Вася и я побывали на баррикадах борьбы со школьной администрацией. Необычным детям и их родителям тяжело. Большую часть жизни своих детей я пытаюсь выяснить, что же с ними такое, и найти способ им помочь.
Система очень жестка ко всем, и даже диагнозы вроде аутизма требуют постоянного вовлечения родителей и знания системы, на которую надо отвечать ответным давлением и очень грамотно. Оказывается, система образования неразрывно связана с юридической в плане «исправления» неугодных детей с помощью колоний для малолетних, особенно если эти дети – буйные мальчики, как Вася. О лечении и помощи не идет речь, так как специалистов нет и не предвидится. Доктор Тамини объясняла, как это работает, но я не слушала, так как эта дичь вводит меня в ступор. И даже психиатр считает, что безумные мальчики, сбившись в стаю и под надзором властей, имеют шанс поменяться, а психиатр нужен для того, чтобы маме компостировать мозги. Как будто речь идет о собаках, а не о детях. Каток этой системы может очень легко раздавить и покалечить.
Около года назад в школе был скандал – Вася нарисовал человечка из палочек с пистолетом. Администрация это восприняла как угрожающее поведение и три дня не допускала Васю в школу. После собеседования с психологом решили, что он неопасный, но бумажная машина заработала. Организовали собрание в школе, на которое пришла угрожающая тетя-офицер из суда для несовершеннолетних и, как красный командир, строила всех на этом собрании – меня, учителей и замдиректора школы. Выдали мне брошюру о том, что можно самой идти в суд и сдать своего ребенка под опеку государства. Школа тоже может такое сделать, если сочтет нужным. А нужность определяется количеством жалоб на ребенка, у которого на свои десять лет уже собралась толстая папка из этих жалоб.
Я опять же ничего не поняла, так как мой мозг отказывался верить в подобное. Но еще через шесть месяцев, при продолжающихся порицаниях, таки осознала, что они отправят эту кляузу в суд. Начала искать выход. Существуют волонтерские организации злополучных родителей особенных детей, которые вынуждены бороться с системой за своих детей. Вот через этих не очень громких родителей я наконец-то нашла профессионального защитника. Поиск занял месяцы. Эта дама, Карен, в прошлом медсестра и мать пятерых детей, некоторые из которых приемные, очень подкована в законодательстве и может разбираться со школой как заправский адвокат.
С начала учебного года в сентябре мы с ней сходили на три встречи с администрацией, и Васе дали статус официального индивидуального образовательного плана (IEP). Он работает щитом для ребенка и обязывает школу тратить на него ресурсы, а не шпынять и отправлять в детские колонии. По счастливой случайности, мой бывший муж не влез в это дело и не смог помешать. Я на тот момент упивалась триумфом над этими рожами с рыбьими глазами.
И Вася действительно стал учиться и вести себя лучше. Но все же с ним не расслабишься. Он чувствительный, гиперактивный, буйный, не признающий авторитетов, сильный, громкий и ужасный.
Насчитала в своем ежедневнике двадцать четыре визита к врачам до сегодняшнего дня с 3 января. Как такое может быть? И когда я успеваю работать? У меня уже должен быть нервный срыв, но на него попросту нет времени. Сложно свести всю эту суету воедино в моей переполненной голове. Почему везде я? Как я так попала и где взять помощь?
Под такие «веселые» мысли встаю отвозить маму, которая тоже нервничает. Мы едем в темноте, погруженные каждая в свои мысли. Ей страшно под нож, меня заботит, как всё успеть. Прощаемся легко. Я смогу поговорить с ней вечером, когда отойдет от наркоза.
Потом еду домой поднимать детей, далее на работу.
Выдыхаю, и день продолжается. Врачи вечером мне расскажут, что же там было на операции.
Глава 2
Мне приходится часто ездить за рулем, особенно сейчас. Надо везти маму на юг в больницу к врачам – это около получаса – и на север, к себе на работу, где-то так же. Машина – мой кабинет и самое спокойное место, где я капсулируюсь и нахожусь безопасности, хотя водить машину я не люблю и предпочла бы ходить пешком.
