Я плакала вместе с Аей, когда плакала она. Я делила с ней ее печаль, помогая ей вставать каждый раз, когда она падала. А когда она не могла больше двигаться и ей приходилась ползать по холодному коридору, я следовала за ней и ползла по той же дороге.

Я не могла принять похвальную позицию не показывать слезы при детях. Поскольку я очень хорошо понимала страдания и боль Аи, я думала, что естественно проявить себя как мать. Но с позиции взрослого и родителя, я не проводила различия между ней и ее здоровыми братьями и сестрами.

Учитывая слова «Ничего не поделать с тем, что она больна» я часто настаивала на том, чтобы она выполняла различные вещи, кроме тех, что были невозможны для инвалида. Ее отличие от остальных заключалось лишь в том, что у нее на плечах лежало большее бремя из-за ее болезни. И я должна была разделить это бремя. Ая сказала, что из-за него, ее жизнь пошла под откос. Но я купила ей разнык книги о том, как другие люди боролись со своими болезнями. Я заставила ее прочитать их, говоря, что это и ее жизнь. Я не хочу, чтобы она стала ограниченной и думала, что она единственный несчастливый человек в мире. Я пыталась подбодрить ее, говоря: «Ая, ты старалась как могла во всем и это всех очень удивляет. Думаю, ты ведешь гораздо более подобающую жизнь, чем твоя мама, которая живет без всяких физических недостатков. Вот почему у тебя есть друзья, которые по-прежнему навещают тебя и говорят, что многому у тебя научились. Это прекрасно! »

Я решила сделать эти слова ответом на ее вопрос «Зачем я живу?» Я начала организовывать ее тетради, в которых изложено то, как она прожила свою жизнь в этой горькой борьбе. Надеясь издать книгу, которая станет утешением для Аи и даст ей что-то, ради чего жить, я проконсультировалась с доктором Хироко Ямамото, ассистентом профессора в больнице университета Фудзита. Она любезно согласилась сотрудничать. Сама Ая говорит: «Я не вела достойную жизнь, о которой можно рассказать другим людям. Мне стыдно, что я все время плачу. Это была жизнь, полная сожалений и постоянного повторения самой себе, что я должна была сделать много вещей».

Братья и сестры Аи

Братья Аи и ее сестра Ако были учениками средней школы, когда было решено, что Ая перейдет в школу для инвалидов.

- У Аи нет никакой надежды на выздоровление, - сказала я им, - Все будет становиться лишь хуже. Через несколько лет, думаю, ее состояние будет таким, что нам нельзя будет спускать с нее глаз. Но в основном за ней буду смотреть я, так что надеюсь, что вы спланируете свое будущее и позаботитесь о собственном здоровье.

Они слушали меня тихо и серьезно.

Ако, которая всего на год младше Аи, гордилась своими волосами, которые были ниже плеч. Но несколько дней спустя она внезапно отстригла их.

- Зачем ты это сделала? – спросила я.

- Ну, - ответила она, - Просто хотела сменить имидж.

Наблюдая за тем, как постепенно изменилось ее поведение после этого, я почувствовала, что она определилась со своим жизненным путем или решила сделать что-то.

Когда она делила комнату с Аей, они часто ссорились. Похоже, между ними было чувство соперничества во всем. Это беспокоило меня. Я не понимала, почему они не могли лучше ладить. Но теперь, когда Ая стала прикована к постели после долгой жизни в инвалидном кресле, Ако ведет себя как старшая сестра. Она стала ее главным наставником и очень сильно ее поддерживает.

В отличие от Аи, она смогла закончить старшую школу Хигаши. Теперь она учится в колледже здоровья и ухода за больными. В будущем она надеется работать рядом с Аей.

Старший из двух братьев Аи вырос человеком, который не играет особой роли, связанной с Аей.

Но время от времени он звонит и говорит:

- Ты в порядке, мама? Не перенапрягайся там.

Я говорю:

- Почему бы тебе не прийти повидать сестру? Она бы обрадовалась.

Но он только отвечает:

- Ну как-нибудь зайду... Пожалуйста, передай ей, что у меня все хорошо и чтобы она держалась.

