Я хочу выразить благодарность всем соавторам, у многих из которых диагностирован рассеянный склероз: тем, кто написал обстоятельные главы, четко очерчивающие путь для пациентов, которые только приобщаются к Программе ПРС; тем, кто поделился личными историями и показал, как изменилась их жизнь после приобщения к Программе; тем, кто оставил воодушевляющие отзывы о Программе, послужившие яркими эпиграфами к каждой из глав. Благодаря им книга отражает опыт самых разных представителей сообщества ПРС и не только прокладывает путь для других людей с РС и их близких, но и демонстрирует вдохновляющие примеры силы, смелости и целеустремленности. Исследования имеют большое значение для медицины, но не менее важен и личный опыт первопроходцев, показывающий, насколько полноценным может быть контроль над РС: теперь преодоление этого заболевания сможет стать реальностью для многих и многих людей с рассеянным склерозом.

Концепция этой книги зародилась во время путешествия в Великобританию, когда фонд «Преодоление рассеянного склероза» поставил перед собой цель сделать актуальными на будущее идеи и рекомендации, сформулированные в книге профессора Йелинека «Преодоление рассеянного склероза: научно обоснованная программа восстановления в семи шагах» (первое издание вышло в 2010 году, второе – в 2016-м). Для этого нужна была новая книга, которая в меньшей степени опиралась бы на выдержки из медицинской литературы и больше отражала личный опыт людей с рассеянным склерозом. Кроме того, мы хотели исследовать темы, ранее не освещавшиеся в других книгах о рассеянном склерозе, такие как прогрессирующий РС (ПРС), роль семьи, особенности работы при РС, раскрытие сведений о диагнозе третьим лицам, а также беременность и перинатальный период.

По мере того как формировалась эта идея – подготовка книги, осуществляемая авторским коллективом, который состоит преимущественно из пациентов с диагнозом «рассеянный склероз», активно занимающихся перестройкой своего образа жизни, – мы обращались к самым разным людям с предложением написать ту или иную главу или поделиться личной историей. Постепенно нам стало ясно, что в сообществе ПРС накоплен огромный объем знаний и опыта, еще не получивший выражения. Так развилась концепция руководства, написанного сообществом ПРС для сообщества людей, живущих с РС, и вот теперь вы держите эту книгу в руках.

Моя основная специальность – экстренная медицинская помощь, крайне динамичное направление медицины, где мы имеем дело с конечным результатом заболеваний и травм. В течение многих лет, работая с людьми с рассеянным склерозом и занимаясь исследованием изменения образа жизни при РС в составе коллектива нейроэпидемиологического отделения Мельбурнского университета, я имела бесценную возможность работать в команде единомышленников, в которой складываются отношения на всю жизнь и создается общий опыт – ведь мы все стремимся к улучшению здоровья и, в перспективе, к профилактике заболеваний.

Я с радостью следила за тем, как писались главы книги и складывались их сюжеты. Каждый из авторов опирался на свои профессиональные знания, но также отразил в тексте свой уникальный личный опыт и позицию. Каждый поделился с читателями самыми сокровенными переживаниями и рассказал о том, с какими трудностями и преградами сталкивался и каким образом с ними справлялся. Все авторы проявили изрядную смелость, изложив в книге свой опыт. То же можно сказать и о тех, кто написал для ряда глав свои личные истории. Надеюсь, что наша книга послужит для вас источником подробной информации, а пример и опыт наших замечательных авторов – вдохновением, и что она будет вам полезна независимо от того, диагностирован ли РС у вас самих или, как в моем случае, у вашего близкого человека.

Я никогда не забуду тот момент, когда нейроофтальмолог повернулся ко мне спиной и объявил группе студентов-медиков: «Итак, на МРТ головного мозга этой пациентки вы можете увидеть все классические признаки рассеянного склероза». Я почувствовала себя совершенно беспомощной и расплакалась. Эти слова навсегда изменили мою жизнь.

Всего несколькими днями ранее, по дороге домой с медицинской конференции, у меня стало пропадать зрение в правом глазу. Потеря зрения прогрессировала так быстро, что через два дня я совершенно ослепла на правый глаз. Как врач, я не могла не подумать о том, что мой симптом, возможно, объясняется рассеянным склерозом, но быстро отмахнулась от этого предположения. «Откуда у меня может быть рассеянный склероз?» И я на несколько месяцев ушла в отрицание – первую стадию переживания горя.

К счастью, мне сразу показалась верной идея, что питание и образ жизни способны повлиять на течение рассеянного склероза. Если организм вдруг начал атаковать сам себя, логично предположить, что этот хаос чем-то вызван, а я каким-то образом смогу на него воздействовать. На первой консультации у невролога я спросила, какую роль может сыграть питание, и врач сообщил, что некоторые верят в диету доктора Роя Суонка[3]. Я прочитала его книгу, а вскоре мне попалась книга «Преодоление рассеянного склероза» профессора Йелинека. Как врач, я оценила тот факт, что профессор Йелинек всесторонне исследовал вопрос и представил рекомендации на основе наиболее убедительных данных. Тем не менее вынуждена признать, что, прочтя его книгу впервые, я не была готова сразу принять его идеи, а с ними и все необходимые изменения. Тогда я предпочла пойти более традиционным путем и обратиться к медикаментозной терапии: сначала это были ежедневные инъекции, а вскоре им на смену пришла внутривенная инфузия, поскольку МРТ показала, что заболевание продолжает прогрессировать. На снимках головного мозга было видно более 25 очагов поражения мозга, в том числе несколько новых. Я в то время убеждала себя, что перемены в питании, которые рекомендует профессор Йелинек, мне не по силам, и я даже получала удовольствие от походов в рестораны с друзьями, мне нравилось есть мягкие сыры и мясо, пока мое заболевание прогрессировало.

Не могу сказать точно, когда именно что-то переключилось в моем сознании, но через несколько месяцев я снова подошла к книжному шкафу и перечитала книгу профессора Йелинека. На следующий день я проснулась и начала применять все его рекомендации. Прошло чуть больше десяти лет, и я с гордостью могу сообщить, что с тех пор у меня не было ни одного клинического обострения, а результаты МРТ остаются стабильными. Я бесконечно благодарна Программе за мое физическое здоровье, однако еще более ценным для меня оказалось то, что я узнала о себе самой на этом пути, о чем раньше и не задумывалась.

Прежде всего, Программа ПРС дарит надежду и вдохновение людям с РС именно в тот период жизни, когда кажется, что надежды не осталось. Первые книги, которые я читала, узнав о своем диагнозе, рисовали мрачную картину неизбежного ухудшения. Профессор Йелинек вернул мне оптимизм и ощущение контроля над заболеванием, так меня пугавшим. А программа ПРС помогла мне вырасти профессионально – я стала лучше понимать ту роль, которую диета и образ жизни могут сыграть при различных заболеваниях. Я твердо верю в то, что решившие последовать рекомендациям профессора Йелинека ничего не теряют: ведь эти советы могут привести только к улучшению физического и душевного здоровья.

Когда Джордж предложил мне помочь ему в работе над книгой, я испытала благодарность за возможность донести свой оптимистический посыл до людей с рассеянным склерозом. Тем, кто уже приобщился к Программе ПРС, это руководство, я надеюсь, придаст новую решимость двигаться и дальше по избранному пути. Тех же, кто еще не вступил на него или испытывает трудности, я призываю не бояться новых идей и вдохновляться тем, что у вас наверняка гораздо больше власти над собственной судьбой, чем вы думали. У вас есть все основания видеть свет в конце тоннеля и сохранять оптимизм!