СЕМЬ ТАТЛЕРОВСКИХ MAM И ПАП РАССКАЗЫВАЮТ О ТОМ, КАКОВО ЭТО – У3НАТЬ, ЧТО У ТЕБЯ БУДЕТ ОСОБЕННЫЙ РЕБЕНОК, И КАК ЖИТЬ С ЭТИМ В ГОРЕ И В РАДОСТИ.

РУКОВОДИТЕЛЬ ФОНДА ПЕРВОГО ПРЕЗИДЕНТА РОССИИ БОРИСА ЕЛЬЦИНА Татьяна ЮМАШЕВА, мама Глеба ДЬЯЧЕНКО (24) не было тридцать пять, когда я была беременна Глебом. Никто из врачей мне не сказал, что необходим специальный тест, чтобы выявить возможные аномалии. Я сама, к сожалению, даже не подозревала тогда, что есть такая вероятность. Когда Глеб родился и мне сообщили, что у него синдром Дауна, понятно, что мы – я и Леша, его папа, – были потрясены. Мне предложили оставить ребенка в роддоме (видимо, так положено). Конечно, мы отказались. Так в нашей жизни появился Глеб. Первые годы были самыми тяжелыми. У Глеба были проблемы с сердцем и с глазами. У детей с синдромом Дауна иммунная система более слабая, поэтому сын часто болел, легко простывал. Чтобы укрепить его здоровье, с первых месяцев мы начали заниматься с ним специальной гимнастикой, массажем. В пять лет добавилась йога. Я дала Глебу возможность попробовать самое разное: шахматы, рисование, английский, настольный и большой теннис, верховая езда, лыжи, коньки, игра на пианино. Каждое занятие помогало ему в развитии. Я помню, как он первый раз поехал на велосипеде. Для обычного ребенка это ерунда, а для Глеба это была огромная работа. Он день за днем пытался найти баланс, падал, опять садился и в конце концов поехал. Что это было за счастье для нас всех и для него в первую очередь! Поначалу состояние Глеба было для моих родителей, конечно, шоком, как и для всех нас. Но и папа, и мама уделяли Глебу особое внимание. Сейчас Глеб с огромным удовольствием ездит к бабушке в гости, обычно на обед. Или мама приезжает к нам, привозит печенье и котлеты, которые он очень любит. Мама ездит почти на все его концерты, на все выступления, она активный участник жизни внука. Глеб —особенный человек для нашей большой семьи, для детей моей сестры, которые старше Глеба, для ее внуков. Все понимают, что он не такой, как все, но при этом наш, родной. Все страшно радуются его успехам, переживают за него. Такое сплочение вокруг Глеба важно для всей семьи. Если бы мне в момент, когда сын делал первые шаги, кто-нибудь сказал, что он будет играть в театре или в оркестре, я бы решила, что надо мной издеваются. Но это так. Он с огромным удовольствием едет на репетиции, легко выступает перед зрителями. Или, например, Глебу было всего несколько месяцев, когда я стала учить его плаванию. Сначала это было плавание по-собачьи, постепенно он научился всем стилям. В конце концов стал чемпионом России, Европы, серебряным призером Всемирных летних игр Специальной Олимпиады. Когда мы с ним начинали, понятно, что никто не думал о победах, это было просто важно для его здоровья. Но сейчас плавание стало важнейшей частью его жизни. Он занимается пять раз в неделю с профессиональным тренером. Там же у него проходят занятия с малышами, где он помогает специалистам, которые работают с делающими первые шаги в плавании детьми с синдромом Дауна. Глеб проводит с ребятами разминки, показывает движения —в общем, настоящая работа. Понятно, с каким восторгом и уважением смотрят на него малыши. Он для них как человек из космоса. Впрочем, он действительно плавает блестяще. В России есть несколько ребят, которые выступают на его уровне. Чаще Глеб у них выигрывает, но иногда и проигрывает. Расстраивается, конечно. И на следующих соревнованиях пытается выиграть. Это непростой путь. Были слезы и разочарования. Я помню один момент. Был день рождения Глеба, ему исполнилось лет двенадцать, и он захотел пригласить весь класс. Я вернулась домой, заплакала, но потом взяла себя в руки. Все было прекрасно, дети пришли с подарками, каждый поздравил Глеба, танцевали, пели, сын вернулся домой хоть и усталый, но довольный. А я плакала, потому что увидела в этом веселье, что обычные ребята и Глеб —они никогда не будут вместе, он все равно отдельно от них. И так будет всегда. Но наступил следующий день, утром я зашла к Глебу, он, как это у него принято, бросился ко мне и обнял. Я была самым счастливым человеком на свете.

