Некоторые исследователи (Kersten, McPherson, Kayes, Theadom, McCambridge 2015) указывают на недочеты SMART-подхода, но главное, чтобы цели, которые ставятся перед людьми, проходящими реабилитацию после повреждения головного мозга, были осмысленными и значимыми конкретно для этих людей.

Долгосрочные цели направлены на преодоление различных недугов, на то, чтобы облегчить повседневную жизнь пациента; они должны быть достижимы к завершению программы реабилитации, тогда как более краткосрочные цели – это шаги, совершаемые раз в неделю или в две недели по направлению к долгосрочным целям. Джоанна Коликатт-Макрат улавливает самую суть философии постановки целей, когда говорит, что в идеале реабилитация должна быть «ориентирована на пациента, а не на его профессию; на участие/вовлеченность, а не на расстройства или деятельность; на взаимодействие разных дисциплин, а не на их множество; на цели, а не на проблемы; на конкретного человека, а не на безличные установки» (Collicutt McGrath 2008: 41; выделено в оригинале).

«Осознание» – термин, который разные люди могут понимать по-разному. В широком смысле это осведомленность о некоем ощущении или факте, но варианты истолкования данного понятия не одинаковы.

В нейропсихологии часто используется другой термин – «анозогнозия». Жозеф Бабинский ввел его для описания людей, отрицающих свою гемиплегию[2] (Babinski 1914), но сейчас его чаще употребляют в более общем смысле – говоря о тех, кто отрицает или не осознаёт свою болезнь (Wilson 2012). Это понятие отличается от другого, «анозодиафории», когда пациенты не отрицают заболевание, но равнодушны к нему. Последняя связана с повреждениями правого полушария (Wilson 2012). С повреждениями правого полушария связано и одностороннее пространственное игнорирование (состояние, при котором человек не воспринимает стимулы с одной стороны, обычно с левой, и не реагирует на них; Heilman, Watson, Valenstein, Goldberg 1987).

Однако когда речь идет об осознании повреждений головного мозга, мы обычно имеем в виду то, видит ли человек свои проблемы и как он их оценивает. Можно утверждать, что неосведомленность пациентов о собственных расстройствах мешает реабилитации. Отчасти это так, но недостаточное осознание проблемы не препятствует улучшению в процессе реабилитации. В конце концов, можно оценить выполнение проб человеком при выходе из комы (Shiel, Wilson, Horn, Watson, McLellan 1993), а дети с серьезными нарушениями способности к обучению осваивают некоторые навыки (Cullen 1976), хотя ни у той, ни у другой группы нет четкого осознания своих проблем. Тем не менее те, кто разумно оценивает свои трудности, действительно скорее получат пользу от реабилитации. Оунсворт, Макфарленд и Мак-Янг (Ownsworth, McFarland, McYoung 2000) описывают ряд исследований, показывающих, что при ППГМ хороших результатов добиваются, как правило, те, кто сознаёт и правильно оценивает свои ограничения, ставит реалистичные цели и активно участвует в реабилитации (Bergquist, Jackets 1993; Deaton 1986; Lam, McMahon, Priddy, Gehred-Schultz 1988; Prigatano 1986). Одна из главных задач холистической программы (и этой книги) – помочь людям с повреждениями головного мозга лучше осознать и понять перемены, происшедшие с ними в результате травмы (Trexler, Eberle, Zappalá, 2000).

Реабилитация всегда начинается с того, чтобы пациент осознал свое состояние. Кроссон и соавторы представляют процесс осознания как пирамиду, состоящую из трех иерархических уровней: «интеллектуального», «стихийного» и «прогнозирующего» осознания. Интеллектуальное осознание предполагает понимание своих ограничений и их влияния на повседневную жизнь; большинство пациентов, приступая к реабилитации, на уровне интеллекта осознают свои трудности. Стихийное осознание – это осознание «в моменте»: люди понимают свои проблемы, когда сталкиваются с ними. Наконец, прогнозирующим осознанием – этот уровень считается высшим – называют способность прогнозировать трудности, которые могут возникнуть в будущем (Barco, Crosson, Bolesta, Werts, Stout 1991). Как только мы определили изначальный уровень осознания пациентом своего состояния, психологические интервенции должны быть направлены на то, чтобы по возможности достичь следующего уровня.