Сейчас, оставшись наедине с собой, я расслабляюсь, и мысли уносят меня к недавним событиям.
Мне часто кажется, что наша маленькая деревня была создана специально для исполнения моих желаний. Здесь есть все элементы культуры, красоты и искусства, которые я так ценю и без которых не представляю свою жизнь.
В один из первых ясных январских дней я вытащила из почты флаер о новой выставка в Музее современного искусства, в который мы с детьми ходим как минимум раз в год посмотреть на новшества безумных художников. Там нет постоянной экспозиции, она всегда меняется и поражает воображение. Приглашение прогуляться по Луне – как отказаться от такого? Я зарегистрировалась на прогулку по Луне для нас троих.
В субботу в назначенный час получили инструктаж, как пользоваться VR-оборудованием. Тяжелые VR-очки, которые давят голову, действительно запускают в Новое измерение. У меня всё плывет перед глазами, и с помощью пульта управления я корректирую свою позицию в пространстве. Маленькие взрывчики тусклой серой пыли поднимаются из-под громоздких, но потерявших вес ног. Легко оттолкнувшись от грунта, тело зависает – я парю сначала над отрезком грунта, а потом над огромным кратером. Нагромождение камней отбрасывает тень на лунную поверхность. И вдруг в лунном пейзаже появляются очертания старых кресел – художники прикололись и встроили их в эту реальность. Хихикаю, VR-очки трясутся на голове. Удивительно, но возникает ощущение безопасности от этих смешных заблудившихся земных кресел на лунных горах. Я слышу сигнал окончания прогулки, так как опускаюсь в исходную позицию в компании с моими детьми. Прошло двадцать минут, которых я не заметила.
Я забыла, что я женщина и живу в этом мире, на Земле, с детьми. Я забыла всё. И за это очень благодарна музею. Уникальный опыт. Не думаю, что я полечу в настоящий Космос в ближайшее время, но такой полет меня тоже устраивает.
Прерывает мои мысли телефонный звонок из больницы – организационный вопрос. Вскоре доезжаю до работы, и понеслось. После обеда сообщают, что операция прошла нормально и вечером перезвонит врач. Прихожу в себя вечером.
Врач не звонит, хоть уже и вечер, полвосьмого. Мама еще не может разговаривать, я звонила в отделение.
Мне захотелось испечь пирог, и я пошла в магазинчик в поисках дрожжей. Встретила там свою учительницу рисования. Я уже много лет живу в этом городке, и невозможно пойти куда-нибудь, не встретив знакомых. Мне это не всегда приятно. Но я люблю Анну. Она меня понимает, как художник художника. Мы пообщались на художественную тему. Я ей показала фотографию своей недавней аппликации, которую вырезала из позолоченной бумаги хирургическим скальпелем.
И тут звонит телефон. Усталый город голос врача сообщает мне, что жизнь моей матери в безопасности, но опухоль оказалась злокачественной и пришлось удалить всю почку. Это была сложная операция, которая заняла больше трех часов вместо запланированных сорока минут, и робот, который меня так впечатлил, не пригодился. Я зависаю от этой информации и не знаю, что еще спросить. Украинский диагноз оказался верным, а время упущено. Это всё, что приходит мне в голову сейчас. Я устала слушать про исключительные качества американского лечения и саморекламу нашего местного госпиталя, играющую в телефоне каждый раз во время ожидания соединения. Мне хочется поговорить с маминым лечащим врачом – девушкой из Белоруссии, которая убеждала нас, что местные радиологи, изучавшие снимки маминой почки, очень хороши и им надо верить.
Врач сообщает мне, что результаты биопсии будут готовы через несколько дней и тогда можно будет консультироваться с онкологом по поводу лечения и прогноза. Мы прощаемся по телефону. Этот человек сделал свое дело, и больше мы с ним не разговаривали.
