Я могу навещать Аю только по вечерам в будние дни и в воскресенье, так что не могу встретиться с ее врачом. Но медсестра всегда сообщает мне о дне, когда будет на посту ее врач. Я могу связаться с ним, чтобы обсудить любые наши тревоги и задать вопросы, которые Ая записала в свою тетрадь. Доктор пытается ответить на все вопросы. Я доверяю ему, благодарю его и уважаю. Он дарит Ае мирное состояние ума и Ая улыбается. Ая любит принимать ванну. Узнать, что скоро у нее будет возможность принять ванну, дает ей что-то, чего можно ждать с нетерпением.

Сиделки

Одной из наших с Аей тревог была проблема поиска сиделки. Ее легко можно было бы решить, если бы я прекратила работать и начала ухаживать за ней. Но у нас с мужем были финансовые проблемы: нам нужно было растить других детей и мы взяли ипотеку, рассчитывая, что оба будем работать.

Я не могла позволить себе бросить работу. Не было никакой другой альтернативы кроме как искать сиделку. Ая пациент с очень серьезной болезнью. Она не может сама следить за собой и ее речь сложно понять. Она может общаться только указывая на доску с японскими иероглифами, а ее пальцы двигаются очень медленно. Ей приходится тащить свой палец вдоль доски, пока она постепенно не достигнет того иероглифа, который ей нужен. Требуется много терпения, чтобы ожидать, пока она составит свое сообщение. Чтобы поесть ей требуется, по меньшей мере, два часа. Так что уход за Аей требует огромных усилий.

Первой сиделкой, которую мы нашли, была 70-летняя женщина. Она обращалась с Аей нежно, будто та была ее внучкой. Ая могла общаться с ней лучше, чем со мной. Просто глядя на движения губ Аи, она говорила: «Да, да, понимаю». А мне приходилось спрашивать: «Что она сказала?» Видя, что она так хорошо ухаживает за Аей, я была признательна, что мы нашли такого хорошего человека, а также за ее ценную работу.

Но нам пришлось нелегко, когда Ая перевелась в больницу Н. в Тойохаши. Я не могу вспомнить, сколько раз нам приходилось менять сиделку в том году. Когда я спросила ту, что оставалась с ней дольше всех «Разве вам не тяжело с Аей?» она ответила: «Если сдамся сейчас, не выполню свой долг». Но другая сиделка, которая продолжала твердить «Мне так сложно; это тяжко и безнадежно» долго не продержалась.

Проблемой было время замены. Председатель Ассоциации Сиделок сказал нам, что семья должна присматривать за больным, пока не найдут новую сиделку. Мне неожиданно позвонили из ассоциации на рабочем месте. Мы были в невыгодном положении, потому что за Аей сложно ухаживать и было ясно, что некоторые сиделки вскоре устанут и сдадутся. Но что мы могли сделать?

Я предложила оставаться на ночь раз или два в месяц, чтобы дать сиделке отдохнуть. Это было лучшее, что я могла сделать. Я часто ходила в больницу неохотно, думая, уж не скажет ли очередная сиделка, что хочет уйти. Когда я попросила больницу о сотрудничестве в просьбе ассоциацию найти замену, они сказали, что ничего не могут сделать, если ассоциация скажет, что у них никого нет.

Все, что они могли это позвонить им и попросить сиделку.

Доктор Т. позвонил мне и сказал:

- Миссис Кито, вы же знаете, вы больше нигде не найдете такую сиделку. Вам нужно сотрудничать с ней, как только можете, чтобы она осталась надолго. Ая сложный пациент, так что больше никто не захочит приходить и ухаживать за ней.

Для меня это прозвучало как угроза. Как он мог сказать что-либо подобное, то, что ставит слабого человека в неудобное положение, в то же время, как сказал, что больница никак не связана с ассоциацией? Больница не только никогда не говорила «Давайте подумаем над этим вопросом вместе», она даже отказывалась помочь нам. Похоже, у него не было никакого желания заниматься нашими делами.

Я несколько раз ходила в ассоциацию, чтобы объяснить им ситуацию и попросить о понимании. Не знаю, в самом ли деле у них была нехватка работников или же просто никто не хотел помогать Ае из-за того, что прошел слух, о том, какой она сложный пациент. Но я не хотела, чтобы мой ребенок, у которого не было никакой надежды на выздоровление, беспокоился о чем-либо, кроме своей болезни.

