Никто не знает о MIB[p34]

Работая над диссертацией на тему политики в области приватности в корпоративной Америке в Гарвардской школе бизнеса Джефф Смит [Jeff Smith] опросил более тысячи человек по различным аспектам приватности и провел подробные интервью с несколькими десятками. Один из ключевых вопросов, которые он задавал, был следующий: знают ли люди о существовании компании под названием «Медицинское информационное бюро»? То, что он узнал, не было сюрпризом:

Только один человек из опрошенных знал о существовании MIB, хотя почти все, кроме двух человек, застраховали свою жизнь и прошли через процесс подписания. Это говорит о том, что люди читают договор о страховании невнимательно, поскольку уведомление о MIB точно туда включено. Однако этот недостаток понимания указывает также на неадекватность процедуры уведомления.[117]

Я спросил свою жену, знает ли она, что такое Медицинское информационное бюро. Она сказала, что нет. Тогда я показал ей договор медицинского страхования, который она подписала около двух лет назад. Он включал следующие абзацы:

Я ПРЕДОСТАВЛЯЮ ПРАВО любому врачу, медицинскому работнику, госпиталю, клинике, другому медицинскому или относящемуся к медицине учреждению, MIB, Inc., агентству по сбору информации о потребителях [consumer reporting agency], страховой или перестраховывающей компании или работодателю, располагающему определенной информацией обо мне или моих иждивенцах, передавать всю или часть этой информации John Alden Life Insurance Company или ее полномочным представителям. Виды информации, которую я позволяю раскрывать, включают: (1) физическое состояние, (2) историю болезни, (3) профессию, (4) возраст, (5) занятость и (6) личные характеристики. Это разрешение включает информацию о (1) наркотиках, (2) алкоголизме, (3) душевных заболеваниях или (4) инфекционных заболеваниях.

Я СОГЛАСЕН с тем, что информация, полученная в соответствии с этим позволением, будет использована JOHN ALDEN LIFE INSURANCE COMPANY для определения права на выгодоприобретение. Я ТАКЖЕ ПОЗВОЛЯЮ JOHN ALDEN LIFE INSURANCE COMPANY передавать любую полученную информацию перестраховывающей компании, MIB, а также любым другим физическим и юридическим лицам, осуществляющим законную деятельность по оказанию услуг в связи с моим обращением, заявлением, или в других установленных законом случаях, либо по моему будущему позволению.

«Есть ли твоя подпись на этом бланке?», – спросил я ее. «Да», – ответила она. После чего прочитала бланк договора еще раз. Она по-прежнему не имела никакого представления, что такое MIB, кроме как, что это, возможно, какой-то центр обмена медицинской информацией.

Фактически MIB хранит в своих компьютерах информацию о людях. А именно каждый раз, когда вы сообщаете о состоянии здоровья в страховом заявлении, все, начиная от проблем с сердцем и до рака кожи, должно быть сообщено в MIB. Когда в следующий раз вы обратитесь за страховкой, ваша «новая» страховая компания запросит в MIB ваш файл и просмотрит ваши предыдущие обращения.

Теоретически MIB создано для того, чтобы предотвратить случаи, когда люди, имеющие серьезные проблемы со здоровьем (и которым неоднократно отказывали в страховании), вдруг «забудут» указать эту информацию в страховом заявлении и застрахуют свою жизнь и здоровье по льготным тарифам, предназначенным для практически здоровых людей. MIB помогает «сохранять стоимость страховки страховым компаниям и их клиентам, предотвращая потери, которые могут произойти в результате мошенничества или умышленного сокрытия информации», – говорит президент MIB Нейл Дэй [Neil Day].[118]

MIB не создавалась как медицинский «черный список». Страховщикам официально запрещено использовать информацию, хранящуюся в файлах MIB, в качестве основания для отказа в страховании. Им разрешено лишь использовать эту информацию для проведения будущего расследования. По крайней мере, так сказано в правилах.

