом и к вам всегда можно обратиться.

Благодарю всех, кто поддерживал меня в этих долгих родовых муках (в том числе в рождении второго издания!): Даналин Брофи, Деанну Читамбар, Рейчел Клин, Скотта и Файе Клазе, Терри Крокера, Памелу Даллас, Джо Данема, Лизу Эммерлинг, д-ра Барбару Джиллогли, Синди Густафсон, Джослин Кауфенберг, Джерри Кустера, Винса Маффео, Кери и Венди Роттер, Роба Стюарта и Карен Терри.

Отдельно благодарю Филипа и Тарин Бенсон из Bensonwrites, чье экспертное участие как редакторов и копирайтеров помогло книге сложиться в единое целое и обрести изящество. Их добрые слова, профессионализм и убежденность дали мне силы дойти до финиша.

Мне хочется выразить сердечную признательность всем сотрудникам издательства Johns Hopkins University Press за теплоту и поддержку, с которыми они встречали меня и как нового автора, и как автора второго издания, – благодаря этим людям мои труды увидели свет. С самого первого дня общение с исполнительным редактором Жаклин Веймюллер и её наставления стали для меня большой радостью; мою глубокую признательность не выразить словами. Вся команда издательства неутомимо работала со мной и продолжает работать, неизменно проявляя чуткость, понимание и высокую профессиональную ответственность. Вы действительно образцовый пример того, как нужно взаимодействовать с клиентами, и ваш профессионализм доказывает, что издательство Johns Hopkins University Press является настоящим лидером и новатором на мировом рынке научной литературы.

Я также хочу поблагодарить своих дорогих друзей, которые держали меня за руку и говорили важные слова, питавшие и вдохновлявшие меня, – Алана и Дениз Педерсен и Синди Густафсон.

Я благодарю за оказанную мне честь всех тех, кто поделился со мной своими историями об уходе за больными деменцией, своими проблемами и успехами, своей силой и преданностью.

И моя самая искренняя благодарность – бесчисленным людям, чей вопрос «У вас есть книга?» (а с некоторых пор и «Когда мы сможем прочитать второе издание?»), в конце концов заставил меня написать ее.