Мне бы хотелось тешить себя мыслью, что сейчас о том, что человеку можно помочь, даже если его нельзя вылечить, знают уже все, но это не так. И по-прежнему есть страхи и мифы, пусть не такие дикие, как в начале двухтысячных годов. И все-таки до сих пор бывает, что пациенты думают, что хоспис – это приговор, что в хосписе невозможна жизнь и достойное отношение, и удивляются, что это не так… При таком отношении люди зачастую уходят из жизни в мучениях и без помощи, даже если хоспис вот буквально через дорогу.

И надо не только снимать в обществе страх перед смертью от длительной болезни, но и формировать спрос на качественную помощь в конце жизни, на соблюдение достоинства, на обезболивание. Поэтому останавливаться рано. Нужно, чтобы было как можно больше публикаций о наших пациентах; о врачах и медсестрах, которые по-настоящему любят свою работу; о волонтерах и их впечатлениях от хосписов. О том, что человек вправе прожить свою жизнь достойно, сколько бы ее ни оставалось.

Сегодня у фонда «Вера» очередной день рождения. Я с детства не люблю дни рождения. В день рождения мне всегда грустно и плохое настроение. Это время подведения итогов, время новых планов и обязательств. Ну и потом, день рождения (и мой собственный, и фонда «Вера») – это мамин праздник.

Фонд «Вера» начался, когда я сидела в кафе, мне позвонила мама и сказала: «Приезжай домой, у меня рак легких, метастазы в кости, осталось месяца два».

Фонд «Вера» придумал Анатолий Борисович Чубайс, когда понял, что после смерти Веры Миллионщиковой надо будет как-то сохранить для людей Первый московский хоспис. Фонд «Вера» начался с того, что я звонила близким и говорила о маминой болезни и о том, что в ближайшее время и ей самой, и хоспису понадобится помощь.

Онкологический диагноз оказался ошибкой, мама прожила еще пять лет. Увидела, что фонд окреп, что хоспис не пропадет, что пациенты не будут брошены.

Сегодня можно смело сказать, что фонд «Вера» добился многого, главное – Первый московский хоспис сохранил персонал, сохранил профессионализм и милосердие, сохранил мамин дух и ее порядки. Мамы нет, а фонд и хоспис вместе доказали всей стране, что если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

А между тем в хосписах продолжается наша жизнь и работа. Вот отрывок из еженедельных новостей фонда: «В субботу в Первый московский хоспис и Второй московский хоспис приедет необычный и симпатичный уличный барбер (мужской парикмахер) из Австралии. Он известен на весь мир тем, что выходит на улицу и, встречая любого человека, предлагает ему бесплатную стрижку. На стрижку уже записались и пациенты, и родственники, и сотрудники». Или вот еще: «Очередная машина с гуманитарной помощью поехала в четверг в Рязань: прикроватные туалеты, бытовая химия, очень большое количество памперсов, печенье и чай. Этим же рейсом отправили и купленные отделению шприцы – очень быстро среагировал отдел фандрайзинга на сигнал SOS из Рязани». Так что работа продолжается, как в день рождения, так и во все остальные дни. Ведь у тех, кого уже нельзя вылечить, и у их родных впереди очень тяжелое расставание – друг с другом, – окончательное и необратимое, навсегда…

В Москве умирает молодая женщина. Ей тридцать лет. У нее ребенку семь. Есть муж и родители. Она все понимает, но разве можно смириться… Она заперла себя в ванной на семь суток и спасается там в горячей воде от боли, спасается в одиночестве от суеты и толкотни своей крохотной квартирки, где нет места для мыслей о том, что она вынужденно бросает семью, не прожив и половину человеческой жизни… Никто не может уговорить ее выйти. Родители готовы уже вызвать психиатра и вытащить ее силой. Но есть в нашей команде психотерапевт и опытная медсестра. Уговорами, долго-долго, на коленях стоя перед ванной, честностью и бесконечным теплом, удается уговорить ее выйти. Она истощена, у нее все болит, она отчаянно борется со своей головой, которая не хочет принимать правду, а тело уже совсем сдалось…

