GERDA SAUNDERS

MEMORY’S LAST BREATH:

Field Notes on My Dementia

© 2017 by Gerda Saunders

В книге использованы иллюстрации: Photo courtesy of the author: стр. 5, 15, 61, 63, 120, 185, 198, 200, 243, 258, 259 Image courtesy of the author: стр. 51, 52, 53 Cheryl Saunders: стр. 45, 109, 112 Patricia Kinser, PhD: стр. 110, 111

Дневник Герды о деменции, часть I, май 2011 – март 2014.

21 сентября 2010 года, за пять дней до моего шестьдесят первого дня рождения, у меня диагностировали сосудистое заболевание головного мозга. После болезни Альцгеймера это вторая по распространенности причина деменции. Как выразилась моя достаточно грубоватая невролог, на тот момент я уже «сходила с ума». Сколько бы я ни размышляла о деменции до этого, я не замечала, что у этого слова в английском языке есть глагольная форма: I dement, you dement, he/she/it dements, they dement, we all dement[1]. Теперь, семь лет спустя, мне «на зеркало неча пенять».

Отрицание, с которым я поначалу встретила диагноз, может показаться лицемерным, ведь уже тогда я была знакома с симптомами деменции и распознавала их в себе. К тому же моя мать страдала формой психического расстройства, из-за которого она все больше и больше теряла связь с реальностью вплоть до самой своей смерти в возрасте восьмидесяти двух лет. Почему тогда высказывание моего врача так резануло слух? Мне потребовалось много времени, чтобы понять, насколько серьезно диагноз угрожал моему самосознанию.

Когда я работала над написанием докторской диссертации (мне тогда было за сорок) по английской филологии, то познакомилась с философами эпохи Просвещения. Я помню, как меня заинтриговали Джон Локк и Джон Уэвелл, искавшие, как это описал Локк, то «единственное, откуда берут начало все наши идеи», что привело их обоих к изгнанию Адама из Эдема. Локк описывает падшего Адама как потерянного в «чуждой ему местности», где «все вокруг для него ново и незнакомо»[2]; Уэвелл представляет, как, чтобы сориентироваться после грехопадения, Адам первым делом стал давать «ясные и соответствующие фактам» названия недавно обнаруженным вещам и идеям.

Я кое-что знаю о такой работе. Эмигрировав в 1984 г. из ЮАР в Солт-Лейк-Сити с моим мужем Питером и двумя нашими детьми, я пережила замешательство, связанное с необходимостью расшифровывать ситуации, которые наверняка казались обыденными для местных жителей, уже имевших необходимый культурный словарь. Например, что вы должны делать, если знакомая явилась в гости и принесла с собой свои напитки? Как два человека переходят от знакомства к дружбе без ключевого элемента южноафриканского гостеприимства – свежезаваренного чая? Почему ваши дети, бегающие без одежды под дождевателем по вашему собственному двору, или фотографии ваших голых детей расцениваются гостями как что-то, равноценное сексуальной эксплуатации? А что насчет отчаяния, возникающего, когда хозяева дома, с которыми вы провели чудесный вечер, прощаются с вами у входной двери, а не провожают вас до машины?

К сорока пяти я по большей части взломала эти и другие социальные коды. Узнала, что «выпить кофе» означало отправиться к ближайшему «Старбаксу». Собрала круг таких дорогих друзей, что они стали семьей. Большую часть времени я уже не ощущала себя иностранкой. Я взрастила в себе американку и устроилась внутри ее. Но еще до того, как мне исполнилось шестьдесят, я вновь начала чувствовать себя как какая-то чужеземка, незнакомая даже себе.

Впервые я заметила тревожные проблемы с памятью во время работы помощником руководителя Отделения гендерных исследований в Университете Юты – эту должность я заняла в пятьдесят после короткой вылазки в мир бизнеса. Подобно тревожному змею в Книге Бытия, ухудшение моей рабочей памяти – способности удерживать информацию и управлять ею «в прямом эфире» в рамках многоступенчатого процесса; например, запоминать единички при сложении – прокралось в мой интеллектуальный Эдем.

Из-за любви к преподаванию я покинула мир бизнеса в 2002 г. ради академической карьеры, охотно приняв сокращение своих доходов на 25 %. И спустя менее пяти лет на работе мечты мои занятия со студентами омрачились предчувствием неладного: я теряла нить дискуссии или забывала тезис, к которому собиралась направить размышления студентов. Часто из головы вылетало название романа или имя автора, которые раньше я знала так же хорошо, как имена моих детей. Нередко в последние минуты занятия какой-нибудь студент напоминал мне, что я не раздала материалы или задания, о которых объявила заранее.

Я начала готовить планы занятий, но даже с ними я терялась в своей же мнемонической системе. Мне еще не поставили диагноз, но я посвятила руководителя нашей программы в мои проблемы с памятью, и она любезно поддержала меня при обсуждении сокращения учебной нагрузки. Вскоре у меня осталась только одна группа студентов в год. В последние два года в университете я совсем не преподавала, вместо этого увязнув в управленческих делах и организации собраний, прямо как на моей работе в сфере бизнеса.

На административной должности моя осыпающаяся память тоже становилась причиной стресса. Я была председателем комитета по организации Женской недели[3] и для первого собрания разработала подробную повестку дня, чтобы не сбиться: приветствие; представление участников; обзор тем, охваченных в прошлые годы; мозговой штурм идей для этого года и т. д. Где-то между приветствием и обзором предыдущих тем мой разум оказался в замешательстве. Кто-то говорил. Голос казался далеким, а слоги вырывались изо рта говорившего, не соединяясь в осмысленные слова. Я растерялась. Я совсем не представляла, до какого пункта повестки дня мы добрались. В отчаянии я просмотрела мои заметки, и взгляд упал на пункт «представление участников». Когда оратор замолчал, я предложила, чтобы мы представились друг другу. Как только слова сорвались с моих губ, я вспомнила, что мы уже познакомили всех сидящих за столом. Мои внутренности скрутило, ведь я совершила величайший грех академической среды – не смогла быстро среагировать в стрессовой ситуации. Моя коллега из Женского учебно-методического центра попыталась сгладить мое смущение, сказав, что у нас очень много дел и неудивительно, что иногда мы путаемся. Сидящие за столом сочувственно закивали, но это означало, что все заметили мое унижение.

И так продолжилось мое нисхождение. Я знала, что должна уволиться, если мой мозг настолько плохо работает.

Полевые заметки о деменции

05.02.2011

На прощальной встрече Отделения гендерных исследований преподавательский состав подарил мне этот дневник. В нем я зафиксирую свое нисхождение в пространство за пределы мозга, в которое я направляюсь. Никакого нытья, никакого скулежа, никакого отчаяния. Только факты.

03.03.2012

В субботу в торговом центре я через физические действия совершила кражу: вышла из «Macy» с парой штанов, перекинутых через локоть. Я заметила это, только уже оказавшись в «Dillard’s» на другом конце торгового центра. Я поспешила обратно, готовая объясниться. Рядом не было продавцов, и никто не заметил, как я вернула штаны на место.

08.03.2012

Возила Боба и Диану за продуктами. Когда мы вышли из магазина, я не смогла найти ключи. Двери машины оказались незапертыми, ключи – в замке зажигания. На пути обратно я забыла остановиться у Боба и Дианы и вместо этого сразу свернула на дорогу к моему дому. В прошлый раз, когда отвозила стариков за покупками, я не заметила, как сменился сигнал светофора, пока Беа не напомнила, что можно ехать. Ей восемьдесят шесть.