Согласно опубликованной Privacy Journal выборке из законов, касающихся приватности, изданных штатами и на федеральном уровне, только 23 штата предоставляют пациентам право на ознакомление с их собственными историями болезни (см. перечень).[124] Однако, несмотря на эти законы, даже граждане этих штатов сталкиваются иногда с тем, что врачи не дают доступа к медицинским картам.

Согласно проведенному в 1993 году Harris-Equifax опросу, большинство американцев (87 %) полагают, что они «знают все» или «имеют общее представление, но не в курсе подробностей» о содержании своих медицинских карт. Приблизительно лишь один американец из четырех когда-либо интересовался содержимым своих медицинских карт. Только 92 % изъявившим желание это сделать, была предоставлена возможность получить копию. Среди тех, кому было отказано в этом фундаментальном праве, 31 % получили ответ, что их карты не могут найти; запрос 25 %, представляющих четыре миллиона американцев, был просто отклонен без объяснения причин.

Штаты, в которых пациентам предоставлено право на ознакомление со своими медицинскими картами

Аризона Невада

Виргиния Нью-Йорк

Висконсин Огайо

Гавайи (закон распространяется лишь на госпитали)

Джорджия

Иллинойс Орегон

Индиана (закон лишь поощряет открытый доступ)

Калифорния

Канзас Род-Айленд

(только психотерапевтические) (закон распространяется лишь на госпитали)

Теннесси

Колорадо Коннектикут Флорида

Луизиана (частичный доступ) Юта

Массачусетс (записи предоставляются адвокату пациента, но не самому пациенту)

Мэриленд (частичный доступ)

Что может разрешить эту проблему? Ложь. Скажите вашему врачу, что вы переезжаете и что копия вашей медицинской карты должна быть выслана врачу в другом штате. Конечно, вместо того чтобы называть имя какого-нибудь врача, назовите имя своего старого институтского друга, которого вы заранее предупредили и который в курсе дела. На моей практике такая уловка всегда срабатывала.

За рубежом аналогичные проблемы стоят не менее остро. Например, в Германии люди не просто не имеют права доступа к своим медицинским картам, там существует традиция скрывать диагноз «рак» и другие болезни, имеющие дурную славу в обществе, отзольного, а в некоторых случаях и от его семьи. В настоящее время в Германии создается национальный реестр раковых больных. Многих усилий требует внедрение в рамках этой системы сложных криптографических алгоритмов для сокрытия имен людей, информация о которых введена в реестр. Но криптография в данном случае применяется не для обеспечения анонимности людей и обеспечения их приватности, цель прямо противоположна: криптографические средства внедряются, чтобы раковые больные не смогли случайно узнать свой диагноз.[125]

Лишение людей права на доступ к своим собственным медицинским картам неверно изначально. Уже двадцать пять лет назад разработчики «Кодекса о справедливом использовании информации» понимали, что не должно существовать записей о человеке, которые он не имел бы возможности проверить и скорректировать. Удивительно, но даже в странах с прогрессивной системой защиты личной свободы подобная практика продолжает существовать.

По иронии судьбы, повышенная доступность к своим картам для пациентов является следствием недостаточной приватности медицинской документации сегодня. Покуда врачи послушно посылают медицинские карты страховым компаниям и другим врачам, практически невозможно уберечь эти карты от рук определенных пациентов. Фактически сочетание движения за права пациентов, увеличения гибкости медицинского страхования и тенденции к самостоятельному обеспечению себя работой приведет в конечном счете к тому, что люди получат расширенный доступ к своим медицинским картам в грядущие годы. Но использование отсутствия конфиденциальности медицинских данных – порочный путь обеспечения прав пациентов.

Право на ваше прошлое

Одной специфичной группе американцев уже в течение более чем 60 лет систематически отказывается в доступе к медицинским данным, историям болезни и семейным записям. Личности этих американцев захвачены государством, запечатаны и заменены новыми, поддельными записями. Эти американцы выглядят так же, как и все остальные; многие даже не подозревают о своем секрете. Эти скрытые жертвы – те, кто был усыновлен.

