Старик настаивал, чтобы ему разрешили быть рядом с женой, но получил жесткий график: только пять минут через каждый час. Он стоял эти пять минут каждый час, просто глядя на ее побледневшее лицо, иногда брал ее за руку и бормотал несколько беспомощных слов, пока не раздавался неумолимый голос: «Пожалуйста, выйдите, ваше время истекло».
Его увидел один из наших студентов, увидел безмерное отчаяние его одинокой души, затерянной в джунглях большой больницы. Студент привел старика на наш семинар, и тот рассказал о своих мучениях; ему стало немного легче просто от возможности высказаться. Он снял на несколько дней комнату в интернациональном общежитии, заселенном преимущественно студентами; многие из них как раз возвращались, начинался новый семестр. Ему сказали, что комнату скоро придется освободить для студентов. Общежитие находилось не очень далеко от больницы, старик проходил это расстояние раз десять ежедневно. Ему нигде не было места, не было ни одного человека, с которым он мог бы поговорить, не было даже уверенности, что он найдет себе комнату, если его жена проживет дольше этих нескольких дней. И была неотступная мысль, что он действительно может потерять ее и что, возможно, придется возвращаться домой одному.
Чем дольше мы слушали его, тем сильнее становился его гнев. Он сердился на жестоких медсестер, которые не позволяли ему быть с женой больше пяти минут в час. Он чувствовал, что и в эти короткие минуты он им мешает. Ну разве можно так прощаться с женой, с которой он прожил почти пятьдесят лет? Как объяснить старому человеку, что блок интенсивной терапии только так и работает, что существуют законы и административные правила относительно посещений и что слишком много посетителей в таком блоке недопустимо — и для пациентов, и для чувствительных приборов? Немыслимо было сказать и что-то вроде: «Послушайте, вы любили вашу жену и вместе жили на ферме столько лет, дайте уже ей умереть». Он, вероятно, ответил бы, что они с женой — единое целое, как дерево и его корни, одно не может жить без другого. Большая больница обещает продлить ее жизнь, и он, старый фермер, решился привезти ее в это место ради крохотного проблеска надежды.
Мы мало чем могли помочь ему, разве что нашли жилище в пределах его финансовых возможностей да известили его сыновей о том, что он очень одинок и нуждается в их присутствии. Мы поговорили также с персоналом. Нам не удалось продлить интервалы свиданий, но мы убедили медсестер быть милосерднее к нему хотя бы в эти короткие минуты.
Незачем говорить, что подобное происходит ежедневно в каждой большой больнице. Следует постепенно улучшать организацию работы таких лечебных блоков, с тем чтобы облегчить участь членов семьи пациента. Рядом с блоком необходимо отводить отдельную комнату, где родственники могли бы сидеть, отдыхать, принимать пищу, где они делили бы свое одиночество и утешали друг друга в нескончаемые часы ожидания. С родственниками должны встречаться социальные работники и священники и уделять каждому из них достаточное время. Врачи и медсестры должны быть частыми гостями в такой комнате, чтобы давать консультации и отвечать на вопросы. Но на сегодняшний день родственники почти всюду предоставлены самим себе. Они часами томятся в холлах, кафетериях или бродят бесцельно вокруг больницы. Они предпринимают робкие попытки встретиться с врачом или расспросить медсестру, но чаще всего слышат, что врач занят, что он на операции или еще где-нибудь. Поскольку количество персонала, отвечающего за здоровье каждого пациента, неуклонно возрастает, то никто не знает пациента достаточно хорошо, как и пациент не знает имени своего врача. Часто случается так, что родственников посылают от одного врача к другому, пока их маршрут не заканчивается у священника, где они уже и не рассчитывают получить ответы на вопросы о пациенте, а лишь надеются найти хоть какое-то утешение и понимание их страданий.
Некоторые родственники могли бы оказать большую услугу и пациенту, и персоналу, если бы приходили реже и ненадолго. Я вспоминаю одну маму, которая никого не подпускала к своему двадцатидвухлетнему сыну и сама ухаживала за ним, как за младенцем. Молодой человек был вполне способен обойтись без ее помощи, но она мыла его в ванной, чистила ему зубы и даже подмывала после дефекации. В ее присутствии он постоянно проявлял недовольство и раздражение. Медсестры были от нее в ужасе и терпеть не могли. С ней пытался побеседовать социальный работник, но она выставила его, наговорив колкостей.
