Это было семь лет назад. Недавно я пригласила эту семью выступить на конференции в больнице. Подросшие мальчики рассказали, насколько важны были для них эти четыре часа жизни сестренки. Часто врачи хотят оградить близких, особенно детей от стресса связанного с болезнью и смертью новорожденного. Но этот случай показал, что ребенок как бы мало он ни прожил, становится достоянием своей семьи и его рождение – событие, которое нужно отпраздновать вместе. Моя задача – помочь ребенку продлить жизнь, но если это невозможно, то сделать так, чтобы эта короткая жизнь была как можно более насыщенной.
Диалог с тайной
Для меня прерывание беременности не является вариантом вообще. На самом деле, аборт не нужен ни врачу, ни родителям. Дать ребенку родиться – это естественно. «Вы ждете девочку или мальчика? Имя уже выбрали? – спрашиваю я у родителей, которые приходят ко мне на консультацию. И они с изумлением откликаются, понимая, что на свете есть врач, который тоже ждет появления их ребенка на свет.
Ждать своего ребенка, готовиться к его появлению на свет – естественная потребность. В данном случае врачи просто следуют зову сердца. Я заметила, что этот настрой влияет и на других, люди легко переходили на мою сторону, отзываясь на правду и красоту. Так у нас появилась команда. Вскоре у нас появилось финансирование, позволившее сделать отдельную комнату, где родители и родственники могут провести время с ребенком. Побыть с ним, порадоваться, сфотографироваться.
Я верю, что все чувства, вся привязанность к ребенку может быть сконцентрирована, спрессована в те часы, которые ему отпущены. У на есть специалисты, задача которых позаботиться о сиблингах, старших братьях. Они тоже ожидают появления на свет нового человека. В нашем архиве есть фото открытки, которую сделала сестра для своего больного братика. На открытке – отпечаток крохотной ручки. Задача неспециалистов не столько отвлечь детей, сколько помочь им прожить этот драматичный момент по-настоящему.
Когда мы думаем о комфорте, мы не хотим ни продлевать, ни сокращать жизнь ребенка. Ни родители, ни медики не могут решать – сколько продлится новая жизнь. Узнать это мне помогла история Алехандры. Эта девочка родилась преждевременно, весила очень мало и страдала тяжелым пороком развития кишечника. Врачи хотели оперировать ее сразу после рождения, но вернули из операционной. Девочка дышала с помощью аппарата, мы были уже готовы отключить оборудование, но родители попросили подождать. «Мы еще не готовы», – сказали они. Я понимала их желание побыть с новорожденной, но в какой-то момент я почувствовала, что действую против интересов ребенка, что я вмешиваюсь в ход событий и меняю его. Но доктор никогда не знает, сколько проживет в мире новый человек, и я решила довериться логике событий. Очень хотелось дать родителям дополнительное время. К удивлению всех присутствующих Алехандре постепенно становилось не хуже, а лучше. Наступил день когда мы отключили оборудование… потому что она смогла дышать самостоятельно!
Правда ее недуги никуда не делись и кормить малышку приходилось внутривенно, но она была жива. Пятимесячный юбилей Алехандры отмечали у меня дома, к тому моменту эта девочка и ее семья уже прочно вошли в мою жизнь. Сейчас Алехандре пять лет, она все еще нуждается во внутривенном питании, но это не мешает ей ходить в школу. Этот случай научил меня тому, что наша работа – диалог с тайной. Нет неправильного или правильного выбора, если я следую за тайной.
Одно сердце на двоих
Вопрос, который я не перестаю себе задавать – почему жизнь бывает так коротка? Факт, что у кого-то жизнь такая короткая, кажется несправедливостью. Окончательного ответа я так и не нашла, но были дети, которые приблизили меня нему, стали частью ответа.
Однажды я познакомилась с молодой парой. Обычные 15-16-летние подростки с пирсингом, они были еще старшеклассниками. Врачи сообщили девушке, что у нее будут сиамские близнецы и советовали прервать беременность. Будущая мама посоветовалась с отцом ребенка, они решили – рожать. Сказали: «Это же наши дети! Мы хотим чтобы они жили».
Меня поразила их решимость принять и полюбить своих детей.
УЗИ показало, что младенцы срослись грудными клетками и имели общее сердце. В нашей больнице хорошая кардиология, но ни один из кардиохирургов не мог помочь. Не было возможности спасти даже одного из близнецов.
Из-за размера плода будущей маме решено было делать кесарево сечение. Когда я вошла в операционную, то увидела, что с одной стороны стоит команда медиков, возмущенных решением юной матери. С другой стороны выстроились любопытные студенты и ординаторы, готовые сфотографировать сенсацию.
Мне было очень грустно, что не было никого, кто ждет этих детей и будет им рад. Но когда дети появились на свет, отец спросил, можно ли ему подержать их. Было трогательно наблюдать как он берет близнецов на руки, одевает их. Он обязательно хотел их одеть.
Их жизнь должна была быть очень короткой. У малышей нарастала дыхательная недостаточность и ничего поделать было нельзя. Юный папа держал своих детей на руках, говорил им ласковые слова.
Я вдруг подумала, что этот парень – очень хороший отец. В этот момент я огляделась вокруг и поразилась изменениям. На лицах врачей появились улыбки и слезы, а ординаторы убрали свои фотоаппараты. Все поддерживали этого папу и радовались за него, обнимались и плакали.
Эти дети возникли из небытия, чтобы показать нам чудо. Они существовали, потому что тайна призвала их к жизни. И в этом моменте была самая потрясающая красота и правда. Красота победила сомнения и смерть.
С тех пор я знаю, что моя задача в том, чтобы принять каждого ребенка, независимо от его внешности, болезней, прогнозов и числа хромосом. Обещание счастья сбывается для тех, кто способен взглянуть без страха. И тогда Тот, Кто создал этих детей наполнит их короткую жизнь смыслом».
Рассказ неонатолога Эльвиры ПАРРАВИЧИНИ
Дежуранту на сон грядущий
Да не прибудет посреди ночи к нам флегмона нераскрытая, да не приволочётся дева слабоумная в час предрассветный прыщ недодавленый додавить, да не наскочит под утро перелом челюстно-свежий, алкоголем сдобреный;
Пусть не ударит в грязь да о камни лицом быдло диковатое, да на стекло устами не наляжет пьянь беспросветная, да не привезут сию образину к нам на пелёнки белоснежно-накрахмаленные;
Пусть добрыми делами путь домой с плясок бесовских закончится, не палками да бутылями битися супостаты пьяные по головам будути, а дев пышногрудых да гладконогих пусть по домам волоком волокут и тамо с ими развлекаются;