В 1996 году профессор медицинского факультета в Гарварде доктор Кэри Стифансон [Dr. Kari Stefansson] решил создать коммерческое предприятие по сбору генетического наследия у себя на родине. Он привлек 12 миллионов долларов из американских венчурных компаний и организовал компанию deCODE Genetics, Inc. В планы компании входило производство генетических исследований в Исландии совместно с правительством и населением.

Компания Стифансона заявила, что для оправдания инвестиций, ей необходима эксклюзивная лицензия на генетическую информацию страны. В ответ было обещано, что deCODE продаст свои акции жителям Исландии. Но обращение deCODE было не только чисто финансовым: компания утверждала, что Исландия находится в уникальном положении по сравнению с остальным человечеством и что она по этой причине обязана использовать свой генетический банк. В марте 1998 года парламенту Исландии был предложен билль, дававший deCODE искомую лицензию; три месяца спустя данные опроса Gallup Poll показали, что 90 % населения поддерживает такое решение.

В декабре 1998 года парламент принял билль, дающий deCODE эксклюзивную 12-летнюю лицензию на создание общеисландской базы здравоохранения [Iceland’s Health Sector Database, HSD]. Спорным элементом принятого парламентом билля стало понятие «предполагаемое согласие». Если только человек не заполнил специальный бланк и не выслал его в адрес главного хирурга страны, его генетическая информация автоматически должна была включаться в базу данных. К июлю 1999 года только 9 тысяч человек из 270 тысяч населения страны исключили себя из списков.

Хотя банки данных, подобные HSD, предсказывались в научно-фантастической литературе, ничего подобного раньше даже не предпринималось. Неудивительно, что это вызвало противоречия. MANNVERND, Ассоциация исландцев за этику в науке и медицине [Association of Icelanders for Ethics in Science and Medicine], развернула кампанию против этой базы данных:

HSD намеревается завладеть всей медицинской информацией обо всем населении Исландии. Сюда попадают текущие записи, будущая информация и информация, как минимум, 30-летней давности. Закон позволяет скооперировать медицинские данные с обширной генеалогической базой данных, а также с базой индивидуальных генотипов ДНК. MANNVERND считает, что этот закон нарушает права человека, неприкосновенность личной жизни и общепринятые медицинские, научные и деловые стандарты. Мы считаем, что этот закон имеет общемировое значение, и отмена этого закона должна стать приоритетной задачей мирового сообщества борцов за права человека. Правительство Исландии в самой жесткой форме должно быть предупреждено о необходимости пересмотра этого законодательного акта и немедленной отмены постановления.[181]

Академическая общественность по всему миру протестовала против этого проекта. Типичным является письмо правительству Исландии, направленное профессором права Стэндфордского университета доктором Генри Грили [Dr. Henry T. Greely], генетиком с мировым именем, и профессором генетики и медицины из Вашингтонского университета доктором Мэри Клэр Кинг [Dr. Mary Claire King].[182] В своем письме Грили и Кинг критикуют проект по следующим четырем пунктам:

Разрешение. По вопросу получения разрешения Кинг и Грили считают, что народ Исландии не мог дать должного разрешения на проект, поскольку не знал, как будет использоваться информация.

Билль дает возможность людям отказаться от участия полностью или частично, но не требует их информирования о том, какие именно исследования будут проводиться с их данными. Так, например, человек, который не желает принимать участие в любом виде исследований возможной генетической предрасположенности к алкоголизму, не обязательно будет знать, что его данные могут быть использованы с этой целью.

Конфиденциальность. Конфиденциальность – еще одна проблема проектов, подобных рассматриваемому, пишут ученые. Хотя база данных не будет содержать имен, информация из нее может быть легко использована для «вычисления» людей, от которых получен генетический материал.

