Все персонажи являются вымышленными, и любое совпадение с реально живущими или жившими людьми случайно.

Я не врач. Я не занимаюсь лечением пациентов. Ничего не советую по лечению. Я пациентка, которая просто рассказывает свою историю.

Администрация сайта ЛитРес не несет ответственности за представленную информацию. Могут иметься противопоказания, необходима консультация специалиста.

Перед применением любых лекарственных средств требуется консультация специалиста или лечащего врача.

Повторюсь, в книге я не даю рекомендаций по лечению. И не призываю проходить те или иные исследования.

Меня зовут Ксения. Я живу в пригороде Петербурга. И моя жизнь кардинально изменилась в январе 2014 года. Возможно, сейчас многие наслышаны про синдром беспокойных ног (сбн). Состояние, при котором «больно» спать. Утрата органа сна. В 2014 году упоминание о том, что я страдаю данным синдромом, вызывало неоднозначные реакции. К ним можно отнести: и насмешки, и недоверие, и даже обвинения в безумности. Сбн по МКБ-10 (международная классификация болезней десятого пересмотра) находится в разделе экстрапирамидных и других двигательных нарушений (G25.8). Я для себя изучаю сбн. Нейробиология открывает мне свои тайны. Знаний с каждым годом все больше и больше в моей голове. Мой головной мозг не боится генерировать новые идеи. Не боится преград. Все эти годы в моей голове лишь один вопрос. Смириться или продолжить искать точку запуска сбн в головном мозге? Для меня это увлекательное и очень сложное научное приключение. С некоторыми событиями я Вас и познакомлю на страницах этой книги.

У меня забрали сон. Но не забрали возможность его вернуть.

мой путь по нейромиру только начинался

2014 год

В январе мне исполнился 21 год. Зимние каникулы закончились, а вот мой путь по нейромиру только начинался. В одну из ночей я отправилась в постель и навсегда разучилась спать. Ощущение, что мешают собственные ноги. Хотелось что-то сбросить с себя. На ногах ощущался какой-то груз. Беспокойные ноги. Точное отражение состояния. Я была не в состоянии осознать происходящее. Прошло столько лет, но по сей день очень сложно описывать свои ночи. Мучилась до самого утра. Я постаралась забыть об этом явлении, но следующий приступ был решающим в вопросе, что происходит что-то жуткое с моим организмом. Очередная ночь и это состояние началось с такой силой, что я вообще не могла находиться в положении лежа. Я плакала от «боли». Мне сильно хотелось спать. Почему мое тело не разрешает мне лежать и спать? Этот вопрос вертелся у меня в голове. Ощущение, что кто-то брал мои стопы себе в руки и ломал мои ноги. Да, и самое ужасное, что еще не разрешал мне засыпать. В таком состоянии я была до 16:00 следующего дня. Симптомы исчезали, если я ходила по комнате. Стоило снова лечь и новое явление тела возвращалось. Сон для меня стал врагом. Моя жизнь резко изменилась. И я обязательно должна узнать, что же произошло с моим головным мозгом.

Я училась в университете на вечернем отделении, но даже это мне не помогало. Ночами я не спала, ходила по дому. Могла заснуть на час днем. Потом с трудом ехала в университет. Ломало не только мои ноги, ломалось и мое моральное состояние. Что делать? К кому обратиться? Ответов я не могла найти. Прогрессировало заболевание очень быстрыми темпами. Раз в месяц, раз в неделю, а затем каждую ночь приходил сбн. Стопы, колени, кисти и локти мне уже не подчинялись. Спать нельзя ни днем, ни ночью. Ни сидя, а уж тем более лежа. Звучит, конечно, интересно. Мне нельзя спать, но извините, организм должен спать. В неврологии есть понятие дефицит. Дефицит отражает утрату органа или его функции. В моем случае наступил дефицит способности спать. Состояние возросло до того, что мне даже нельзя было находиться в состоянии покоя. Ко мне сразу же приходил сбн. Мне можно только ходить! Необычная активность моего организма.

Я стала обращаться к врачам самых различных специальностей. Врачи говорили, что это не их профиль. А чей же? Что с моим здоровьем? Чей же я профиль? Ноги и руки оказались полностью здоровы, как и весь мой организм. Но что-то же происходит! Я сталкивалась со стеной незнания и непонимания. Я была истерзана своими ночами. Вены, мышцы, кости, гормоны, витамины все в идеальном состоянии. Бестактность, как медицинского персонала, так и просто окружающих меня людей, в начале болезни было обычным явлением в вопросах сбн. Меня выставляли симулянткой, лгуньей и бездельницей. Диагноз, естественно, не был установлен. Никто не понимал, что со мной происходит. Да и не пытался понять.

