Полагаю, что одноклассник сказал это не со зла. В худшем случае это была лишь язвительная шутка, но она оказала на меня разрушительное действие. Она заколотила еще один гвоздь в крышку гроба моей попытки добиться понимания у окружающих и заставила меня еще глубже погрузиться в свой внутренний мир.

Болезнь Royal Free

Почти два десятилетия работы с людьми, страдающими той или иной формой усталости, убедили меня в том, что одними из самых тяжелых симптомов практически всегда являются сопутствующие данному состоянию чувства вины и самоосуждения.

Усталость и усталостные заболевания, такие как МЭ/СХУ и фибромиалгия, относятся к категории «медицински необъяснимых заболеваний». Это не означает, что у них нет никаких объяснений, а лишь указывает на то, что их не может объяснить конвенциональная медицина⁴,⁵. Вот почему, на мой взгляд, было бы точнее назвать их «болезнями, необъяснимыми с точки зрения конвенциональной медицины».

Но почему конвенциональная медицина не в состоянии предложить внятные толкования таким пациентам? Поскольку понимание данного вопроса должно стать отправной точкой процесса раскрытия тайн вашей усталости, давайте выделим немного времени, чтобы на него ответить. Для этого нам нужно вернуться в Великобританию 1950-х годов.

В период с июля по ноябрь 1955 года 292 сотрудника лондонской Королевской бесплатной больницы (в просторечии именуемой Royal Free) слегли с заболеванием, симптомы которого варьировались от небольшого жара и увеличения лимфатических узлов до сильной головной боли и усталости. Двести пятьдесят пять человек были помещены в стационар, и к октябрю госпиталь пришлось временно закрыть, чтобы погасить вспышку. У многих из этих пациентов симптомы усиливались и ослабевали в течение длительного периода, а в некоторых случаях привели к разрушительным последствиям. Был проведен ряд тщательных медицинских исследований, однако идентифицировать причину вспышки не удалось⁶.

Болезни часто называют в зависимости от места, где они возникают, поэтому неизвестное состояние стали именовать болезнью Royal Free. После завершения вспышки доктор Мелвин Рэмси (сотрудник инфекционного отделения больницы) ввел в обращение термин «миалгический энцефаломиелит» (myalgic encephalomyelitis), составленный из латинских слов myalgic (мышечная боль), encephalo (головной мозг), myel (спинной мозг) и itis (воспаление)⁷,⁸,⁹, чтобы акцентировать внимание на симптомах воспаления спинного мозга, которые наблюдались у некоторых пострадавших наряду с мышечными и головными болями.

Ввиду отсутствия медицинского объяснения МЭ, или болезни Royal Free, была выдвинута гипотеза массовой истерии, в результате чего некоторые специализированные справочники до сих пор называют это состояние коллективной медицинской истерией нефизической этиологии.

Наследие микробной теории

Чтобы понять, почему конвенциональная медицина не смогла объяснить вспышку болезни Royal Free, нужно вернуться еще дальше в прошлое, к формулировке одного из символов веры конвенциональной медицины – теории микробов.

Луи Пастер, французский химик и микробиолог XIX века, чей вклад в медицинскую микробиологию почти не имеет себе равных (среди его открытий – принципы вакцинации и микробной ферментации, а также процесс обработки пищевых продуктов, названный в его честь пастеризацией), разработал теорию происхождения и распространения микробов, которая до сих пор пользуется широким признанием.

Основной принцип данной теории заключается в том, что распространение в теле микроорганизмов, известных как патогены или микробы, может вызвать заболевание¹⁰,¹¹. Проще говоря, всякая болезнь, от обычной простуды до опасного для жизни сепсиса, является результатом действия внешнего агента, который инфицирует тело.

Хотя микробная теория Пастера не была в корне неверной, его работа осталась незавершенной. Проблема теории микробов заключается в том, что она увековечивает чрезмерно упрощенную модель, направленную на поиск единственной причины болезни, разработку способа точной диагностики и создание универсального лекарства, позволяющего ее нейтрализовать, или вакцины, чтобы попытаться ее предотвратить. Это отлично работает в случае многих острых заболеваний, но приводит к полной катастрофе любые попытки понять природу многоаспектных хронических заболеваний.

Как мы с вами скоро увидим, усталость является комплексным заболеванием, которое поражает разные подгруппы пациентов и системы организма, имеет несколько стадий развития и создает уникальную клиническую картину в каждом конкретном случае. Попытки использовать теорию микробов в борьбе с усталостью терпят неудачу на каждом этапе применения вышеописанной модели. За десятки лет поисков никому не удалось выделить единственный патоген усталости, поэтому до сих пор не разработан тест на ее биомаркеры и не создан универсальный фармацевтический препарат для ее лечения¹²,¹³,¹⁴,¹⁵.

Даже когда речь идет о чем-то достаточно явно выраженном, например о постковидном синдроме (то есть о симптомах усталости, которые продолжаются в течение 3–6 месяцев после заражения коронавирусом), микробная теория не дает ответа на вопрос, почему одни люди выздоравливают в течение нескольких недель, а другие – нет.

Помимо того что невозможность применить микробную теорию парализует исследования усталости и поиски путей ее лечения, я хочу отметить еще одно, может быть, даже более серьезное последствие: отсутствие биомаркеров упорно подталкивает медиков к выводу, что усталость есть не что иное, как «плод разума»¹⁶,¹⁷,¹⁸.

Вопиющее высокомерие

Исторически сложившийся подход медицины к проблеме усталости можно выразить следующей фразой: «Мы не можем выяснить, что с вами не так, значит, у вас все в порядке».

Я считаю это откровенным проявлением высокомерия по отношению к пациентам. Исходный посыл конвенциональной медицины заключается в следующем: ей известно все, что нужно знать, о человеческом теле, а если она не может выяснить, в чем ваша проблема, значит, у вас все в порядке.

На протяжении десятилетий после вспышки болезни Royal Free доступ к крайне ограниченным источникам финансирования исследований получали только специалисты психиатрического сообщества, усилия которых были направлены на изучение «расстроенного мышления» жертв усталости. Повествование о трагедиях, пережитых больными людьми вследствие такого подхода, выходит за рамки данной книги, но могу вас заверить, что это в одинаковой степени душераздирающие и возмутительные истории.

Если бы не настойчивость и решительность сообщества беззащитных и истощенных пациентов, мы бы до сих пор блуждали в потемках средневекового понимания природы усталости. Вот почему невозможно переоценить значение смелых и порой героических поступков измученных болезнью людей, которые отстаивают свое право требовать более тщательного изучения их опыта.

Бесконечные общественные кампании и гражданские акции в конце концов заставили медицинский истеблишмент официально признать эту группу хронических заболеваний. В рекомендациях Центров по контролю и профилактике заболеваний теперь говорится, что «миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости является серьезным продолжительным заболеванием, которое поражает многие системы организма»¹⁹.

Это несомненный прогресс, но, к сожалению, он мало повлиял на высокомерие конвенциональной медицины. Общепринятый подход изменился с «Мы не можем выяснить, что с вами не так, значит, у вас все в порядке» на «С вами явно что-то не так, но у нас нет никаких ответов. Значит, никаких ответов не существует».

Подумайте вот о чем. Исходное предположение по-прежнему состоит в том, что у конвенциональной медицины есть ответы на все вопросы. Это не просто высокомерие. Это вопиющее высокомерие.