Даже в Соединенных Штатах, на базе относительно небольшого количества идентифицирующих признаков, «анонимные» клинические записи могут быть сведены к небольшому кругу людей среди 265-миллионного населения. В Исландии такая ценная медицинская информация, как пол, возраст, место рождения и число родственников, может позволить исландцу, работающему с этими данными, очень точно идентифицировать человека. Эта проблема неразрешима. В свете научной и медицинской ценности этой базы данных люди могут принять обоснованное решение об участии в проекте, но у них не должно возникнуть чувства ложной уверенности, что полная конфиденциальность может быть реально обеспечена.

Финансовые выгоды. Проблема финансового вознаграждения заразила проект с самого начала. На своем web-сайте deCODE хвастается, то 70 % капитала компании находится в руках исландцев. Однако этот капитал находится в руках исландских банков, а не населения страны. Хотя компания обещала обеспечить Исландии бесплатное медицинское обслуживание и ежегодно платить за пользование информацией, Грили и Кинг сомневаются, что эта компенсация является чем-то большим, нежели «легкая фракция» валового дохода проекта.

В качестве одной из наиболее значимых выгод для Исландии было обещано открыть новые рабочие места, связанные с базой данных, которая «не может быть экспортирована». Но электронная сетевая база данных на самом деле существует в любом месте компьютерной сети; ее физическое присутствие в Исландии не играет роли. Исследования с помощью такой базы данных могут быть и будут производиться учеными, которые сидят за компьютерами по всему миру. Просто трудно поверить, что значительная часть исследовательских ресурсов в области фармацевтики и биологии переместится в Исландию, поближе к базе данных. Так что заявление, будто база данных обеспечит высокооплачиваемую работу большому количеству исландцев, скорее злая шутка, чем реальность.

Научная открытость. Наконец, Грили и Кинг подвергают критике научную открытость проекта. Поскольку использование банка данных контролируется частной компанией, занимающейся медицинскими исследованиями, эта компания может заблокировать доступ конкурентам.

Это увеличивает финансовую ценность базы данных для лицензиата, но и снижает научную ценность информации, которая может быть использована более эффективно, если доступ к ней более свободен. В сущности, это означает, что контроль над научным использованием базы данных, так же как и над доходами от нее, находится не в руках народа Исландии, а руках корпорации, заботящейся о получении прибыли. Не имеет значения, насколько заслуживает доверия и патриотически настроено теперешнее руководство этой корпорации, решение о передаче полномочий по контролю должно быть принято Исландией очень взвешенно.

Если говорить о генетических исследования этнических групп, то горькая правда заключается в том, что результат – положительный или отрицательный в равной мере – коснется людей, которые не давали согласия на проведение исследования. Поскольку знание невозможно скрыть, жизненно важно принять законодательство, которое защитило бы всех людей от генетической дискриминации до того, как эти исследования будут запланированы и проведены.

Владеете ли вы своими книгами?

Когда вы покупаете журнал в супермаркете, все, что вы реально покупаете, это находящаяся в ваших руках бумага, чернила, оставляющие пятна на ваших пальцах, и лицензия на единичную копию содержимого журнала в печатной форме. Сами слова и изображения не продаются. Этот тезис справедлив и тогда когда вы покупаете компакт-диск, компьютерную программу и даже когда слушаете радио. Хотя возникает впечатление, что вы покупаете содержимое, на самом деле это не так: вы покупаете лицензию. Более того, зачастую делать вторую копию материала – незаконно.

Жаль бедных издателей: современные компьютерные технологии позволяют как никогда просто делать качественные копии опубликованных материалов. В этой ситуации логичной реакцией со стороны издателей должно было бы стать снижение цен, улучшение качества и ассортимента, упрощающие получение каждым желающим собственной лицензированной копии, вместо самостоятельного ее изготовления или поиска пиратской. Но очень малая часть издателей мыслит подобным образом. Вместо этого издатели разрабатывают технологии, затрудняющие копирование и упрощающие поиск и наказание виновных. В любом случае, эти технологии систематически нарушают права потребителей