Может быть, это отчасти из-за того, какой огромный всплеск эмоций он почувствовал, когда увидел Аю плачущей во время своего последнего визита. Он работает полицейским в префектуре Мие уже почти два года. Он выражает свое сочувствие сестре, тихо оставляя на сберегательной книге накопленные понемногу деньги со словами «Пожалуйста, потрать их на Аю».

Как будут уживаться братья и сестры Аи со своей больной сестрой, когда вырастут? Оглядываясь назад, я понимаю, что помимо того, что не могла ничего сделать для Аи, я пренебрегала другими детьми. Иногда я слышу о семьях, в которых люди игнорирую своих братьев или сестер. Это беспокоит меня в то время, как я старею.

Я никогда не говорила им, что они должны помогать ухаживать за Аей в будущем. Но, похоже, что их связь укрепляется, чтобы они могли заботиться друг о друге, когда меня не станет. От этого я очень счастлива.

Медицинское лечение

В первой больнице пациентов вроде Аи с болезнями мозжечка, который контролирует моторные функции тела, лечили в неврологическом отделении. На ранней стадии ее болезни, мы ощущали чувство защищенности, потому что оно было частью больницы университета Нагойи. Мы долго добирались туда, но даже не считали это трудностью. Но с прогрессом болезни Аи она больше не могла самостоятельно передвигаться.

Из-за различных причин ей не позволили остаться в больнице.

Чем серьезнее становится болезнь пациента, тем лучше для него остаться и получать лечение в больнице со всесторонней медицинской системой и оборудованием. Но данная медицинская система этого не позволяет. У больниц вроде этой политика предоставления круглосуточного ухода, так что личным сиделкам не позволяют оставаться там. Но насколько хорош уход, предоставляемый больницей? Кто отвечает за часть вне «медицинского» ухода? Нет никакого другого выхода, кроме как самой семье каждый день ездить в больницу, чтобы это компенсировать. Если вы не можете этого делать, то пациент не может остаться в больнице и должен перебраться в частную клинику. Однако, не так уж много мест существует для больных с такими болезнями, как у Аи.

Благодаря содействию доктора Ямамото, Аю два года лечили в больнице Акита в городе Чирю. Это далеко от нашего дома, так что ее контакты с семьей уменьшились. Приезжать к ней раз в неделю – это большее, что мы могли сделать, а в остальные дни приходилось полагаться на ее сиделку.

Казалось, ее жизни в больнице не будет конца. Мы хотели, чтобы она была ближе к нам, так что начали искать подходящую больницу в Тойохаши. Сперва мы звонили в разные больницы. Когда обнаруживали место, где могли бы ее принять, мы ехали туда и там подробно разъяснили ее ситуацию. Мы ездили из больницы в больницу. Затем она провела около года в больнице Н. в Тойохаши.

Я знала, что беспокоиться не о чем, пока они ясно понимают состояние Аи. Но, честно говоря, как ее мать, я каждый раз переживала, когда она перебиралась в новую больницу. С ней все будет в порядке?

Если мокрота застрянет у нее в горле или тело оцепенеет, она может задохнуться и умереть. Я гадала, смогут ли они оказать ей неотложную помощь, если это случится. К счастью, женщину, лечащую Аю, обучала доктор Ямамото. Я почувствовала облегчение, когда услышала, что иногда они встречаются в больнице университета.

В июне этого года она перешла в больницу Косекай в Тойохаши в третий раз. В настоящее время она все еще там.

Вначале она едва могла есть из-за одеревенелости ее тела. Возможно, это было результатом напряжения и усталости от перехода из больницы в больницу.

- В следующий раз, когда вам станет тяжело дышать, - сказал ей врач отдела хирургии, - мы сделаем вам трахеотомию (*вскрытие трахеи). Он также любезно объяснил это Ае, записав в ее тетради: «С тобой все будет в порядке. Не беспокойся. Если тебе станет лучше, мы немедленно снова ее закроем.» Меня обнадежило эффективное сотрудничество отдела внутренних болезней и хирургии и помощь врачей, занимающихся реабилитацией.