Издано при содействии ООО «Берингер Ингельхайм»

Владислав Дорофеев (авт., под ред.), Светлана Белостоцкая, Алена Жукова, Ольга Исса, Юрий Макусинский, Наталья Мушкатёрова, Екатерина Пичугина

Фотограф проекта «Акрополь» Ирина Бордо

Руководитель проекта И. Серёгина

Корректоры И. Астапкина, Е. Чудинова

Компьютерная верстка А. Фоминов

Дизайн обложки Ю. Буга

Фото на обложке И. Бордо

© Владислав Дорофеев, Светлана Белостоцкая, Алена Жукова, Ольга Исса, Юрий Макусинский, Наталья Мушкатёрова, Екатерина Пичугина, 2016

© Фотографии. НП Культурный центр «Без границ», 2016

© ООО «Альпина нон-фикшн», 2016

Все права защищены. Произведение предназначено исключительно для частного использования. Никакая часть электронного экземпляра данной книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме и какими бы то ни было средствами, включая размещение в сети Интернет и в корпоративных сетях, для публичного или коллективного использования без письменного разрешения владельца авторских прав. За нарушение авторских прав законодательством предусмотрена выплата компенсации правообладателя в размере до 5 млн. рублей (ст. 49 ЗОАП), а также уголовная ответственность в виде лишения свободы на срок до 6 лет (ст. 146 УК РФ).

Зачем мы написали книгу об инвалидах? Никто не хочет быть инвалидом. Потерять руку, ногу, не слышать, не видеть, получить травмы, не совместимые со здоровьем. Упаси Господь! Были времена, когда инвалидность означала верную смерть. Причем от рождения. Но и сейчас инвалидность – это всегда разрушение привычного образа жизни, выпадение за рамки устоявшихся общественных связей, это боль, слабость, потеря функций. Как и тысячу лет назад, инвалиду нужно бороться не только с собой, со своими немощами и физическими недостатками, инвалиду приходится бороться за себя, сталкиваясь в обществе с отторжением, глупостью, мракобесием.

Книга состоит их трех частей: «Движения. Инвалидность – это вызов» (история инвалидов на протяжении столетий в мире и России, о нынешнем положении инвалидов и системе их поддержки: права и льготы, пособия, безбарьерная среда, др.), «Люди. Человек, которого не было» (самая эмоциональная, экспрессивная часть: рассказы инвалидов о себе, очерки жизни), «Изображения. Смотрите и удивляйтесь» (проект «Акрополь» в фотографиях).

Когда мы слышим или читаем слово «инвалид», то порой представляем себе человека с ограниченными физическими возможностями: увечного, слепого или пораженного параличом, воображение рисует несчастного в инвалидной коляске или просто на костылях, с протезом, а если речь идет о послевоенном времени, кто-то представляет полупьяного ветерана-попрошайку на доске с колесиками из подшипников. Таково привычное, даже «генетическое», представление об инвалидах. Оно в корне, глубинно, неверное, глупое. По этой еще причине обидное до отвращения, отторжения, недоумения, боли.

Но поворот именно в этом. Инвалидность – как скол, срез общества, общественных взаимоотношений. Инвалидность – как вызов. Любая инвалидность – вызов человеку и обществу. Но нет – «мы» и «они». Эта формула, эта парадигма исполнена и пропитана страхом. Чур-чур – не мне, не я! Но инвалиды – это не каста. Это возможные мы, то есть это мы и есть. В России около 14 млн инвалидов, из них 650 000 – дети. В стране ежегодно признаются инвалидами около 1 млн человек. Число их год от года растет. Аморально, глупо, опасно не использовать труд и способности 10 % населения, причем зачастую наиболее предприимчивой и деятельной части населения, как об этом свидетельствуют советская и новейшая история инвалидности в России. Но для того чтобы использовать азарт и энергетику этих людей, нужно создать для них определенные условия и начать с безбарьерной среды, отсутствие которой становится зачастую непреодолимым препятствием для трудовой, общественной и личной жизнедеятельности инвалидов. Надо изменить себя, каждому из нас осознать, что инвалиды – не просто такие, как мы (это – только первый шаг), но это наши сограждане, которым труднее, чем большинству, поэтому хорошо бы их поддерживать любыми возможными средствами и усилиями. Воздастся сторицей. Об историческом, сегодняшнем и завтрашнем положении инвалидов в первой части книги – «Движения. Инвалидность – это вызов».

Инвалиды – порой сильнее остальных. Ибо они поневоле создают новую конструкцию своего мира. Потеряв часть тела или функцию, человек вынужден для продолжения полноценной жизни, восполнить недостаток новым умением, новым качеством, новой функцией, которой или не было вовсе, или она не была развита. В этом смысле инвалидам доверено новое знание, открыты новые возможности для изучения себя и человека, возможностей, особенностей, способностей человека, пока еще не открывшихся большинству. Матрона Московская, инвалид от рождения, незрячая и обездвиженная, – наиярчайший пример нового человека, человека, которого не было. Человека будущего. Реальные жизненные истории во второй части книги – «Люди. Человек, которого не было».

Одной из предпосылок нашей книги стал фотографический проект «Акрополь: как я нашел свое тело», придуманный Яниной Урусовой. На итоговом огромном фотопанно (5 × 7 м) десять полуобнаженных моделей, инвалидов: пять мускулистых мужчин и пять изящных женщин, без руки или ноги. «Акрополь» можно увидеть в третьей части книги – «Изображения. Смотрите – и удивляйтесь».

Особая благодарность Ольге Иссе, Марине Пневой, Павлу Доброцки, Янине Урусовой; их решения, содействие и советы помогли сделать эту книгу.

Спасибо моим коллегам, соавторам: Светлане Белостоцкой, Алене Жуковой, Ольге Иссе, Юрию Макусинскому, Наталье Мушкатёровой, Екатерине Пичугиной.

Если наша книга даже немного поможет инвалидам в обретении новой полноты жизни, несмотря ни на что и ни на кого, а окружающим даст осознание и понимание инвалидов и инвалидности как явления, как неотъемлемой части общественной жизни, мы достигли своей цели.

Светлана Белостоцкая. Родилась в Москве. Окончила факультет журналистики Московского государственного университета им. М. В. Ломоносова по специальности «литературный работник телевидения». В начале 1990-х освещала направления «криминал» и «современное искусство» в информационно-развлекательной программе «Центр» (1-й канал Центрального телевидения). В 1998 году была обозревателем отдела расследований социально-политического журнала «Жизнь». С 1999 по 2007 год писала научно-популярные статьи в журнал «Новый век. 2000». С 2008 по 2012 год работала ответственным редактором в издательском холдинге «Красивые дома». С 2012 по 2015 год освещала проблемы здравоохранения в Российском агентстве медико-социальной информации (РИА АМИ). В настоящее время работает заместителем главного редактора в журнале «Культура здоровой жизни».