Лев – мой первый и пока единственный ребёнок. Я не знаю, что обычно делают дети в таких ситуациях. Может, просят маму купить понравившуюся вещь? Или проходят мимо пёстрых витрин, выбирая исключительно только те магазины, где товар с полки можно пощупать, да ещё и унести на кассу? Или так же радуются, ничего не выпрашивая? Я не знаю. Лев просто разглядывает журнал, и мы идём дальше.
«Крылышки», «носочки» – те самые яркие аутистичные черты особенных детей, которые сразу же бросаются в глаза врачам. Так дети выражают свою радость и восторг, не умея говорить. Со стороны можно подумать, что ребёнок изображает эдакого птенца в попытках взлететь, но у него ничего не выходит и начинает долго кружиться на месте. Выглядит это забавно и необычно. Теперь я вспоминаю то время с грустью: я ничего не знала и не делала, чтобы помочь сыну.
5
Что чувствует мать особенного ребёнка, когда узнаёт о его диагнозе? Пожалуй, не будет ошибкой сказать, что все мы испытываем страх перед неизвестностью.
Какое-то время я не могла поверить, что мой сын всегда будет отличаться от других людей. Я отрицала, что нуждаюсь в поддержке и психологической помощи. Эта стадия отрицания тянулась достаточно долго. Каждую странность в поведении сына я пыталась обрисовать как особенность его характера или временное явление. Вот ещё немного – он подрастёт и начнёт меня понимать, слышать, слушать, заниматься за письменным столом и говорить предложениями. Но месяц сменяется месяцем, а год – следующим годом. И чуда не происходит.
Признаюсь, мне всегда сложно давались прогулки с Лёвой, особенно первые три года. Да-да, я знала, что многие дети, преимущественно мальчики, часто ведут себя крайне непослушно. Но поймите меня правильно: договориться с ребёнком, который понимает, о чём идёт речь, ещё возможно. А вот если дитё вместо уговоров, мольбы и угроз (останешься без мультиков, не получишь десерт после обеда) слышит непонятный набор слов, где лишь изредка проскакивает что-то знакомое – такой диалог почти всегда обречён на провал. И грозное «нельзя» здесь не поможет. Любому из нас важно знать причину отказа, ведь так?
Мы выходим с сыном из продуктового магазина, на улице дождь, и я скорее хочу добраться домой. Но у сына другие планы: он тянет меня за руку, мыча при этом бессвязные словосочетания, и направляется в сторону автобусной остановки.
«Сынок, мы не можем сейчас поехать на автобусе. Идёт дождь, и так много машинок на дороге, что мы застрянем и не сможем уехать» – я говорю это мягким тоном, но отчётливо произнося каждое слово. Я говорю, но знаю: мой сын меня не понимает.
«Я хочу на автобус, я хочу кататься, а мама меня не понимает. Ну разве не понятно, почему я веду её в сторону остановки? Почему она упирается? Совсем ничего не понимает. Придётся снова кричать».
Раздаётся истошный крик. Мне хочется закрыть уши руками и бежать. Но рядом мой ребёнок, и я просто не могу позволить себе уйти. Мой ребёнок не успокаивается ни через пять, ни через десять минут, ни через пятнадцать минут.
Паника, злость, слёзы. Недоуменные взгляды прохожих и моё бессилие перед кричащим маленьким человеком. Попытка договориться с сыном с треском провалилась, как и все предыдущие сотни попыток. Я хватаю его на руки и бегу домой. День испорчен, я ненавижу себя за то, что отругала сына, я ненавижу прохожих, которые прицокивали языками, смотря представление у магазина. Я ненавижу весь мир.
6
Прежде, чем я расскажу вам о том, как начались наши занятия у логопеда и других специалистов, я хотела бы посвятить одну главу описанию медицинских обследований, которые сыну пришлось пройти.
Врачи так и не поставили Лёве чёткого диагноза. Это очень трудно сделать, не наблюдая ребёнка в динамике и не имея на руках результатов МРТ (магнитно-резонансная томография) и ЭЭГ (электро-энцефалограмма). Именно эти обследования должны показать, есть ли у моего мальчика органические повреждения мозга или эпилептические очаги в нём. Также сыну предстояла сдача крови на обширный генетический анализ.