Я начала искать другую больницу. Я позвонила в больницу Косейкай в качестве последней надежды и побеседовала с главным управляющим. Я подробно объяснила ему состояние Аи, почему мы хотели сменить больницу, наш семейную ситуацию и т.д. Больница немедленно ее приняла. Главный управляющий оборудовал для нее комнату и связался с ассоциацией сиделок Х. (отличной от предыдущей). Мои глаза наполнились слезами облегчения и благодарности.

Лечение пациента всегда первая забота, но ситуация каждого больного различна и это может помешать их выздоровлению. Само собой разумеется, что семья больного должна делать все возможное, чтобы крепко стоять на ногах, не полагаясь на других. Но у тех, кто предоставляет медициснкие услуги, есть своя позиция и им также стоит вложить свою энергию в поддержку пациентов и их семей, нацеливаясь на возврат каждого больного в общество. Не будет преувеличением сказать, что, в конце концов, Ая попала в больницу с подобной политикой и смогла сосредоточиться на лечении.

Я также поняла, что личность сиделки, которая делит жизнь больного 24 часа в сутки может оказать огромный эффект на пациента.

Однажды, Ая впервые пожаловалась на сиделку:

- Мама, эта сиделка мне угрожает... Она постоянно говорит, что оставит меня одну... Я чувствую голод по ночам, потому что она дает мне есть всего две или три ложки еды... Она говорит, что все равно моя болезнь неизлечима.

Ае потребовалось много времени, чтобы сообщить мне эти вещи, отчаянно двигая одеревеневшим пальцем по доске с иероглифами. Эта сиделка никогда не демонстрировала такого поведения, когда я впервые встретила ее в больнице. Но я удивлялась, почему тело Аи неожиданно стало сильнее деревенеть и она теряла силы день ото дня.

Дошло до того, что ей пришлось принимать пищу через нос (путем введения трубки в пищевод через нос). Мы знали, что Ая не могла надеяться на долголетие. Мы знали, что можем проиграть битву с прогрессом ее болезни. Но это не означало, что Ая должна подвергаться такому обращению.

Я набралась смелости сказать медсестре:

- Ая не из тех, что капризничает и требует слишком многого. Она добросердечная девушка с нежными чувствами. Она извиняется, когда ей приходится будить сиделку среди ночи. Пожалуйста, поймите, что, если она жалуется, это значит, что ситуация стала действительно невыносимой.

Несколько дней спустя сиделку заменила женщина помоложе. Два или три дня Ая была довольно таки напряженной, потому что не могла привыкнуть к новой ситуации, но ее оцепенение почти исчезло. Еда по-прежнему занимает много времени, но ее новая сиделка говорит ей: «Ая, знаешь, еда – это твоя работа!» С помощью сиделки, щеки Аи снова округлились. Иногда сиделка также делает ей макияж, что очень удовлетворяет ее женскую чувствительность.

Та же сиделка продолжает ухаживать за Аей и поныне. Она привносит разнообразие и радость в жизнь Аи, помогая ей сидеть на постели и ездить в инвалидном кресле. Теперь в ее комнате часто слышен смех.

На самом деле больница всего лишь временный дом, но Ае приходится жить там постоянно. Думаю, она считает свою сиделку, которая делит с ней эту жизнь, заменой матери или членом семьи. Я вижу это в ее счастливой улыбке, когда сиделка возвращается после того, как на несколько часов отлучалась по делам.

Жизнь, полная страданий, в которой не расцветут цветы и Ая не сможет наслаждаться жизнью также, как остальные, продолжается. Но я молюсь, чтобы хотя бы маленькие радости, которые она может испытывать сейчас, продлились, по крайней мере, еще день под теплой опекой врачей, сотрудников больницы и ее сиделки.

С тех пор, как идея о публикации дневников Аи была оглашена в газете, она получает поддержку от многих людей. С ней связались ее бывшие учителя, и ее навестил Окамото-сенсей. У нее снова появилась возможность встретить своих старых друзей. Радостные дни возвратились. Я могу лишь сказать, как я им всем благодарна.