Записи об усыновлении засекречиваются в Соединенных Штатах с 1930-х годов. Засекречивая эти записи, социальные реформаторы надеялись, что они одновременно смогут устранить негативное отношение как к биологической матери, имеющей «незаконнорожденного» ребенка, так и к принявшей его паре, не сумевшей завести своего. Особенную важность секретность информации об усыновлении приобрела в годы Второй мировой войны, когда много незаконнорожденных детей появлялось у женщин, чьи мужья воевали в Европе и Азии.

После формализации процесса усыновления, оказывающие эту услугу учреждения обнаружили, что секретность увеличивает степень их контроля как над биологическими родителями, так и над приемными. Наконец, гарантия тайны усыновления «очень привлекательна для приемных родителей – ребенок будет вашим, биологическая семья полностью вне игры, – говорит Эбигейл Ловит [Abigail Lovett], вице-президент Американского конгресса по усыновлению [American Adoption Congress], организации, борющейся за реформирование законодательства по усыновлению в национальном масштабе. – Все считают, что это будет лучшим способом ведения дел».[126]

Засекречивание и рассекречивание информации об усыновлении – чрезвычайно сложный вопрос, неизменно включающий проблему абортов, родительских прав и прав ребенка. Некоммерческая организация Национальный совет по усыновлению [National Council for Adoption, NCFA] утверждает, что закрытие записей – в интересах обеспечения приватности всех вовлеченных сторон. Сокрытие имени настоящей матери усыновленного ребенка защищает ее от того, что когда-нибудь он вернется в ее жизнь. Ребенок также защищен, продолжает NCFA, от ситуации, когда мать изменит свое решение и решит вернуть ребенка. NCFA говорит также, что, если закон не будет требовать засекречивания записей, многие будущие матери предпочтут сделать аборт, чтобы избавиться от нежелательного ребенка, вместо того чтобы родить его и отдать на усыновление.

Но постоянно увеличивающееся количество усыновленных, ставших взрослыми, говорят, что тайна усыновления нарушает их неотъемлемое право знать свою личность, свое прошлое, свои медицинские данные и свою наследственность. Они настаивают, что биологические родители не имеют права поворачиваться спиной к своим детям, так же как не имеют права плохо обращаться с детьми или убивать их.

В течение многих лет Шия Грим [Shea Grimm] страдала болями в спине. Врачи проводили различные анализы и исследования, но не могли найти причину. «Они относили это на мой сколиоз», – вспоминает она.[127] У Грим были и другие беспокойства. Она боялась, что ей грозит ранняя смерть от рака груди. Она опасалась болезней сердца. Она ничего не знала о своей наследственности. Кто были ее предки? В отличие от многих усыновленных, она знала о факте своего усыновления. Но дальше – глухая стена.

С медицинской точки зрения, фундаментальная проблема тайны усыновления заключается в том, что, после того как все бумаги оформлены и записи засекречены, по-прежнему остается существенная генетическая связь между биологическими родителями и усыновленным ребенком. Неважно, что написано в новом свидетельстве о рождении, – усыновленный ребенок не может получить гены приемных родителей. Поскольку медицина все более осознает роль использования генетической и наследственной информации для диагностирования и лечения болезней, становится ясно, что изначальная фиктивность тайны усыновления не просто неверна, она опасна.

«Я всегда задавалась вопросом, поскольку меня удочерили, должны ли врачи обследовать меня более подробно. Я не располагала большим количеством информации», – сказала Грим.

Существовало несколько причин, по которым Грим решила начать поиски своей биологической матери, поиски, которые в конечном счете увенчались успехом. После этого стали появляться ответы на ее вопросы. Она узнала, что лишь на половину является американкой. «Примерно через две недели, после того как я нашла мою биологическую мать, я узнала, что она страдает недоразвитием межпозвоночных дисков. Это позволило мне снова обратиться к своему врачу и сказать: „У меня недоразвитие межпозвоночных дисков“». Более того, Грим узнала и способ лечения. «Моя биологическая мать посещала силовые тренировки, чтобы укрепить мышцы, как ей посоветовал врач, чтобы скомпенсировать слабость дисков. Я тоже стала это делать. Это стало моим большим хобби. Это полностью изменило мой мир».