Не имеет значения, как мы назовем это состояние; важно, что все наши пациенты поддерживают его, а оно поддерживает их в самые трудные периоды. Наибольшее доверие они питают к тем врачам, которые позволяют им лелеять надежду — не важно, обоснованную или нет — и которые одобряют ее, когда она противопоставляется роковой вести. Это не означает, что врачи должны говорить больным неправду; это означает только, что мы разделяем надежду больных на то, что может произойти непредвиденное, может наступить ремиссия и они смогут жить дольше, чем предполагалось. Если пациент перестает выражать надежду, это обычно является знаком близкой смерти. В этот период он может сказать: «Доктор, кажется, это все», или: «Я думаю, что это конец», или, как выразился один наш пациент, который все время верил в чудо, а потом однажды утром встретил нас словами: «Я думаю, вот оно чудо: я готов и больше ничего не боюсь». Все такие пациенты умирали в течение двадцати четырех часов. Одобряя надежду больного, мы, тем не менее, переставали ее укреплять, когда видели, что сам он ее уже оставил и испытывает не отчаяние, а последнее смирение.
Мы наблюдали и конфликты, связанные с надеждой, — они возникают из двух основных источников. Первый и наиболее мучительный — передача чувства безнадежности больному от персонала или родственников в тот период, когда он еще нуждается в надежде. Второй источник страданий — неспособность родных принять терминальную (последнюю) стадию больного: они отчаянно цепляются за надежду, в то время когда сам обреченный уже готов к смерти и тяжело переживает из-за того, что родные не в состоянии смириться с этим фактом (мы показали выше такие примеры в случаях г-жи У. и г-на Г.).
Что происходит в том случае, когда «псевдотерминального» пациента оставляет его врач, но после этого, благодаря правильному лечению, наступает улучшение? Явно или неявно, этого пациента «вычеркнули». Ему могли сказать; «Мы больше ничем не можем вам помочь» или просто выписать домой с невысказанным диагнозом близкой смерти. Когда такого больного лечат всеми надлежащими средствами, то он склонен считать улучшение «чудом», «еще кусочком жизни в рассрочку» или «добавочным временем, о котором я не просил» — в зависимости от предшествовавшего обращения с ним и информированности. По этому поводу д-р Белл призывает дать каждому пациенту возможность наиболее эффективного из возможных лечений и не рассматривать каждого тяжело больного как терминального, тем самым фактически отказываясь от него. Я бы добавила к этому, что мы не должны отказываться ни от одного пациента, терминальный он или нет. Если мы теряем всякую надежду и бросаем пациента, то он и сам может капитулировать и последующая медицинская помощь окажется запоздалой, поскольку у него уже не будет ни готовности, ни силы духа, чтобы «попробовать еще раз». Значительно целесообразнее сказать: «Я сделал все, что умею и могу, чтобы помочь вам. Но я и дальше буду делать все, чтобы облегчить ваше состояние». Такому пациенту будет светить проблеск надежды, он и дальше будет смотреть на врача как на друга, который останется с ним до конца. Он не будет чувствовать себя брошенным и одиноким человеком, чье лечение врачи считают бесполезным.
У большинства наших пациентов наступало улучшение, в том или ином виде. Многие из них уже оставили надежду хотя бы с кем-нибудь поделиться своими переживаниями. Многие чувствовали себя изолированными и заброшенными, другие считали, что их лишили всякой возможности участвовать в принятии важных решений. Около половины наших пациентов были выписаны домой или в другие заведения, где им был обеспечен уход, с гарантией последующей повторной госпитализации. Все они выражали нам признательность за то, что мы разделяли с ними и их надежды, и тревоги по поводу серьезности заболевания. Они не считали, что беседы о смерти и подготовке к ней являются преждевременными или противопоказанными в связи с их «выздоровлением». Многие наши пациенты сообщали о большом облегчении и комфорте по возвращении домой, после того как они убедились, что их тревоги и чаяния для нас важнее, чем их выписка. Некоторые из них просили нас устроить совместную встречу с семьей перед выпиской, чтобы отбросить притворство и не отравлять лицемерием последние недели семейной жизни.
