Зачем спасать обреченного? Уроки доктора Эльвиры Парравичини
Несмотря на все усилия врачей, некоторые жизни будут очень короткими. Как же помочь этим детям? Поиски ответа заняли у доктора Эльвира Парравичини много лет, но верный путь ей подсказали сами пациенты
Несмотря на все усилия врачей, некоторые жизни будут очень короткими. Как же помочь этим детям? Поиски ответа заняли у доктора Эльвира Парравичини много лет, но верный путь ей подсказали сами пациенты.
В культурном центре «Покровские ворота» состоялась встреча с врачом-неонатологом из США. Эльвира Парравичини работает в детской больнице Morgan Stanley при Колумбийском университете, и является создателем первого в Нью-Йорке хосписа для новорожденных. Жизнь некоторых малышей измеряется часами, но, тем не менее, становится воплощением красоты и гармонии. Причастность к рождению таких младенцев – уникальный опыт для всех, кто стал свидетелем их краткого присутствия в этом мире. Из помощи таким детям, общения с их семьями возникло то, что Эльвира назвала comfort care. Это словосочетание можно перевести как «поддерживающая», «утешительная» забота.
Вот что доктор Эльвира Парравичини рассказала о детях, которым помогла появиться на свет:
«Для начала хочу рассказать об одном наблюдении, которое я сделала, во время своей работы. В родильный зал я прихожу больше 30 лет, но всякий раз, входя туда, заново понимаю: жизнь – это обещание. Жизнь каждого человека – обещание счастья. Те, кто имеет подобный опыт, поймут меня. Меня всегда поражает тот момент, когда в зале вдруг становится на одного человека больше. «Какой красивый!» – радуются все. Новый человек уже самим фактом появления меняет мир вокруг себя, порождает массу эмоций. Новорожденному, в отличие от нас, не нужно ничего делать, чтобы вызвать сильные чувства, достаточно просто родиться.
И я твердо уверена, что рождение – не просто биологическое событие, но и обещание счастья. Поэтому, когда я начала учиться, мне очень хотелось применить врачебные знания, для того чтобы помочь новорожденным выполнить это обещание счастья. Иногда дети рождались больными, и мне хотелось их вылечить. И я стала неонатологом, чтобы спасать жизни.
Но в какой-то момент я задумалась о том, что значит спасать моих пациентов? Ведь работа врача состоит не только из спасения, нам это удается не всегда. В большой больнице, где я работаю, часто рождаются дети с серьезными проблемами. Большинство удается спасти, но не всех, Несмотря на все усилия врачей, некоторые жизни будут очень короткими. Как же помочь этим детям? Поиски ответа заняли много лет, но события, о которых я хочу рассказать, позволили мне найти решение.
Я мечтала спасать новорожденных, и совершенно не думала о паллиативной помощи. Я хотела лечить. Но неонатолгогам часто приходится консультировать родителей, которые ждут ребенка с какими-то проблемами. Мы встречается, чтобы вместе выстроить план действий, поговорить о том, что станем делать, когда ребенок родится.
В ожидании появления на свет этих не совсем здоровых детей мы устраиваем консилиумы, где вместе с другими врачами и решаем, как помочь этой семье и что можно сделать для ребенка. Но итогом этих совещаний часто становилась рекомендация прервать беременность. Я – неонатолог, я спасаю жизни детям. Моя задача помочь ребенку родиться, аборт не оставляет им шанса. И, поскольку доктора часто приходили к этому решению, мне оставалась пожать плечами и уйти. Я перестала посещать эти собрания.
Но однажды в коридоре больницы я встретила руководителя группы, который спорил, почему я не участвую в совещаниях. В этом вопросе я услышала зов о помощи и поняла, что во мне нуждаются. «Эти родители и их дети страдают, – подумала я. Я вернусь, и буду страдать вместе с ними. Видимо, мне нужно быть рядом».
Удивительно, но как только я вернулась, мне представилась возможность помочь. Две матери ждали детей с очень серьезными проблемами. Несмотря на то, что жизнь этих детей должна была быть короткой, их матери отказывались прервать беременность. Я сказала коллегам: «Не беспокойтесь, пусть дети рождаются! Я постараюсь позаботиться о них. Предоставим им поддерживающую заботу».
Так я впервые употребила термин comfort care, но при этом сама еще понятия не имела о что имею в виду, о паллиативной медицине я тогда не имела ни малейшего представления. Просто была готова быть рядом с новорожденным и сделать все возможное для того, чтобы ему было комфортно. Так и произошло.
Но передо мной вновь встал вопрос – как я буду спасать детей, которые не проживут долго?
Ответ на этот вопрос дала история одного из малышей
Симона и метод кенгуру
Симона была дочерью моих близких друзей в Нью-Йорке. Она родилась глубоко недоношенной, очень маленькой и очень больной. После ее рождения я провела возле нее шесть часов, делая все возможное, чтобы спасти ее жизнь. Находясь возле этой больной, я почувствовала – что бы я ни сделала, жизнь этого ребенка зависит не от моих усилий а от того, будет ли воля Того, Кто дает жизнь.
Я поняла, что, хотя роль врачей в том, чтобы служить жизни, но дается жизнь не нами и продолжительность жизни не в наших руках. Симона выжила. Сейчас ей шесть лет. Рождение этого ребенка и тяжесть его состояния научили меня тому, как помогать родиться больным детям, как служить их жизни, независимо оттого продлится она несколько часов или лет. Из этих наблюдений и родилась концепция поддерживающего ухода.
Словосочетиание comfort care часто используется врачами в США, но зачастую означает: дать ребенку возможность спокойно умереть, не препятствовать смерти. Но на самом деле поддерживающая забота требует от медиков огромных усилий. Она выходит за рамки привычных рекомендаций. Главной целью является не излечение, не продление жизни, потому что это невозможно, а комфорт. Но ведь комфорт важен и для тех пациентов, которые могут выздороветь!
Однажды я читала лекцию для старшеклассниц и задала им вопрос: «Если у вас на руках окажется маленький ребенок, и вы захотите, чтобы ему было комфортно, что вы будете делать?» «Согреть, поддержать, накормить, утешить, снять боль» – девочки сами выдали весь мой список! Этот подход очень прост, а смысл поддерживающей заботы интуитивно понятен каждому. А начинается все с наблюдения.
На протяжении 6-7 последних лет я успела оказать помощь более 50 новорожденным с проблемами. На одной из фотографий – семья из Бразилии, мама с новорожденной дочкой и двумя старшими. После того, как эта семья узнала, что ребенок родится с проблемами и проживет недолго, они специально приехали в США. Это очень радостная фотография. Младенец родился недоношенным и весил всего 600 граммов, обычно таких помещают в кювез, но у нас было слишком мало времени. На фотографии видно, что девочка прижата к маме по «методу кенгуру», контакт кожа к коже. Мы хотели, чтобы девочка, которой суждено было умереть от врожденных патологий, успела почувствовать материнское тепло и заботу. Радость встречи ребенка с семьей – основное чувство здесь несмотря на то, что эта жизнь была очень короткой. Потребность быть принятым – это очень важная потребность. Таким и остался этот ребенок в нашей памяти, крепко прижатый к счастливой маме, в окружении восхищенных старших братьев.
