Здравствуй, мама, я тебя искала

Твои крылья – сильные, большие!

Перышком письмо тебе писала,

Лишь бы мне родиться разрешили.

Ты, со мною много испытав,

План души космический постигнув, —

Все прошла, судьбу свою приняв,

Ты меня спасла и воскресила.

Мы такие, ангелы бескрылы,

Ищем мам, в которых много силы,

Чтобы их любовь собой познать,

Чтобы в Мире стало больше мира…

Лилия Ядрышникова

Получилось так, что моей младшей дочке в год присвоили статус ребенок-инвалид. Мы надеялись, что ситуация выровняется, если в течение первого года выполнять все предписания врачей и не опускать руки. Но наши надежды не оправдались…

Сейчас Кате 19 лет, она инвалид с детства 2 группы, учится в колледже, занимается спортом и входит в сборную Тюменской области по легкой атлетике спорт лиц с поражением опорно-двигательного аппарата. Конечно, это был очень непростой путь.

Когда ты понимаешь, что с ребенком что-то не так, сердце пронзает боль и остается там навсегда, и ты не знаешь, что с этой болью делать…

В редкие свободные минуты я шерстила интернет и собирала информацию по диагнозу, методам лечения, клиникам. Я отчаянно искала схожую с нашей ситуацию, чей-то опыт, чтобы понять, как найти в себе силы жить дальше, как принять, что дочка на всю жизнь может остаться инвалидом, и как ей помочь. Информации было немного, в основном – книги по медицинской тематике, с классификацией диагнозов и их проявлений. Безусловно, это была важная информация, и я многое из нее почерпнула, но вот как справиться с душевной болью – осталось без ответа.

И я решила написать эту книгу, поделиться тем, что помогло мне в свое время понять и принять ситуацию, пусть не быстро и не сразу.

Мой опыт может оказаться полезным для родителей, которых застало врасплох рождение особого ребенка, и помочь по-другому взглянуть на ситуацию.

Также в книге есть практическая составляющая:

– обзор клиник и центров реабилитации в России и за рубежом, где дочка проходила лечение, и какие из них давали положительный результат;

– как самостоятельно заниматься с ребенком дома;

– полезные советы и собственные наработки.

Я верю, что после прочтения этой книги вы поймете, что вы не одни в такой ситуации, это не конец света, и с этим можно жить.

В этом мире нет гарантий,

есть только возможности.

Дуглас Макартур

2001 год. Мы в отпуске – первый раз прилетели в Турцию всей семьей, сыну Жене семь лет, осенью идет в школу.

В какой-то момент я понимаю, что мне необходим тест на беременность, бегу в аптеку, и две полоски у меня на руках! Первая мысль – Бог дал мне ребенка, и это произошло без помощи врачей (для наступления первой беременности помощь понадобилась).

На тот момент наши с мужем отношения переживали кризис, и новость о беременности заставила меня задуматься, а вовремя ли… Но муж очень обрадовался, был уверен, что будем рожать дочку, сынок лет с пяти просил родить ему сестренку, в общем, будущему ребенку все были рады.

Когда стал известен пол, то за имя пришлось побороться – муж хотел назвать Катей, сын – Аней, а я – Алиной. Победила Екатерина!

Первым делом, вернувшись из отпуска, я встала на учет в женскую консультацию и обсудила с врачом свою ситуацию. У меня отрицательный резус-фактор, у мужа и сына – положительный. Врач заверила, что и с отрицательным резус-фактором мамы рожают здоровых деток, и расписала мне план, по которому я должна была, помимо обязательных анализов, сдавать кровь на антитела каждые две недели.

Для справки: у большинства людей в крови есть белки, получившие название «резус-фактор», у этих людей резус-фактор положительный. У 15% населения этих белков нет – у них резус-фактор отрицательный. Если резус-отрицательная мама будет беременна резус-положительным ребенком, ее организм будет этого ребенка отторгать, вырабатывая антитела. В крови ребенка появится большое количество билирубина, который окрасит его кожу в желтый цвет (желтуха) и, самое страшное, может повредить мозг. Первая беременность протекает, как правило, без осложнений, с каждой последующей риск осложнений повышается. В случае если резус-конфликт имеет место быть, в первые дни проводят заменное переливание крови ребенку, в некоторых случаях внутриутробно. Во всем мире это стандартная процедура.

Я по жизни ответственная и исполнительная, регулярно сдавала анализы и была уверена, что все у нас будет хорошо. Мне порекомендовали очень хорошего врача, и мы заключили договор на платное ведение беременности и родов.

До какого-то времени действительно все было хорошо, а потом титр антител начал потихоньку расти. Врач назначила процедуру амниоцентеза – мне прокалывали живот и брали околоплодные воды на анализ, чтобы узнать, страдает ли ребенок от резус-конфликта. Анализ показал, что с ребенком все хорошо и беременность протекает нормально.

В 37 недель титр антител резко подскочил, меня госпитализировали и вызвали срочные роды. Родилась девочка! Она не закричала, как большинство детей, а издавала звуки, пусть и слабенькие – для врачей это было хорошим знаком. По шкале Апгар ее оценили на 6—7 баллов, в нашей ситуации это был достаточно высокий показатель. Нам дали пять минут на «встречу» на моем животе, потом дочку забрали на гигиенические процедуры и различные обследования. Кормить грудью не разрешили, чтобы антитела из молока не попали ребенку, и я сохраняла молоко пять недель. Наблюдала Катю неонатолог, которая на тот момент была главным неонатологом то ли города, то ли области, я уже не помню, и я радовалась, что дочке повезло оказаться в таких опытных руках.

Катюшу положили в палату интенсивной терапии, мне разрешали приходить смотреть на нее. Несколько раз в сутки у нее брали кровь на анализ, который показывал, что билирубин неизменно растет, а значит, воздействует на мозг. Катя была подключена к капельнице с физраствором, который вымывал билирубин из крови, а также ей проводили сеансы фототерапии, разрушающие билирубин. Я спрашивала у неонатолога, почему не переливают кровь, ведь это самая действенная мера, на что получала ответ, что это опасно и с кровью можно получить еще и другие болезни. И вообще у них все под контролем.

По факту я видела, что, несмотря на все принимаемые меры, билирубин растет. И я никак не могла повлиять на ситуацию.

Потом наступила эта ночь…