По словам онколога Андрея Павленко, ни один из заданных пациентом вопросов не должен и не может вызывать у грамотного доктора удивления или негодования. «Врач должен понимать, что пациент беспокоится о своем здоровье, а тактика лечения может сильно повлиять на прогнозы, – говорит Павленко. – Главное, что пациент должен получить от врача во время основной, профильной консультации, это ответ на вопрос: какую схему лечения и на основании каких гайдлайнов (алгоритмов, протоколов) мы будем применять? Доктор должен уметь ответить на этот вопрос и объяснить свой выбор, используя алгоритмы Российского общества клинической онкологии. Этого будет достаточно, чтобы понять, что врач в курсе современных онкологических тенденций, что он понимает, что и как с пациентом происходит, и, основываясь на современных научных достижениях, может предсказать, что будет происходить дальше. Но пациенту всегда надо помнить о том, что, если вдруг доверительных отношений с доктором или клиникой не возникнет, он не обязан доверять свою жизнь именно этому специалисту. У пациента есть право получить второе мнение и есть право самому выбрать врача».
Второе мнение, если вы пациент или родственник того, кто болеет, может и должно быть получено у доктора схожей квалификации и профиля с вашим лечащим врачом. В той же или другой клинике. Иногда пациенты предпочитают получить «второе мнение» за границей. Для этого все основные медицинские документы должны быть переведены как минимум на английский язык. Речь не о всех документах и анализах, накопленных за время болезни (или жизни) человека, – такое трудно, а порой и невозможно читать. Речь об основных этапах лечения. Всегда удобно, если у вас на руках есть короткое резюме (сделанное специалистом описание) болезни. Это не всегда эпикриз (медицинская выписка по итогам лечения), потому что за время болезни эпикризов из разных лечебных учреждений может накопиться много. Медицинское резюме может составить врач, может сам пациент или его родственники: в нем надо поэтапно описать, что, когда и где происходило, что было сделано. К каждому из описываемых этапов надо приложить документ (снимок, его описание, анализ, эпикриз).
Второе мнение может быть получено на очной (лучше) или заочной (только по документам, анализам и выпискам – то есть хуже) консультации. Второе мнение подразумевает план лечения, который может совпадать, а может не совпадать с тем, которое вам предложил ваш лечащий врач.
Хорошо, если диагноз и способ борьбы с болезнью, рекомендованные лечащим доктором, совпали с теми, которые предложил доктор «второго мнения». Если нет – принятие решения о том, как лечиться дальше, исключительно ваша ответственность. Никто не может за вас решить, как и у кого вы будете лечиться. Единственный возможный совет в этом случае – тот, который дает онколог Михаил Ласков: «Приняв однажды решение лечиться именно у этого конкретного доктора, надо довериться ему и начать с ним полностью сотрудничать. Сотрудничать не означает «слепо доверять». Доктор должен уметь объяснить каждое свое решение и должна быть возможность его обсудить. Не стоит менять врача и выбранный им способ лечения в процессе без крайне весомых оснований. Это только навредит пациенту и дестабилизирует ситуацию».
По словам адъюнкт-профессора Института онкологии имени Розвелла Парка (Баффало, США) Игоря Комана, «установление рабочего контакта – приоритетная задача и врача, и пациента, потому что в онкологии стандартных ситуаций не бывает. Совместное прохождение болезни, совместное рассуждение о лечении являются необходимыми. В этой конструкции, как правило, врач – ведущий, а пациент – ведомый, иногда они меняются ролями, что критически важно. Но самое важное заключается в том, что в конечном итоге ответственность за окончательное решение всегда лежит на пациенте. Задача врача – предоставлять максимальный объем информации и всегда иметь ссылки на источники своей информации. Пациент должен понимать, на чем основана рекомендация врача, но окончательное решение он принимает сам».
Спрашиваю: «Как пациент, не имеющий медицинского образования, может решать?»
