– Вы, Ирина, следите внимательно за всякими медицинскими новостями. Если какое-то новое лекарство или операция появятся, рассчитывайте на меня. Сколько бы это ни стоило.
А потом предложил проводить меня до лифта. Я оперлась на его руку с одной стороны, на свою тросточку – с другой, и мы похромали…
Когда Ходорковского арестовали, я не вспомнила об этих его словах. Но когда они по какому-то случаю всплыли в памяти, я удивилась, как много они для меня значили в тот день, когда были произнесены. Вроде еще одна подушка безопасности. Вроде и не нужна. Ни лекарства, ни операции никто не предлагает. Нет и не предвидится. А на душе стало тепло просто от сознания, что если что-то возникнет, то для меня оно не будет недоступно. Понятно, что с его арестом эта дополнительная подушка безопасности сдулась…
Летом 2003 года произошла еще одна встреча, сильно повлиявшая на мою судьбу. На сей раз это была встреча с книгой и потом с ее автором.
Книгу Рубена Гальего “Белое на черном” принес мне правозащитник Наум Ним. Он же выдвинул автобиографические рассказы полупарализованного парня с испанской фамилией, выросшего в советском детском доме, на Букеровскую премию. “Открытка” тогда была спонсором премии, и та даже называлась тогда “Букер – Открытая Россия”. “Белое на черном” победил в конкурсе на лучший роман на русском языке.
Книга перепахала меня. Какое право я имею жаловаться? Мне жизнь дала так много: чудесных родителей, теплый дом, студенчество, интереснейшую работу, путешествия! Как не стыдно ныть, как не стыдно завидовать тем, кто здоров?
Мой бывший муж, заехав к дочке, застал мои восторги по поводу книжки Рубена и выдал:
– Зачем это читать, это же так тяжело…
Распространенная позиция людей, которые прячутся от чужих страданий, как будто страдания заразны. Как будто не боятся очерстветь, утерять (или не приобрести) способность к состраданию…
Боятся даже прочитать, боятся даже эмоций. Тяжело? А Рубену каково было жить его жизнью?
Рубену присудили премию, от которой родное государство по закону заграбастало 35 %. Он же нерезидент. Живет в Испании, в Мадриде, с недавно найденной мамой. Мы начали общаться по скайпу. А весной 2004 года мы в складчину с моими сотрудниками купили Рубену компьютер “Макинтош”, чтобы он мог работать, лежа в кровати, а не сидя за столом. И я повезла белую машинку в Мадрид.
Рубен поразил меня несколькими фразами и одним поступком.
Он совершенно не думал жалеть меня. А я ведь тоже приехала на кресле. Только маленьком и легком. А главное, с этого кресла я могла встать и пересесть на стул. Встать и пойти в ванную. Встать и перелечь на кровать. А он не мог. Его кресло было громоздкое и напичкано электроникой, как космический корабль. И с высоты своего кресла он сказал мне довольно грубые слова:
– А вот теперь жизнь проверит, дерьмо ты или нет.
Перевела дух. Справедливо.
Вторая важнейшая максима, которую я напрочь отказалась понять сначала:
– Чем быстрее ты признаешь себя инвалидом, тем легче тебе будет жить.
Над этой фразой мне, привыкшей до последнего скрывать свои физические немочи, предстоит еще думать и думать.
Мы с моим неулыбчивым спутником заказали какой-то очень популярный в Мадриде ресторан (в гостинице утверждали, что он самый старый) и пригласили поужинать Рубена с мамой Авророй. Позвонили предварительно в ресторан, чтобы уточнить, есть ли доступ для коляски. Но не уточнили, для какой конкретно. Габариты же имеют значение. Доступ был, но только для такой коляски-малявки, как моя. Как втащили внутрь Рубена, я плохо помню, пришлось открывать что-то, что было замуровано еще в позапрошлом веке.
Но главные трудности были впереди. Мы засиделись, и ребята забыли пораньше вызвать специальную перевозку. Когда спохватились, один водитель уже уехал на вызов, второй ушел домой и успел выпить вина… А их в Испании вообще и в Мадриде в частности совсем мало. Рубен ворчит про “необорудованную страну”. Подзабыл Россию.
