Самым трудным для врача оказывается первый шаг. Но если он открыл дверь, прислушался к тому, что мы делаем (а не рассуждал о том, что мы можем делать), или даже принял участие в семинаре, то почти наверняка он уже не уйдет. За период около трех лет мы провели более двухсот интервью. За это время у нас на семинарах побывало, проездом через Чикаго, множество врачей из-за границы, из Европы, с Западного и Восточного побережий США, но лишь два медицинских сотрудника нашего собственного университета почтили нас своим присутствием. Я понимаю, что куда легче говорить о смерти и подготовке к ней, когда речь идет о чьем-то пациенте и на это можно смотреть как на пьесу в театре, чем оказаться настоящим участником драмы.
Младший персонал более четко разделился по своей реакции. Вначале они встречали нас точно так же сердито, иногда с совершенно нетерпимыми замечаниями. Некоторые обзывали нас стервятниками и давали понять, что наше присутствие в отделении недопустимо. Но были и такие, кто приветствовали нас с радостью и облегчением. Их мотивы были самыми разнообразными. Они были недовольны тем, как некоторые врачи сообщают пациентам о серьезности болезни; они злились на врачей за то, что те избегают трудного разговора или не допускают их к совещаниям. Они злились из-за массы ненужных анализов, сделать которые врачи поручали им, лишь бы избавиться от общения. Они чувствовали собственное бессилие перед лицом смерти, и, когда убеждались в том, что и врач столь же бессилен, их злость возрастала непомерно. Они обвиняли врачей за то, что те не способны признать, что ничем не могут помочь пациенту и назначают ему анализы лишь для того, чтобы доказать, что кто-то что-то делает. Их угнетал дискомфорт и беспорядок в работе с членами семьи пациента, избегать встреч с которыми им значительно труднее, чем врачам. Их сочувствие к пациентам и желание помочь были сильнее, но вместе с тем сильнее были и ограничения, и чувство беспомощности.
Многие медсестры сознавали свою неподготовленность в этой сфере, недостаток даже простого инструктажа о поведении в кризисных стадиях. Они с большей готовностью, чем врачи, признавали наличие противоречий и нередко превосходили все наши ожидания, стремясь присутствовать на семинарах хотя бы по очереди и организуя для этой цели график дежурств по отделению. Их отношение к нам изменялось намного быстрее, чем у врачей, и они без колебаний раскрывались в дискуссиях, как только видели, что честность и откровенность у нас ценятся больше, чем социально обусловленная слащавость в общении с пациентами, членами их семей и коллегами. Если один из врачей рассказывал нам о том, что пациент растрогал его почти до слез, то от сестер и нянь скорее можно было услышать, как они избегают заходить в палату безнадежно больной, чтобы не видеть на тумбочке фото ее маленьких детей.
Они охотно рассказывали о своих истинных интересах, о противоречиях и способах их разрешения, когда видели, что их рассказы используются для анализа конфликтной ситуации, а не для осуждения ее участников. Столь же охотно они поддерживали врача, который имел мужество выслушать мнение пациента о себе, но очень быстро научились улавливать момент, когда врач переходит к самозащите, а вместе с тем стали критически оглядываться и на собственные защитные приемы.
В этой больнице было одно отделение, где больные терминальной стадии большую часть времени оставались одни. Старшая медсестра организовала специальное собрание персонала, чтобы разобраться в этой нелегкой задаче. Мы все собрались в небольшой аудитории, и каждой сестре и няне был задан вопрос о том, как она представляет свою роль в работе с терминально больными пациентами. Старшая сестра первая нарушила ледяное молчание и высказала свое возмущение «пустой тратой времени на этих пациентов». Она указала на вполне реальную нехватку младшего персонала и закончила «полной абсурдностью траты драгоценного времени на людей, которым уже ничем не поможешь».