Как я уже писала ранее, моему ребёнку сложно, почти даже невозможно было что-то объяснить, поэтому походы к доктору всегда начинались и заканчивались жуткой истерикой, а удержать моего сильного малыша порой было не под силу даже двоим.
Итак, у нас не было выбора, как мы будем проходить МРТ. Вариант один – сделать наркоз.
В тот день мы приехали в клинику и сидели в коридоре, ожидая процедуры.
Лев сразу же подбежал к детскому уголку, где стоял стол с игрушками и раскрасками, и принялся радостно трогать всё, что попадалось под руку. Обстановка совсем не показалась ему враждебной.
Мы всегда объясняем ребёнку, куда едем и что собираемся делать. Пусть случилось так, что Лев почти ничего не понимал и сказанного нами, мы не могли поступить по-другому. Доверие между родителями и ребёнком – это важно. И в этот раз я сказала: «Сынок, сейчас мы поедем туда, где дядя посмотрит, что происходит в твоей головке, но для этого тебе сделают укол, и ты поспишь».
Лёва посмотрел на меня пустым взглядом и отвернулся к окну. Он обожал кататься на машине в своём любимом кресле, и ему совсем неинтересно было, что там сказала мама. Ему было весело и спокойно.
Внутри меня сжимался колючий комок страха каждый раз, когда моему ребенку делали больно. Он кричал, не понимая: за что? И страшнее всего было именно сейчас, когда Лёва после укола медленно обмякал на руках. Я постаралась думать о хорошем и просто ждать.
Спустя время нас пустили в кабинет, где на кушетке, мирно посапывая, спал наш ребёнок. Страх пошёл, мы с мужем гладили сына по руке и голове, даже немного шутили по поводу Лёвиной причёски. Лев так боится стричься, что мне приходится делать эту процедуру с его шевелюрой ночью, пока он спит. Конечно, получается что-то вроде причёски а-ля «я у мамы парикмахер», но для нас главное, чтобы чёлка не мешала обзору мира. И мы с мужем смеялись, что если бы взяли с собой машинку для стрижки, сын вышел бы из клиники с идеальной причёской.
Всё прошло хорошо. Лёва довольно быстро стал активен после наркоза и с удовольствием съел творожный пирожок, так и не поняв, что же было час назад.
Врач отдал на результаты обследования со словами: у вас всё прекрасно. Честно сказать, мы с мужем были удивлены и, конечно, рады. Но это также означало, что причину отставания в развитии Лёвы нужно искать в другом.
Наш путь к истине продолжался.
7
Следующим этапом в обследованиях стал этап прохождения ЭЭГ. Есть два вида данной процедуры: дневной и ночной. Мы попробовали первый вариант, но ввиду того, что Лев категорически не соглашался сидеть на одном месте 20 минут, да ещё и «шапочкой» из присосок и кучи проводов на голове, у нас ничего не вышло.
Было решено сделать ЭЭГ ночного сна, не менее трудный вариант, но в нашем случае более доступный и информативный.
Всю ночь в клинике я не сомкнула глаз. Сын уснул поздно, пытался сорвать шапочку с датчиками и сбежать. Но у нас получилось. Именно в ту ночь я очень долго думала о своей жизни. Я пришла к мысли о том, что в данный момент наша семья стоит на пороге испытаний. Любой человек сталкивается с ними, но нам суждено пройти их именно сейчас. Неизвестно, сколько еще сложностей нам предстоит преодолеть, но главное, что рядом со мной моя опора – мой муж.
Невролог, у которого мы наблюдались, сказал, что мог бы назвать наши результаты электро-энцефалограммы идеальными: придраться было не к чему. Признаков эпилепсии, которые могут встречаться у детей с задержкой развития, не обнаружено. В этом же месяце мы записались на генетический анализ.
Мой храбрый маленький сын обошёл со мной уже много клиник и государственных больниц. Я привыкла, что везде ношу с собой папку с медицинскими заключениями, и она каждый раз пополняется новыми бумажками.