Коман, ничуть не смутившись, поясняет: «Необходимость брать ответственность на себя – это проблема сакрального характера в России. Но в случае столкновения с онкологическим диагнозом она должна быть решена по мировому стандарту: решение за пациентом, только так».
Еще один важный вопрос, который необходимо решить до начала лечения: оно будет платным или бесплатным, в России или за границей. Часто одним из важных аргументов «за» лечение в России (помимо традиционного и действительно немаловажного: «дома и стены помогают») становится уверенность большинства граждан страны в том, что наше положенное по Конституции право на бесплатное лечение на практике реализуется в полном объеме. Это не совсем так.
«Людям, больным раком, практически всегда приходится доплачивать за лечение из своего кармана. Даже если не брать в расчет взятки, о которых мне мало что известно, то легальные деньги могут потребоваться буквально везде, – рассказывает директор благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова. – Есть затраты, которые государство вообще никогда не оплачивает: поиск и активация донора костного мозга для трансплантации, не зарегистрированные в России лекарства, терапия радиоактивным йодом для детей с нейробластомами. Есть статьи расходов, которые государство оплачивает, но с переменным успехом. Например, необходимые пациенту лекарства по бесплатным рецептам могут отсутствовать в аптеках, так как госзакупки в начале года еще не состоялись или в конце года закупленные за госсчет препараты уже закончились, и надо ждать нового года и нового бюджета. Бывает, что очередь на бесплатные анализы и обследования слишком длинная, и надо оплачивать очередное МРТ за свой счет. В конце года может закончиться финансирование, выделенное клиникам на оплату высокотехнологичных видов помощи. Есть траты, которых действительно избежать нельзя. Но есть и те, что можно предусмотреть или существенно снизить: несмотря на то, что государственное финансирование по факту не покрывает полной стоимости лечения от рака, очень важно оформить инвалидность и получить все полагающиеся от государства льготы.
Я очень не рекомендую отказываться от льготного лекарственного обеспечения в пользу денежной выплаты. Лекарства от рака стоят очень дорого. И даже если вы не получите от государства полного стопроцентного лекарственного обеспечения, стоимость полученных вами лекарств всё равно будет в разы выше, чем сумма, которую можно получить, отказавшись от натуральной льготы. На что именно потребуются деньги, спрогнозировать трудно. Но часть собственного лечения, даже если речь идет о том, что это лечение будет происходить в России, скорее всего, придется оплатить самостоятельно или с помощью благотворительных фондов.
Важно помнить: фонды не дают пациентам денег. Они самостоятельно закупают пациентам лекарства или оплачивают счета за лечение. Чтобы получить помощь, нужно отправить в фонд просьбу, сопроводив ее копией медицинского документа, который подтверждает, что запрашиваемое лекарство, обследование, операция назначены врачом. Также желательно объяснить, почему вы не можете получить необходимую помощь от государства (приложить копии запросов в региональное министерство здравоохранения, копии отказов от государственных органов, если они есть)».
Каким именно образом ответить на вопрос о том, где и за какие деньги лечиться в каждом конкретном случае, придется решить именно вам. Важно реально оценивать возможности семьи и суммы, которые могут потребоваться. И помнить, что порой ход болезни оказывается таким стремительным, что никакой сбор средств за ним не поспевает. Тогда важно как можно скорее начать лечение. И уже по ходу терапии думать о том, какие будут предприняты дальнейшие шаги.
Год назад мне позвонил незнакомый молодой человек из Волгограда, Виктор. Программист, 28 лет, трое детей-дошкольников, рак прямой кишки. В областной волгоградской больнице Виктору предложили стандартный для России протокол лечения. В совершенстве владея английским, Виктор прочел об экспериментальных методах, которые используют немецкие и израильские онкологи в лечении рака, с которым ему пришлось столкнуться. Виктор просил помочь ему со сбором средств.