Одна из младших добавила, что ей всегда очень плохо, когда «эти люди умирают на моих руках», другая особенно возмущалась тем, что «они умирают на моих руках, хотя при этом присутствуют члены их семьи», или от нее требуется «просто взбить подушку». И лишь одна из двенадцати сестер считала, что умирающим пациентам тоже нужна их забота и что, когда, казалось бы, ничем уже помочь нельзя, сестры могут обеспечить хоть какой-то физический комфорт. В общем, собрание обернулось откровенной манифестацией их отвращения к такого рода работе, смешанного с чувством гнева, как будто пациенты совершают по отношению к ним враждебный акт, умирая в их присутствии.
Вместе с тем эти сестры начали понимать причины своих чувств, у них появилось восприятие умирающих пациентов как страдающих людей, которые нуждаются в хорошем уходе не меньше, чем их более здоровые соседи по палате.
Постепенно отношение менялось. Многие из них усвоили роль, которую мы демонстрировали на семинарах. Теперь они не испытывали дискомфорта, когда пациент начинал расспрашивать их о своем будущем. Они уже не так боялись оставаться с больным терминальной стадии и не колеблясь шли к нам, чтобы рассказать о своих проблемах с особо трудными больными, посоветоваться, как себя с ними вести. Иногда они приводили к нам или к священнику родственников больного, организовывали совещания сестер, где обсуждали общие вопросы ухода за пациентами. Для нас они были одновременно и студентами, и учителями и существенно обогатили наши семинары. Особой благодарности заслуживает административный и руководящий персонал: одни поддержали наши семинары с самого начала и даже позаботились о нашем комфорте, другие нашли время присутствовать на беседах с больными и на обсуждениях.
Социальные работники, врачи-специалисты по трудовой терапии, ингаляционной терапии — хотя их было немного — также сыграли заметную роль и превратили наши занятия в настоящие междисциплинарные мастерские. Позже к нам стали приходить добровольцы — они читали пациентам, которые не могли справиться с книгой. Трудотерапевты помогли многим пациентам освоить небольшие художественные или ремесленные поделки, и это поддерживало больных в мысли, что они еще способны работать. Из всего персонала, привлеченного к нашей программе, социальные работники, пожалуй, меньше других проявили себя в ситуациях с кризисными больными. Возможно, это объясняется их большой нагрузкой по работе с живыми, поэтому у них не остается ни сил, ни времени для умирающих. Деятельность социального работника обычно связана с уходом за детьми, с финансовыми вопросами, иногда с домами престарелых и инвалидов, а также, не в последнюю очередь, с конфликтующими родственниками, поэтому смерть для него не столь актуальна, как для других работников служб помощи, которые имеют дело непосредственно с умирающими и чье участие заканчивается со смертью пациента,
Книга по междисциплинарному исследованию проблем ухода за умирающими пациентами была бы неполной без нескольких слов о роли больничного священника. Именно к нему чаще всего обращаются, когда пациент находится в критическом состоянии, когда умирает, когда его семья переживает трудности восприятия плохой новости или когда лечащая группа просит его выступить в роли посредника. В продолжение первого года я вела свою работу без участия духовных лиц. С их появлением семинары изменились коренным образом. Тот первый год был невероятно трудным по многим причинам. Ни меня, ни мою работу никто не знал, поэтому я наталкивалась на очень сильное и вполне понятное сопротивление, не говоря уже об объективных трудностях моего предприятия. У меня не было ни средств, ни достаточного знакомства с персоналом, чтобы правильно определять, к кому стоит обращаться, а кого следует избегать. Это выяснилось лишь постепенно, методом бесчисленных проб и ошибок, после того как я одолела несколько сот километров по больничным коридорам и галереям. Если бы я не ощущала огромного положительного отклика от пациентов, я давно уже сдалась бы.
В конце одного из особенно бесплодных дней я очутилась в кабинете больничного священника. Я была измотана, подавлена и сама нуждалась в помощи. В тот вечер священник рассказал мне о своих затруднениях с пациентами и о собственной подавленности; он тоже нуждался в помощи. И мы решили, что отныне объединим свои усилия. У него уже был список критически больных пациентов и даже первые контакты с некоторыми из них. Поиск закончен, дело было за отбором наиболее нуждающихся в помощи.
