О. А. Морозова
Некоторые вопросы касательно синдрома Аспергера
* * *
© Морозова О. А., 2022
© «Издание книг ком», о-макет, 2022
Вместо введения
Как люди с аутизмом воспринимают мир
«Предположим, что вы дальтоник и не можете отличить красный цвет от зелёного. Вы находитесь в комнате с людьми, у которых нормальное зрение. Никто – даже вы – не знает, что вы дальтоник. Каждому вручается список инструкций, напечатанных красным цветом на зелёном фоне. Все прочитали инструкцию и приступили к заданию. Но вы сидите на месте и ничего не делаете. Люди вокруг не могут понять, почему вы просто сидите и не начинаете выполнять задание. Вы думаете, что на листе ничего не написано, вы не можете понять, почему остальные начали что-то делать. Подумайте, как бы вы себя чувствовали в такой ситуации, особенно если бы другие искоса смотрели на вас, или шептались, или смеялись»[1].
Эта цитата и цитата ниже хорошо описывают высокофункциональный аутизм с точки зрения аутичных людей.
«Несмотря на огромные усилия с моей стороны, я часто ошибаюсь и не понимаю подсказки людей. Их врождённые способности к общению гораздо лучше моих, но некоторые не могут вой ти в моё положение и принять тот факт, что между нами есть чудовищная пропасть. Они говорят, что я не понимаю их, потому что мне не хватает „эмпатии“. Я осознаю, что не всегда понимаю других людей, но трачу всю свою энергию, чтобы вникнуть в их подсказки. Так кто же более эмпатичен, я или те люди, которые не только не понимают меня, но даже не замечают этого?»[2]
Часть I
Диагностика РАС у взрослых людей
Почему синдром Аспергера больше не используется в качестве наименования диагноза
Синдром Аспергера представляет собой расстройство развития, влияющее на социальные навыки и включающее повторяющиеся модели поведения, который использовался раньше в качестве диагноза на наиболее функциональном конце спектра аутизма.
Считавшийся одним из пяти различных типов аутизма, синдром Аспергера был исключён как самостоятельный диагноз в 2013 году с публикацией пятого издания Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам Американской психиатрической ассоциации (DSM-V). Люди, у которых был диагностирован синдром Аспергера, сегодня будут диагностированы как имеющие расстройство аутистического спектра (РАС) первого уровня в соответствии с изменениями в DSM-V. Согласно DSM-V, всем людям с аутизмом ставится диагноз расстройства аутистического спектра.
Синдром Аспергера больше не является официальным диагнозом, это расстройство аутистического спектра, при котором у человека нормальная речь и когнитивное развитие, но при этом наблюдаются нарушения в социальных взаимодействиях и повторяющиеся модели поведения и интересов.
У людей могут возникать проблемы с разговорными навыками и невербальным общением (зрительный контакт, выражение лица, позы тела). Люди также могут иметь узкую или интенсивную направленность на определённые области интересов, производительность в этих областях выше среднего.
Изменение в записи DSM-V для синдрома Аспергера является несколько спорным, поскольку люди с лёгкой формой аутизма, которые, возможно, ранее были диагностированы как люди с синдромом Аспергера, теперь получают тот же диагноз, что и невербальные, умственно отсталые и имеющие серьёзные проблемы с поддержкой основных жизненных навыков.
В DSM-V описываются три различных уровня РАС в зависимости от объёма поддержки, в которой нуждается человек. Первый – «требующий низкого уровня поддержки», второй – «требующий существенной поддержки», а третий – «требующий очень существенной поддержки». Каждый, у кого ранее был диагноз синдром Аспергера, имеет право на диагноз РАС первого уровня. Лица, впервые обращающиеся с относительно лёгкими симптомами аутизма, также получат диагноз РАС первого уровня.
Несмотря на то, что он исключён из DSM-V, термин «синдром Аспергера» всё ещё используется во многих странах. Распространённой причиной этого является то, что для большинства людей диагноз РАС стигматизирован, поэтому некоторые люди, у которых ранее был диагностирован синдром Аспергера, всё так же предпочитают использовать этот термин.
Как правильно, лёгкий аутизм или РАС 1 уровня?
Официально диагноза «лёгкий аутизм» не существует, но это словосочетание, наряду с «высокофункциональным аутизмом», всё ещё используется в некоторых случаях. Что именно имеют в виду люди, когда используют эти слова[3]?
Ещё в 1980 году «детский аутизм» во всех случаях определялся как тяжёлое инвалидизирующее расстройство. Никто с диагнозом «аутизм» не мог преуспеть в учёбе, завести друзей или найти работу.
В 1994 году в Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM-IV) был добавлен термин «синдром Аспергера». Те, у кого был диагностирован синдром Аспергера, характеризовались как яркие и высокоэффективные люди с демонстрацией некоторых аутистических форм поведения.
В 2013 году диагностические критерии были снова изменены, когда был опубликован DSM-V. C того момента синдром Аспергера не является диагнозом. Руководство содержит только один диагноз для всех людей с аутизмом – расстройство аутистического спектра (РАС). Люди с РАС могут иметь или не иметь серьёзные задержки речи, проблемы с сенсорной обработкой, определённые типы поведения или другие симптомы. Но обычно у них имеются серьёзные проблемы с социальной коммуникацией: от крайне тяжёлых (невербальные с агрессивным поведением) до относительно лёгких (проблемы с чтением социальных сигналов, таких как вокальная интонация и язык тела). Теперь у диагноза РАС есть три степени, или уровня: от 1 до 3, при этом третьим уровнем описывают людей, которые больше всего нуждаются в поддержке. Тем не менее описание кого-то как имеющего «аутизм 1 уровня» за прошедшие годы с момента принятия DSM-V не прижилось. Многие продолжают использовать термин «синдром Аспергера», но даже этот термин не соотносится точно с «лёгким» аутизмом.
Диагностические критерии DSM-V для РАС не содержат строгих возрастных критериев, согласно которым задержки в социальном взаимодействии и общении должны быть очевидны до достижения ребёнком трёх лет, чтобы диагностировать аутизм. Вместо этого они требуют, чтобы симптомы присутствовали в раннем возрасте, но не могли полностью проявиться до тех пор, пока не станет ясно, что ребёнок не может соответствовать социальным требованиям своей возрастной группы. Люди, у которых «лёгкий аутизм», обычно считаются людьми с РАС 1 уровня, что означает, что для надлежащего функционирования им требуется относительно небольшая поддержка. Например, человек с «лёгким» аутизмом может обладать сложными вербальными навыками, но испытывать трудности с чтением языка тела или эмоций другого человека.
Таким образом, существует расхождение между критерием РАС 1 уровня и тем, какой смысл вкладывают люди в «лёгкий» аутизм. Люди с «лёгким» аутизмом могут нуждаться в значительной поддержке в зависимости от требований ситуации.
Как диагностируется высокофункциональный аутизм у взрослых людей?
Если вы никогда не понимали, зачем вести светские беседы, и предпочтёте поговорить с компьютером, чем с другим человеком, то означает ли это, что у вас синдром Аспергера[4]?
С момента публикации DSM-V не существует официального диагноза, называемого синдромом Аспергера. У взрослого человека может быть диагностирована лёгкая (высокофункциональная) форма РАС.