Я снова пришла на прием к врачу. Рассказала неврологу подробно о своем состоянии. У меня уже было больше слов, чтобы описать себя. Я говорила: «Здравствуйте, я не могу лежать и спать, сидеть и стоять периодически тоже. У меня сильное выкручивание ног и рук. Они мне мешают, дергаются». За этим обычно следовала пауза со стороны врача. Невролог предложил мне посетить психотерапевта, ссылаясь на то, что у меня якобы депрессия из-за учебы. Я была готова посетить любого специалиста. Хотя никаких подобных депрессивных состояний у меня не наблюдалось, у меня наблюдалась невозможность сна. Под конец нашего сеанса психотерапевт сказала еле слышно, что у меня синдром беспокойных ног. Но она сильно сомневалась в своем же мнении. Сбн был всего лишь предположением. Я еле запомнила название диагноза. Ранее о синдроме беспокойных ног я не слышала. Но я пыталась хвататься за любую мысль. Диагноз официально она мне не установила. С этим я и отправилась домой. Лечащего врача у меня не было. Было мое стремление вернуть себе нормальную жизнь. Я прочитала огромное количество медицинских статей. Про сбн было слишком мало информации. Никто не мог сказать, что именно нарушено в моем организме. Ничего не было известно про причины заболевания, про последствия, про шансы на излечение. Мои бессонные ночи стали заполнены исследованием сбн.

В 1672 году в работе английского врача Томаса Уиллиса встречается упоминание о состоянии, как синдром беспокойных ног. Данные симптомы относились к приступам истерии и пациентов помещали в соответствующие лечебницы. Психиатрические больницы. В 1861 году описал синдром немецкий невролог Теодор Витмаак. Так же информацию можно было найти в работах врачей Джорджа Миллера Бирда (1869 г.) и Германа Оппенгейма (1923 г.). Международное призвание получила работа шведского невролога Карла Экбома в 1944 году. Так и создалось название состояния без сна, как синдром беспокойных ног. Заболевание имеет и второе название. Болезнь Уиллиса-Экбома.

В психиатрических больницах пациентам давали препараты, которые только усиливали СБН. На жалобы пациентов врачи только увеличивали дозу. Я слышала подобные истории про пациентов, которым сейчас за 80 лет. С 17 века ничего не изменилось. Ведь я и сама чуть не оказалась в такой же истории…

Зимой 2014 года и начался мой путь к нейробиологии.

но у меня же есть головной мозг…

2015 год

Я не умею спать. Прошло уже больше года после первого приступа сбн. Мы с мамой продолжали искать информацию и помощь везде. Решили сделать мне электронейромиографию. Это исследование позволяет выявить заболевания и травмы периферической нервной системы, прибегая к электрическим импульсам. Исследование было довольно болезненным. Но я терпеливая. Результаты исследования показали, что никаких нарушений нет. Полиневропатия нижних конечностей не была установлена. Мой организм не имел отношения к поражениям моторных, сенсорных и вегетативных нервных волокон. Каждый раз я расстраивалась из-за того, что оказывалась полностью здоровой. Звучит, конечно, странно. Невролог, выслушав меня, ответил общими фразами. Это состояние не являлось его профилем. Новый невролог повел себя, как остальные врачи. Врач не может установить диагноз, но позволяет себе утверждать, что у меня боль из-за депрессии. Врач настоял на том, что мне необходимо принимать препараты для снижения симптомов депрессии. А эти препараты запрещены, как потом я узнала в 2016 году, при сбн. Это элементарное снятие с себя ответственности из-за отсутствия знаний. В неврологических справочниках обычно есть несколько слов про синдром беспокойных ног. Почему большая часть неврологов о нем не слышали? Ответа у меня нет. При моем заболевании категорически нельзя принимать многие препараты: нейролептики, амитриптилин, СИОЗС, бета-андреномиметики и бета-блокаторы, антагонисты кальция и антагонисты Н2-рецепторов, антигистаминные средства. Все эти препараты только усиливают сбн. В тот период своей жизни я об этом не знала. Мои неврологи тем более. Кто будет нести за это ответственность? Неправильный диагноз, неправильное лечение, которое только усугубляет мое состояние. С этим обязательно мне нужно бороться! Препараты от нового невролога оказались именно из запрещенной группы лекарств. И вот уже наступила осень. У меня была надежда на новый препарат (селективный ингибитор обратного захвата серотонина)…