Что может заставить мать приносить столько вреда своей непомерной заботливостью? Мы пытались понять ее; мы искали способы и средства, чтобы ограничить ее присутствие, которое раздражало и вместе с тем унижало не только пациента, но и персонал. После разговора с персоналом мы, однако, заподозрили, что проецируем свои желания на пациента; а еще мы поняли, что он если и не провоцировал поведение матери, то способствовал ему. Предполагалось, что он пробудет в больнице несколько недель по поводу лечебного облучения, затем будет выписан домой и, вероятно, еще через несколько недель госпитализирован снова. Будет ли ему прок, если мы вмешаемся в его отношения с матерью, какими бы нездоровыми эти отношения нам ни казались? Не вызвано ли наше намерение нашей собственной злостью на сверхзаботливую мамашу, которая заставляла наших медсестер чувствовать себя «никудышными матерями» и тем самым побуждала всех к самозащите? После того как мы сумели все это осознать, наше возмущение немного улеглось; мы стали обращаться с молодым человеком как со взрослым, давая понять, что ему вполне по силам ставить ограничения, когда поведение матери становится слишком унизительным для него.
Я не знаю, произвело ли все это какой-либо эффект, так как он вскоре был выписан. Но я считаю, что случай этот достоин упоминания, поскольку он отчетливо показывает опасность ошибки, когда руководствуешься чувствами относительно того, что хорошо и что плохо для того или иного человека. Ведь может оказаться, что этот человек может вынести свою болезнь только при условии, что позволит себе регрессировать до уровня маленького ребенка, а мать получает некоторое утешение в том, что потакает этому его желанию. Я не думаю, что именно так было в этом случае, ведь пациент явно злился и возмущался, когда появлялась мать; но, с другой стороны, он крайне редко делал попытки остановить ее, хотя вполне способен был настоять на своем с другими членами семьи и с персоналом больницы.
Как справляется семья с реальностью смертельной болезни
Члены семьи проходят через различные стадии адаптации, подобные описанным ранее у пациентов. Сначала многие из них не верят. Они отрицают сам факт, что в их семье возможна такая болезнь, или носятся от врача к врачу в тщетной надежде, что диагноз окажется ошибочным. Они могут искать помощи и поддержки (в том, что все это неправда) у гадалок и «целителей верой». Они могут затевать дорогостоящие поездки в знаменитые клиники или к знаменитым врачам. И лишь постепенно приходит к ним прямое восприятие действительности, которая несет резкую перемену в их жизни. В зависимости от того, как относится к болезни сам пациент, в какой мере он осознает ситуацию и насколько способен к общению, вся семья, быстрее или медленнее, тоже проходит через несколько этапов. Если они способны обсуждать и принимать решения совместно, то самые важные проблемы будут взяты под контроль сразу, без потерь времени и без изнурительных эмоций. Если же все пытаются что-то скрыть друг от друга, то между родными людьми выстраиваются искусственные барьеры, сильно затрудняющие постепенную подготовку семьи и пациента к печальному событию. Конечный результат получается значительно более тяжким, чем в той семье, где умеют вместе поговорить и поплакать.
Как сам пациент переживает стадию гнева, точно так же и вся семья проходит через этот эмоциональный этап. Их гнев попеременно направляется то на врача, который раньше обследовал пациента и не заметил болезни, то на врача, который поставил их перед жестоким фактом. Они могут направить свой гнев на больничный персонал, который никогда не обеспечивает надлежащего ухода, — независимо от того, насколько это соответствует действительности. В такой реакции есть значительная доля ревности, поскольку члены семьи обычно чувствуют себя обманутыми и отстраненными от пациента, который нуждается в их помощи. Большую роль играет и чувство вины, желание исправить или искупить упущенные ранее возможности спасения. Чем эффективнее сумеем мы помочь родственникам выразить эти эмоции до кончины любимого человека, тем легче им будет впоследствии.