Наш опыт показывает, что формальная оценка состояния пациента положительно влияет на осознание им своих проблем. Если пациенту разъясняются все этапы такой оценки и он знает, на что каждый из них направлен, результаты, несомненно, способствуют интеллектуальному осознанию. Некоторые исследования с высокой степенью экологической валидности (скажем, функциональная оценка вербального мышления и исполнительных функций; MacDonald 1998) имитируют задачи из реальной жизни и позволяют соотнести трудности в их выполнении с повседневным опытом.

Опросники, направленные на то, чтобы установить, как пациент воспринимает собственные трудности, порой тоже дают ценные результаты. Кумулятивного эффекта удается добиться, если аналогичный опрос проходит значимый для пациента человек. Например, коммуникативный опросник Университета Ла Троба предполагает оценку коммуникативных навыков как самого пациента, так и его значимого другого (Douglas, O’Flaherty, Snow 2000). Шкала компетентности пациента (Prigatano 1986) выстраивается исходя из его ответов на вопросы, как он оценивает (по шкале от 1 до 5) свои способности готовить еду, одеваться, соблюдать договоренности и так далее. Параллельно способности пациента по той же шкале оценивает независимый наблюдатель, поэтому результат показывает, насколько человек осознаёт свои проблемы. Разъяснения второго респондента могут послужить источником ценной информации – при условии, что пациент при этом не ощущает дискомфорта. Не менее ценны иногда и видеоотчеты (см. главу 6).

Содержание любой программы реабилитации зависит от ряда факторов, включая природу и тяжесть повреждения головного мозга, возраст пациента на момент обследования, возраст на момент травмы, состояние неповрежденных участков мозга, а также преморбидное состояние когнитивных функций, особенности характера, прежнюю профессию, ранее пройденную реабилитацию, мотивацию и наличие поддержки со стороны семьи. Однако нет людей, не поддающихся никакому лечению. Даже люди в вегетативном состоянии или в состоянии минимального сознания могут получить пользу от реабилитации (Wilson, Dhamapurkar, Rose 2016). Разумеется, такие пациенты не способны самостоятельно ставить цели, но члены их семьи или другие лица, на которых лежит забота о них и которые действуют в их интересах, могут подсказать наиболее эффективную тактику.

Робертсон и Мёрр полагают, что от тяжести повреждения мозга зависит, можно или нет гарантировать частичное восстановление утраченных функций (Robertson, Murre 1999). По их мнению, у людей с легкими повреждениями восстановление происходит спонтанно, людям с умеренными повреждениями нужно переобучение, с тяжелыми – компенсаторный подход. Хотя в этой теории, пожалуй, есть доля правды, нам она кажется чересчур упрощенной и поверхностной. Например, для реабилитации почти всегда имеет значение, где находится пораженный участок. Люди с легкими поражениями лобных долей могут оказаться в менее выигрышном положении, чем люди с тяжелыми поражениями переднего отдела левой височной доли. У первых не исключены проблемы с вниманием, планированием и организацией, мешающие получить максимальную пользу от доступной реабилитации, тогда как вторая группа, имея проблемы с восприятием речи, способна проявить значительную гибкость, передав часть речевых функций правому полушарию.

Кроме того, иногда люди с легкими повреждениями головного мозга (спутанное сознание или потеря сознания в течение менее чем 30 минут, 13–15 баллов по шкале комы Глазго, посттравматическая амнезия менее 24 часов) испытывают продолжительные трудности. Понсфорд и соавторы отмечают, что после легких ЧМТ, как и после умеренных или тяжелых, могут появиться головные боли, головокружения, бессонница, замедленность мышления, проблемы с концентрацией и памятью, утомление, раздражительность, тревожность и депрессия (Ponsford et al. 2002). Та же группа исследователей добавляет, что некоторые симптомы могут сохраняться годами из-за стресса, вызванного снижением способности к обработке информации.