Было бы лучше, если бы больше людей могли разговаривать о смерти и умирании как о естественной стадии жизни — как не боятся упомянуть, что у кого-то ожидается прибавление в семье. Если бы это делалось чаще, то нам не приходилось бы спрашивать себя, следует ли нам обсудить эту тему с пациентом или нужно ждать последнего причастия. Мы не настолько непогрешимы, чтобы всегда безошибочно знать, какое причастие окажется последним, поэтому разумная практика позволила бы нам избегать этих проблем.
Было у нас несколько пациентов мрачных, неразговорчивых и сильно подавленных — пока мы не заговорили с ними о терминальной стадии их болезни. Они воспрянули духом, они снова начали принимать пищу, а некоторые даже были выписаны домой, к великому удивлению родных и медицинского персонала. Я убеждена, что, избегая этой темы, мы только усиливаем страдания больного, вместо того чтобы разделить их — а для этого достаточно время от времени посидеть рядом и послушать.
«Время от времени» не означает «случайно». Пациенты не отличаются от нормальных людей, в том смысле, что у каждого из нас бывают моменты, когда нужно поговорить о своих тяготах и несчастьях, а бывает и другое время, когда хочется думать о чем-то радостном, и не так уж важно, насколько это соответствует объективной реальности. Если пациенты знают, что мы готовы уделить им дополнительное время именно тогда, когда они испытывают потребность поговорить, знают, что мы видим и воспринимаем их нужды, — мы становимся свидетелями того, как большинство пациентов жаждут поделиться своими проблемами с другими человеческими существами и находят облегчение и новую надежду в таких разговорах.
Если эта книга послужит одной-единственной цели — обострить чуткость членов семьи к смертельно больному, а больничного персонала — к неявным, невысказанным желаниям умирающих, — то моя задача будет выполнена. Если мы, представители спасательских профессий, сумеем помочь пациенту и его семье «настроиться» на потребности друг друга и вместе прийти к приятию неминуемого, то тем самым избавим от ненужных тревог и страданий и умирающего, и — в еще большей мере — его осиротевшую семью.
Мы приводим ниже интервью с г-ном Дж. как пример стадии гнева, но также, временами в замаскированном виде, и неистребимой надежды.
Г-н Дж., пятидесятитрехлетний негр, был госпитализирован по поводу грибовидного микоза — злокачественного заболевания кожи, которое он детально описывает в дальнейшем разговоре. Болезнь вынудила его обратиться к органам страхования по нетрудоспособности; для течения этой болезни характерно чередование обострений и ремиссий.
Когда я пришла к нему за день до начала наших семинаров, он чувствовал одиночество и большое желание поговорить. Он очень быстро, ярко и драматично раскрыл мне многие аспекты этой неприятной болезни. Он никак не давал мне попрощаться и уйти, задерживая меня по всевозможным поводам. С этим незапланированным разговором сильно контрастировало его раздражение, иногда переходящее в ярость, во время следующего интервью за односторонним зеркалом. Если в первый раз он сам начал разговор о смерти и умирании, то теперь заявил другое: «Я не думаю о смерти, я думаю о жизни».
Я говорю об этом специально, потому что это важный момент в нашей работе с умирающими пациентами; у них бывают дни, часы или минуты, когда им хочется поговорить на эти темы. Они могут, подобно г-ну Дж. в первый день, охотно излагать свою философию жизни и смерти, а мы, в свою очередь, можем счесть их идеальными пациентами для наших учебных семинаров. Мы склонны забывать, что тот же самый пациент на следующий день может интересоваться только радостными сторонами жизни; и мы должны уважать его желания. Мы не следовали этому правилу в нашем интервью, мы пытались снова обсудить некоторые важные сведения, данные пациентом накануне.