ОБЩЕСТВЕННЫЙ ДЕЯТЕЛЬ Ирина ХАКАМАДА, мама Марии СИР0ТИНСКОЙ (22) Когда я узнала о диагнозе Маши, я никому из московских родных —ни родному сыну, ни приемному, ни бабушкам с дедушками —ничего не сказала. Но и потом, когда они что-то заподозрили, реакция была нулевая. Мои старшие дети привыкли к тому, что я очень сильная даже не мама, я очень сильный персонаж. В этом есть позитив: они все живут самостоятельно и мне тоже на мозги не капают. С другой стороны, кажется, что это некое равнодушие, нет сопереживания. На самом деле все просто привыкли, что я королева, которая правит любым балом. А вот в Америке, где Маша родилась и где жили родственники мужа, это совершенно типичная ситуация, никаких трагедий нет. Все говорили: «Какая она красивая! Какая славная! Ира, оставайся здесь, и все у тебя будет хорошо». Но я не осталась: была депутатом. Я была сдвинута на политике и на России. Сегодня я уже не сдвинута на политике, но на России все равно сдвинута. Несмотря на то что я знаю английский, не хочу никуда эмигрировать, жить в стране, где все равно будешь на вторых ролях. В любой ситуации я всегда говорю себе одно и то же: «Я должна быть счастлива». А счастлива я тогда, когда самореализуюсь. Тогда тоже себе повторяла: если у меня будет эта энергия, ее хватит и на то, чтобы тащить Машу. Когда ей было три месяца, я стала министром (председателем Госкомитета по поддержке и развитию малого предпринимательства. —Прим. «Татлера»). Наши родители уже не могли помогать, им самим нужны были медсестры, помощницы. Это и стало одной из мотиваций: как заработать больше денег, чтобы я не сидела с утра до вечера около ребенка. Но и у меня иногда опускались руки, я же не робот. Они перестали опускаться, когда Маше исполнилось лет двенадцать и я поняла, что мы добились очень многого, что теперь всем нам интересно с этим ребенком. Я поняла, что Маша стала взрослой: она начала замечать, что я чем-то расстроена, обсуждать мои личные отношения. У нее появились очень мудрые мысли, намного взрослее, чем бывают у обыкновенного подростка. При этом до сих пор в определенных ситуациях Маша ведет себя на каком-то совершенно примитивном уровне, так, что я начинаю смеяться. Говорю: «Маш , хватит тупить, приведи свой мозг в порядок». И наоборот, когда совсем не ждешь, она выдает что-то такое космически бесконечное, будто в ней заложена мудрость богинь всех времен и народов. Это такие дети, поэтому с ними дико интересно. Совсем взрослой Маша стала, когда пошла играть в театр «Взаимодействие». У нее закрутился роман с Владом (блогером с синдромом Дауна, чемпионом мира среди юниоров по жиму штанги лежа Владом Ситдиковым. – Прим. «Татлера»). Его родители говорили: «Давайте их поженим». Я сказала: «Не спешите». Я ничего не запрещала, просто когда доходит дело до того, чтобы быть мужем и женой, для таких людей это своего рода игра, не имеющая никакого отношения к ответственности и самостоятельности. Не надо искусственно впихивать их в рамки нашей земной жизни. Если это к ним придет, то придет само. А если отношения разрушатся, не надо расстраиваться. У Маши отношения разрушились, с Владом они больше не пара. Но все равно это пошло на пользу: она начала испытывать какие-то чувства, переживать, они с Владом писали друг другу стихи. Все это можно было наблюдать в Машином инстаграме @sirotinskaiamariia. Вести его я не помогаю. Естественно, мы с мужем (финансовым консультантом Владимиром Сиротинским. – Прим. «Татлера») следим, чтобы она не связалась по интернету с кем-то непонятным, не вляпалась ни в какую историю. С тех пор, как однажды Маша самостоятельно пошла гулять по сайтам, скупила много билетов на дальние рейсы – эти люди не очень понимают, что такое деньги. В остальном она делает что хочет, и я ее поддерживаю. С ней и ее подругой заключило контракт агентство Alium, первое в России модельное агентство для людей с особенностями развития. Потом их взяли на работу секретарями в отель Hilton. Было тестирование, все серьезно. Но из-за этого коронавируса они, естественно, первыми вылетели, работа на этом закончилась. А таким людям очень сложно найти работу. Я говорю: «Пусть даже платят три копейки, пусть это даже будет имитация», а все равно не берут. Благодаря Маше я обрела какую-то странную мудрость. Когда у нее завязался роман с Владом, я вдруг поняла: скоро Маша улетит из моего дома, будет жить с мужчиной, самостоятельно. И я подумала: «Я этого и хотела, это будет круто». А потом я поняла, какой для меня это будет ужас. Кажется ведь: столько положено сил —нужно радоваться, что ты можешь освободиться, что не будет этих проблем с утра до вечера, что ты теперь разделишь ответственность с другой парой родителей. Но мне стало совсем грустно. Не я создала Машу такой прекрасной, это Маша переделала меня полностью. Любые испытания нам даются для того, чтобы мы стали сильнее. А у родителей таких детей, как у самурая, лишь два выхода: или душевно сдохнуть, или стать еще круче.