Мы уговариваем ее поехать в хоспис. Там одноместная палата. Там она сможет побыть одна, в покое. Там она спит, наконец-то, лежа в кровати. Там обработали пролежни, которые она сама же и насидела в домашней ванне, там ночью открыта дверь в сад, там рядом всю ночь муж, а утром приезжает мама, и они успевают проститься, а психолог Фредерика де Грааф[7] успевает пообещать, что будет работать с ее сыном столько, сколько потребуется, чтобы помочь ему пережить то, что пережить невозможно.

Я прибегаю в хоспис. В холле сидит ее мама. На полу уже собраны сумки. Вещи ее такой молодой дочери, которая еще сутки назад всех злила, запершись в ванной…

Она плачет и спрашивает меня: я же не виновата перед ней, нет? Не виновата, что она в хосписе умерла? Я говорю: конечно нет. Вы, прежде всего, не виноваты перед своим внуком, который не стоял под дверью ванной в последние сутки, как целую неделю до этого, и точно знал, что маме помогают врачи.

Она боится плакать, но слезы текут-текут. А она уговаривает себя: плакать нельзя, нам же с отцом еще мальчишку поднимать…

Люблю получать новости и фотографии от сотрудников фонда «Вера» о том, что происходит в Центре паллиативной помощи[8]: проходят концерты, волонтеры пекут плюшки и, казалось бы, совершенно посторонние люди приносят мандарины и подарки. Потому что нашим пациентам очень важно не только получить вовремя обезболивание и другую медицинскую помощь. Людям в конце жизни страшно остаться в одиночестве, как будто бы болезнь или стены больницы навсегда отрезают их от мира, от людей, от жизни.

А все наши волонтеры, которые приходят в хосписы и в Центр, не жалея времени и сил, приносят с собой запах улицы, шум машин, холод зимы – приносят жизнь в однообразные больничные будни. Спасибо.

Вот делюсь с вами текстами, которые пишут координаторы[9] или волонтеры и которые меня так радуют:

«Стать собакой-терапевтом[10] может далеко не каждая собака. Помимо того, что у нее должны быть сделаны прививки и пройдено специальное обучение, есть еще одна очень важная вещь… Собака должна любить людей настолько, что даже если возникает ситуация, когда ее “затискали”, она все равно не станет агрессивной, она не обидит человека. И здесь очень тонкий момент: даже такое важное дело, как приезд собаки-терапевта в хоспис, хождение по палатам, общение с пациентами, не должно быть во вред самому животному, каким бы добрым оно ни было. И вот в этом сама суть, она, кстати, применима и к волонтерам, простите за такое сравнение, но поверьте, оно весьма достойное: “Чтобы делать добрые дела и не опустошаться, нужно по-настоящему любить то дело, которым занимаешься”. Это важно!»

«Мы сегодня наблюдали, как бабуля обнимала собачку и радовалась как ребенок. Она видела, что хорошо не только ей, но и сама собака чувствует, что приносит радость и тоже приходит в восторг от этого! Боже мой, одна женщина даже зарыдала и сказала: “Не бойтесь, это я плачу от счастья!” Еще был дедушка, который ничего не видит, но он попросил: “Дайте погладить собачку. Можно ее за ушком потрепать?” И действительно гладил, собачка подползла близко-близко и в этот момент замерла, неожиданно стала серьезной, ну правда собака-терапевт».

Спасибо, дорогие сотрудники ЦПП, за то, что всё это принимаете. И поддерживаете идеи, которые приходят в голову координаторам фонда! А им в голову вечно приходит что-то новое: от собак-терапевтов до мастер-класса по декупажу для пациентов неврологического отделения, от водосвятного молебна до празднования Масленицы в стенах Центра. То концерт, то «тележка радости»[11], то шахматный турнир, то чаепитие с пирожными. А летом я жду пикник, шашлыки, концерты на улице…