Объединения родственников могут и здесь оказать помощь, организовав группы обмена опытом, самопомощи, дискуссионные группы. Здесь могут быть прочувствованы и пережиты трудности, а это укрепит способность участников продолжать жить рядом с шизофренным психозом члена своей семьи. Опыт общения с такими группами показал, что они способны проникнуться казалось бы непереносимыми и неразрешимыми трудностями и конфликтами, которые пережили другие члены их группы. Эти группы помогают нам понять, что сами больные могут многое сделать для собственной пользы или во вред себе. Они могут обучиться (естественно, не во время острого психоза) жить с их очень большой социальной ранимостью, с их особыми запросами и потребностью в доброжелательном отношении при одновременном сохранении дистанции и при многих других проблемах.
Если психоз не заканчивается спонтанно, то готовность к сотрудничеству представляется единственным выходом, дающим силы продолжать совместное проживание с родителями, сохраняя терпимые отношения. Многие больные только после долгих страданий начинают понимать, что им помогает, а что вредит, каких жизненных ситуаций они ищут, а каких им хотелось бы избежать. Но такой путь открыт, при определенной помощи, всем. Родственники могут внести свой вклад. Во время болезни члена своей семьи они накапливают большой опыт совместного проживания с больным шизофренией. Таким образом, они одновременно становятся своего рода экспертами в области «обратной стороны» шизофрении, которая для многих профессиональных психиатров остается тайной за семью печатями.
Родственники могут и должны использовать накопленные ими экспертные знания при представительстве интересов психически больных. Они вносят новые перспективы в стратегию здравоохранения при решении задач, связанных с противостоянием и дальнейшим развитием психиатрической помощи. Они могут и должны привлечь внимание к отрицательным явлениям, которые остаются незамеченными экспертами-профессионалами: к страданиям, которые испытывают больные и их родственники за рамками общения с психиатрией, т. е. в обществе здоровых, к несправедливости, которую общество оказывает в отношении больных, не обращая на это внимания.
11
Страдания детей
Переживания детей больных, страдающих психозами, в настоящее время, как и в прошлом, остаются белым пятном на карте психиатрии. Наука интересовалась преимущественно тем, как велик риск этих детей самим заболеть психически, но отнюдь не их повседневными проблемами. Если обратиться к этим проблемам, то легко увидеть, как опасения больных, что их заболевание получит огласку, вносит в жизнь их детей большие осложнения. Дети, как правило, строго сохраняют тайну своих родителей, не раскрывая ее даже близким друзьям.
Когда мы говорим о родственниках психически больных, то в большинстве случаев имеем в виду их родителей, иногда — партнеров, братьев и сестер и очень редко — детей. Но психически больные имеют детей. И эти дети теснейшим образом связаны с проявлениями психического заболевания их матери или отца, особенно при хроническом рецидивирующем течении болезни. В то время как родителям и партнерам отчасти удалось заставить общество услышать себя, дети больных и их судьбы остались в тени.
Создается впечатление, что в клиниках и во время амбулаторного приема на эту проблему просто закрывают глаза, что лечащие врачи, испытывая чувство беспомощности, стыдливо отворачиваются от нужд и забот детей, которые не являются их пациентами. Даже в объединениях родственников и группах самопомощи редко можно встретить подрастающих и взрослых детей больных, а младших — вообще никогда.
Научная литература до последнего времени также не уделяла должного внимания проблемам детей, родители которых психически больны. Немногие сообщения касаются преимущественно вопросов генетики и психодинамики взаимоотношений между родителями и детьми при этих особых предпосылках. Конкретная вовлеченность детей очень редко попадает в поле зрения исследователей.
Одним из исключений является катамнестическое исследование Манфреда Блойлера «Шизофреннные психические расстройства в свете катамнестических многолетних историй болезни и изучения семей» (1972). Он не ставит на первый план риск детей самим заболеть, а в значительно большей степени обращает внимание на то, как много из их числа остаются здоровыми, и тем самым подчеркивает жизненные шансы этих детей:
«…Даже длительное воспитание родителями, каждый из которых страдает психическим заболеванием, не увеличивает предрасположение ребенка к заболеванию шизофренией и другим отклонениям… Нормальное развитие ребенка может состояться даже при полной запущенности вследствие иррационального поведения родителей, при полностью искаженных представлениях родителей об окружающем мире… Несмотря на тяжелое детство, несмотря на возможную „отягощающую“ предрасположенность, большинство детей шизофренных родителей оказывается готовым к тому, чтобы вести нормальный, продуктивный образ жизни» (Bleuler nach Antony 1908).[1]
Другим таким исключением является «Донаучная оценка» Клауса Эрнста (Ernst 1978). В этой работе, не утратившей своего значения, автор анализирует «нагрузку, выпавшую на долю детей, психически больные родители которых нуждались в госпитализации». По его оценке, в одной трети случаев эти дети несли тяжелейшую нагрузку в связи с заболеванием родителей, в половине случаев эта нагрузка оценивалась как среднетяжелая и только у одной пятой — как «незначительная».
Среднетяжелая нагрузка представлена (Ernst 1978) следующим примером: 39-летняя мать семилетней девочки в течение восьми лет пять раз госпитализировалась в состоянии шизофренного психоза. Стационирование всякий раз осуществлялось несвоевременно из-за сопротивления матери больной. В периоды обострения болезни больная запускала состояние своей квартиры. От поддерживающей терапии в домашних условиях она постоянно отказывалась, так что обострения наступали уже вскоре после выписки из больницы. Под влиянием бредовых идей она поджигала квартиру, разрезала одежду мужа, мочилась на игрушки ребенка. Девочка жила в постоянном страхе и однажды сказала даже, что хотела бы, чтобы мать умерла. Светлые промежутки с относительным отсутствием болезненных симптомов были короткими. Эрнст резюмирует свои наблюдения следующим образом:
«Приведенные данные, подтвержденные многочисленными иллюстрациями, отражают „вывернутое наизнанку“ представление о том, что нетерпимое общество отправляет неудобных для него членов в психиатрические больницы. Но измученные семьи — это не общественность. Напротив, еще и в настоящее время детей считают собственностью родителей (здесь общество сверхтерпимо!). До судьбы детей, чьи родители страдают психическим заболеванием, никому нет дела. На всю дальнейшую жизнь наброшена тень. Обязанность предоставить помощь наступает только после того, как доказана патогенетическая связь заболевания».
Важным импульсом для противоборства с бедственным положением детей психически больных родителей послужило исследование, проведенное социальными работниками Ивонной Хенни и Магрит Вютрих на тему «Как переживают дети психическое заболевание одного из родителей» (Hänni u. Wüthrich 1993). Они показали, что особенно в случаях психического заболевания матери детям не обеспечены необходимые защита и попечение. Поведение больного родителя при обострении болезни, как правило, меняется. Эти изменения оказывают отрицательное воздействие на развитие детей тем сильнее, чем тяжелее заболевание и чем дольше оно продолжается. Если во время болезни и госпитализации родителей дети остаются одни, у них появляются страхи, чувство беспомощности. Их занимают проявления болезни, в которой они ничего не могут понять. Если, к тому же, они не получают ответов на свои вопросы, то у них могут развиться фантазии, которые гораздо хуже той действительности, в которой они живут.