Короче, в 10 вечера мы сидим в центре Мадрида с нулевой вероятностью найти транспорт для доставки Рубена домой, на окраину города.
И тут он решительно так говорит:
– Сейчас девочки (это я и Аврора) на такси поедут в гостиницу. А мы, мужики, пойдем пешком.
Мадрид – не Лос-Анджелес, где все дороги покрыты асфальтом, гладким как зеркало. Мадрид – город, замощенный весьма исторической брусчаткой, а это значит, что кресло Рубена будет трясти немилосердно. Толкать кресло не надо, оно с электроприводом, так что не устанет никто, кроме самого Рубена. Но он был готов к тряске, а потом, как следствие, к жуткой боли. Потому что он – мужик. Ну и еще на минуточку испанский кабальеро, который не может ударить в грязь лицом перед дамами.
В последний момент служащие ресторана, у которых мы были последними посетителями (а выгнать нас было бы немилосердно), нашли какую-то подходящую машину, и мы избежали героизма.
У меня появилось со временем много друзей-приятелей, которые были инвалидами детства. Все они без исключения – люди сильные духом. С одним из них, колясочником Мишей, живущим в Новосибирске и регулярно наматывающим тысячи километров на необорудованной праворульной “тойоте” по не приспособленной для таких путешествий нашей стране, у меня был такой разговор.
– Миш, как ты считаешь, что больнее, что мучительнее для человека – не быть в состоянии ходить изначально или потерять эту способность в течение жизни?
Странный вопрос, да? Но для меня очень важный…
Мой друг Мишка Коваль – человек, живущий полной жизнью: дети, бизнес, любовь – отвечает:
– Потерять страшнее, чем никогда не иметь… Ты ведь знаешь, что ты потеряла.
А я думаю по-другому. Я-то это все попробовала. Я-то помню, как это было легко: танцевать, бегать, гонять на велосипеде.
– А мне кажется, больнее для человека ни разу в жизни этого кайфа не ощутить. У тебя же есть глаза, и ты видишь, как другие это делают. А сам не можешь. И не мог никогда. Но ты ведь знаешь, что судьба изначально обделила тебя…
И Миша, и я уверяли друг друга, что нам – ерунда, другому труднее.
Я старательно вспоминаю, когда именно со мной это началось. Ведь точно раньше, чем в 1999-м. Пожалуй, еще на десять лет раньше. В 1988 году в конце февраля я переболела гриппом. На улице начиналась весна. Дул теплый, влажный ветер, приносящий весенние запахи тающего снега. Бабушка – а это был последний год ее жизни – внимательно следила за тем, как я собираюсь в библиотеку. Я училась в аспирантуре.
– Шапку надень. Только после температуры, – подсказывала она.
Головные уборы я ненавидела с детства. Я, как многие прямоволосые девушки, всегда мечтала о пушистых, вьющихся волосах. Любая шапка, платок, берет тут же делали мои густые, блестящие волосы еще более гладкими. Я, естественно, фыркала с великим недовольством – “более прилизанными”.
Выйдя из подъезда и зайдя за угол, я спрятала свой красный, с черным околышем берет в карман. Чтоб бабушка не видела… Где были мои мозги? Взрослая ведь, замужем, с высшим образованием…
На следующее утро перед левым глазом возникло большое белесое пятно. Повернуть глазное яблоко было невыносимо больно. Я чуть не упала на улице, когда, услышав, что подъезжает автобус, резко повернула голову.
Пошла в университетскую поликлинику. Доктор поставила диагноз “ретробульбарный неврит”. Что это такое, я не знала. Справку про освобождение от занятий дали аж на два месяца. Дура-аспирантка, то есть я, страшно обрадовалась – срок аспирантуры автоматически будет продлен на эти два месяца! Знала бы я, что этот неврит – дебют рассеянного склероза. А с другой стороны, не знала – и слава Богу. Продолжала жить нормальной жизнью здорового человека, не береглась, не тряслась, родила ребенка. А прочитала бы в медицинской энциклопедии, что после беременности и родов у женщин, больных рассеянным склерозом, обычно возникают обострения, и не стала бы рожать. И не было бы моей Варюшки, самой большой любви и самого крепкого якорька в моей жизни.
