Время в хосписе совсем иное. Весомее, что ли. Тут в несколько минут разговора можно уместить целую жизнь.

Вера Васильевна Миллионщикова, моя мама, когда-то говорила мне, что в хосписе время растягивается. А мне кажется, что тут оно словно бы останавливается – там и тогда, когда это важно самому пациенту.

Свидетелями этих маленьких вечностей в жизни наших пациентов становятся не только медики, но и волонтеры, и координаторы фонда «Вера». А кое-что им даже удается записать – короткие истории, похожие на те, что двадцать лет назад приносила домой утомленная работой мама…

Чтобы отмести шелуху, чтобы помочь нам замедлить время и заметить главное – мы и задумали эту книгу.

Вы держите в руках необычную книгу.

Сотрудники Благотворительного фонда «Вера» бережно собрали и подготовили к изданию истории пациентов хосписов, чтобы показать – из-за тяжелой болезни жизнь человека не останавливается.

Слово «хоспис» пугает большинство людей. Но если вы придете в любой московский хоспис или, например, в Дом милосердия кузнеца Лобова в селе Поречье Ярославской области, то увидите, что это не больница, а самый настоящий дом. Дом – место, где тебе не страшно, не больно и не одиноко. Где в декабре пахнет мандаринами, а в июле – клубникой; где устраивают концерты и пикники, в которых можно участвовать прямо на кроватях; где отмечают дни рождения, семейные торжества и все-таки успевают надышаться – воздухом, любовью, благодарностью.

Хосписы в России – это государственные медицинские учреждения. Фонд «Вера» вот уже пятнадцать лет работает для того, чтобы каждый хоспис в нашей стране стал именно домом, сохраняющим в человеке личность. Потому что, несмотря на тяжелую болезнь, человек имеет право и может достойно прожить последние дни – в чистоте, заботе и без боли.

Сотрудники фонда «Вера», которых мы называем координаторами немедицинской помощи в хосписах, делают всё, чтобы жители хосписов оставались самими собой – с их прежними привычками (насколько сегодня позволяет здоровье), предпочтениями и интересами. Работа координатора – это как раз тот самый уют, праздники, подарки, концерты и исполнение заветных желаний. Иногда координаторы записывают свои впечатления и воспоминания, которые и легли в основу этой книги.

Ее можно читать с любой страницы. Каждая история показывает, что жизнь на всю оставшуюся жизнь – возможна. Сотрудники и волонтеры фонда «Вера» своей ежедневной работой стараются эту возможность реализовать. Фонд открыт к сотрудничеству и диалогу: мы готовы оказывать поддержку коллегам и учиться сами. Опыт пятнадцати лет нашей работы доказывает: жизнь человека, сколько бы ее ни оставалось, состоит из большого числа важнейших деталей. И ценить их учат нас в первую очередь те, кто живет сегодня в хосписах.

Итак, читайте, ищите ответы на трудные вопросы, старайтесь замечать жизнь вокруг и почувствовать то, ради чего была сделана эта книга, – возможность счастья здесь и сейчас.

Выражаем глубокую благодарность авторам этой книги – сотрудникам медицинских и некоммерческих организаций, оказывающих паллиативную помощь, – поделившимся своими впечатлениями и воспоминаниями

Екатерине Богдановой

Алексею Васикову

Анастасии Жихаревич

Анастасии Лаврентьевой

Татьяне Лобановой

Светлане Лоскович

Дилнозе Муйдиновой

Ольге Осетровой

Валерию Першукову

Феликсу Пинто Бакерисо

Светлане Порфиренко

Неждане Рекстон

Ольге Репняк

Софье Ржаницыной

Мире Тристан

Нюте Федермессер

Надежде Фетисовой

Екатерине Харитоновой

Екатерине Чекмаевой

Артему Шалимову

Благодарим за помощь в работе над книгой

Татьяну Бочарову

Екатерину Высоких

Ирину Добридень

Людмилу Кочеткову

Галу Магомедову

Елену Мартьянову

Аракси Мурадову

Валерия Першукова

Ксению Пуганову

Евгению Резван

Александра Сёмина

Анну Скоробогатову

Работая в хосписе[1], встречаешь и провожаешь многих людей, и каждый, да, каждый оставляет свой след в душе. След может быть разным, совсем легким или глубоким, болезненным или – «легкой царапинкой», заставляющим возвращаться к себе снова и снова или мимолетным… Запоминаются разные вещи – слово, улыбка, взгляд, поступок, чувство. И я уверена, если следы не будут оставаться, нельзя оставаться работать в хосписе.

Есть особенные люди, которые запомнились навсегда, которые сделали сердце лучше, честнее, сильнее. Кажется, мы все в нашей хосписной семье, в которую входят не по образованию, не по городу или стране проживания, – понимаем и хотим этого изменения сердец, своих и не только…

Спасибо, что дали возможность подумать об этом.

В больнице можно не знать пациента, когда он пришел и ушел. Провел в больнице под наблюдением врача неделю – и ушел домой восстанавливаться.

Но в паллиативной помощи[2] не знать пациента нельзя. Без этого знания не получится помочь по-настоящему качественно. Уж если мы помогаем тем, кого нельзя вылечить, то прежде всего мы должны уметь любить и молчать, ждать и слушать. И слышать.

Помогать надо с учетом всех особенностей характера, с пониманием отношений в семье, с терпеливым и нежным отношением к капризам, ворчанью, с желанием предугадать реакции пациента буквально на всё: на перемену погоды, на посетителей, на новую смену персонала, на концерт в холле. У медиков, как правило, на это нет ни сил, ни времени. Тут им помогают сотрудники фонда «Вера»[3].

За десять лет моей работы координатором в хосписе[4] самое первое впечатление до сих пор не теряет своего вкуса.

На ум приходит именно это сравнение. Вкус сладкой горечи.

В тот момент я открыла книгу отзывов просто из некоторого любопытства, уважительного, но именно из интереса, что же можно написать в хосписной книге отзывов.

На первой же записи я как будто нырнула в бездонный колодец. Она мне напомнила самый короткий рассказ Хемингуэя про продажу детских ботиночек, неношеных. Только слова сына бывшего пациента меня не просто растрогали, а выдали все силы авансом для работы в этом месте: «…Наш отец и дед – ветеран войны, генерал-майор в отставке, за время своей болезни испытал многое: и равнодушие, и хамство, и полное безразличие к своей судьбе. У вас он почувствовал себя человеком! (подчеркнуто). Он с огромной благодарностью говорил о вас и ушел из жизни спокойно, без обиды…»

Уйти из жизни спокойно, без обиды и благодаря, – я думаю, это единственное, ради чего стоит жить, какой бы жизнь ни сложилась.

Я хорошо помню один обход. Вера Васильевна Миллионщикова[5] не ограничивалась медицинскими вопросами, она всегда со своими больными разговаривала, задавала вопросы общего характера.

И вот пациентка ей говорит:

– Всё хорошо, только курить хочется!

Вера Васильевна подтянула к кровати стул и сказала:

– Ну, давайте курить! Почему вы не курите?