MIB, созданному в 1902 году как профессиональное некоммерческое объединение, принадлежит сегодня около 750 страховым компаниям. Файлы MIB не содержат медицинских данных, результатов анализов или рентгенологических исследований. Вместо этого досье каждого человека содержит несколько кодов, которые описывают диагнозы, поставленные данному человеку. Они могут означать диабет, проблемы с сердечной деятельностью и употребление наркотиков. Некоторые коды очень подробны. Например, Джефф Смит установил, что для СПИДа у MIB имеется пять кодов:

• связанные со СПИДом состояния [AIDS-related complex or condition, ARC] или синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД);

• необъяснимое появление кандидозного стоматита, других условно-патогенных инфекций, потери веса, общего хронического увеличения лимфатических узлов, постоянного жара или диареи;

• ненормальные результаты исследования Т-лимфоцитов;

• ненормальные результаты анализа крови, для которых нет отдельного кода;

• наличие двух и более различных типов антител, указывающих на присутствие вируса HTLV–III;[p35] этот код более не используется.[119]

Не все коды MIB являются медицинскими, отмечает Смит. Например, у MIB есть пять кодов, указывающих на небезопасный образ жизни, включая «информацию о небезопасном вождении, опасные виды спорта или увлечение авиацией».[120] Эти коды соответствуют вопросам, которые задает большинство страховых компаний.

Таким образом, MIB является официальным страховым агентством по сбору сплетен и слухов. MIB заботится о том, чтобы в случае, когда одна страхования компания отказалась застраховать жизнь человека по медицинским основаниям, все другие страховые компании знали о его болезни и также отказали ему. MIB стало объектом постоянных споров с 1970-х годов, когда стало известно о его существовании. Корнем этих споров была склонность организации к секретности. В течение многих лет страховые компании консультировались в MIB, не ставя своих клиентов в известность об этих файлах. MIB не упомянуто ни в одной книге, посвященной проблемам потребителей или обеспечению их приватности. Даже номера телефонов MIB отсутствовали в общедоступных справочниках. Секретность продолжается и сегодня, разве что в меньшей степени: MIB не разглашает список используемых им кодов.

Дэй объясняет:

Общий смысл создания списка кодов заключается в обеспечении конфиденциальности. Отчеты MIB очень короткие. Это небольшой лист бумаги, содержащий в среднем 2–3 кода. Обычно коды состоят из трех цифр – 321, иногда дополняются буквами – 321XYZ. Базисом обеспечения конфиденциальности является доступность списка кодов для использования только специально уполномоченными лицами в страховых компаниях и никому больше.

Сохранение в секрете таблицы соответствия между кодами и диагнозами/состояниями, которые они обозначают, в некоторой степени обеспечивает приватность. Но засекречивание списка диагнозов не дает дополнительной приватности. Скажем так: разве пострадала конфиденциальность какого-либо пациента оттого, что я сообщил о существовании пяти упомянутых выше кодов, относящихся к СПИДу? Засекречивая не только сами коды, но и словесное описание их значений, MIB само создает предпосылки для нападок на него с претензиями, что файлы содержат не только медицинскую информацию. В прошлом, говорит издатель журнала Privacy Journal Роберт Смит [Robert Smith], MIB имело коды для обозначения «сексуальных девиаций» и «странного поведения». Дэй не согласился с этим, но, поскольку MIB не разглашает список диагнозов/состояний, для которых у него имеются коды, нет возможности установить истину.

Существуют разногласия и по поводу точности хранимой в файлах MIB информации. «Закон о точной отчетности по кредитам» не распространяется на медицинские данные, но MIB добровольно согласилось выполнять его требования после проверки его в 1983 году Федеральной комиссией по торговле. С тех пор MIB ежегодно получает около 15 тысяч запросов от людей, говорит Дэй. От 250 до 300 человек оспаривают содержимое наших отчетов, говорит он. В общем, «97 % клиентов, получивших отчеты MIB [в 1996 году], признали собранную о них MIB информацию точной», – говорится в рекламной публикации компании.