День 6. Война на поражение: пленных не брать

День демонстративных истерик в битве за телефон. Категорический отказ делать вообще что-либо. Глаз дёргается уже у обеих, но единственное послабление – аудиокнига.

Зато в строй вернулась математика. Правда, с кучей слёз и вопросов: «Зачем мне всё это нужно? Я хочу телефон и домой!»

Зачем?

У Арины ахондроплазия. Это ортопедическая форма карликовости, не гормональная. Лечение гормонами тут не работает или работает очень незначительно. Суть в том, что туловище и голова растут нормально, а руки и ноги укорочены изначально и перестают расти окончательно в 7-10 лет.

Когда у вас руки по швам, они куда достают?

Примерно до середины бедра, верно? А у Арины чуть ниже пупка.

И ноги аналогично: обычно при наклоне корпуса голова оказывается на уровне середины голени, а у ахондриков пятки едва достают до подбородка. И туловище ещё будет расти, а руки-ноги уже почти нет.

Главный вопрос:

Зачем обрекать своего ребёнка на месяцы боли, если нормально такие люди живут, семьи создают и вон, даже в кино снимаются?

Зачем все эти слëзы и муки, если я точно знаю, что от внешности счастье не зависит? Слишком много вокруг офигенно красивых и умных, но безумно одиноких и обозлившихся на мир. И столько же примеров тихого искреннего счастья среди «нестандартных» внешне и физически людей.

Тогда зачем?

К чему это стремление к общепринятым нормам?

У меня находится только один ответ: дело не в соответствии нормам, а в качестве жизни.

В том, насколько удобнее Арине будет самой причёсываться, одеваться и вытирать попу.

В том, как она будет подниматься и спускаться по лестнице, влезать перекатом через живот или всë же спокойно садиться на стул. Подбирать одежду и ещё куча, казалось бы, простых бытовых мелочей, которые в данный момент ей недоступны.

А ещё можно попробовать представить нагрузку и износ суставов, если взрослое туловище поставить на детские ножки. Как долго они прослужат без воспалений и боли?

Да, без удлинения живут.

Да, и без ног, и без рук живут.

Да.

Но я считаю, что если есть возможность поднять качество жизни до уровня, где нет необходимости постоянно надеяться на чью-то помощь и понимание, то это того стоит.

На фото наша соседка по палате – мама двоих детей-подростков (публикую, разумеется, с разрешения). Фосфат-диабет испортил ей ноги, но не личную жизнь. Просто с возрастом и двумя беременностями ноги стали беспокоить сильней, начали сильно болеть суставы. Были до этого девять безрезультатных месяцев в аппаратах в другой больнице. Потом долгий перерыв и вторая попытка уже здесь, в Кургане, когда уже почти перестала ходить.

Ноги были одинаково искривлены. Одна уже почти исправлена и соседка моя начинает светиться душой, когда любуется результатом. Аппараты снимут, отёк спадёт и будет красота. А через год-полтора возьмутся и за вторую ногу.

Больно, долго, но оно того стоит однозначно.

Когда у меня заканчиваются аргументы и доводы, я просто говорю Арине: «Однажды ты меня поймёшь, а пока давай делать всё, что говорит врач, чтобы скорее отсюда уехать».

День 7. Маленькие победы

Учимся стоять и ходить, спортзал раз в день как отдушина: там нам обеим реально интересно и куча всяких приспособлений для полезных игр.

Понемногу возвращаем занятия. Наконец-то забрала с ВБ столик. Чуть высоковат, но я потихоньку приноровлюсь усаживать Арину так чтоб не корëжить спину. Зато сколько возможностей для рисования и игр открылось!

Ну, и прописи, куда без них. Торгуемся, но понемногу снова пишем. Игры и мультики, как и до́лжно, стали наградой за важные дела, а не от безысходности.

Нога растёт на глазах. Учимся терпеть боль после открутки, тут никуда и никак иначе. Глажу, делаю массаж, отвлекаю, на ночь обезболивают.

Мы, конечно, ещё в самом начале пути, но Арину очень хвалят и это безумно приятно и льстит, чего уж.

«Ребёнок приехал подготовленным», – повторяет врач ЛФК, улыбается и почти не вмешивается в наши тренировки. А мы катаем мяч, делаем всяких парашютистов и птичек, а потом идём играть в хоккей. Я сегодня гол пропустила, кстати.

На фото было-стало. Гайки поворачивают 4 раза в день на 90 градусов.

1 день, 1 полный оборот, плюс 1 миллиметр к длине ноги.

***

Самая болезненная у всех – четвёртая крутка. После ночи первые две идут легко, третья, как правило, незаметна, потому что во время дневного сна, а вот последний кусочек миллиметра уже идёт тяжело. И болит не столько сама кость, сколько ткани, которые её окружают: мышцы, связки, нервы и кожа, – всему этому приходится очень несладко во время вытяжки.

Аринкино большое счастье, что она приехала гибкая и физически действительно подготовленная. Чем больше возможности у организма гнуться, тем легче переносится вытяжение. Гибкость у неё от рождения хорошая, но и мы дополнительно развивали. Как только тренер дал согласие, я привела дочь в секцию капоэйры – бразильское бесконтактное боевое искусство с большим количеством акробатики. Плюс спорт вырабатывает привычку подчиняться дисциплине. Опять же, в отличие от большинства мам, мне не приходилось увещевать: слушай доктора, делай, как показали. Нам сказали – мы выполняем, всё.

Ещё одно обязательное правило, за которое мне пришлось изрядно повоевать, но я всё же вменила в обязанность – это дневной сон.

Арина с трёх лет от него отказалась категорически, но сейчас, во-первых, так её организму было заметно легче, хоть она и сопротивлялась, доказывая, что уже взрослая. А во-вторых, мне тоже нужна была передышка и тишина. Подъёмы в больнице ранние, и если маленьким пациентам позволительно просыпаться перед самым завтраком, то мамских матрасов и приставных стульев к моменту первой уборки уже не должно быть. То есть в шесть утра подъём.

День 8. Наконец-то дни становятся предсказуемыми

Подъём, завтрак, занятия, ходьба, игра, тренировка, обед, аудиокнига, сон и всё сначала.

Кстати, почему делают сначала одну ногу, а не две сразу?

Я тоже наивная думала, что вытягивают обе ноги вместе, и мы щас такие оп-оп-оп и бегом домой восстанавливаться.

Суть удлинения в том, что в кости делается перелом. А потом, когда он начинает срастаться, его дозировано растягивают день за днём, не давая костной мозоли затвердеть и вынуждая организм ещё и ещё наращивать и уплотнять регенерат.