© Мунтян Е.В., текст, 2018

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2019

Человек идет по жизни. Хотя даже если не идет, а плывет, то все равно он обрастает жизненным опытом (и положительным и отрицательным), обретает новые знакомства, друзей и даже врагов. В какой-то момент становится понятным, что этого опыта настолько достаточно, что ты сам в состоянии фильтровать входящие данные за надобностью или ненадобностью, но все же судьба сама вмешивается порой и иногда дарит очень приятные и нужные подарки. Так в моей судьбе появился ОН: гармонично, значимо и… точно навсегда.

Все друзья, приятели, знакомые, казалось бы, познаются в беде. Ну логично, что должно было, что все они должны познаваться в беде. Однако беда, особенно когда приходит не одна, сама в состоянии раздать всем регалии и роли людей в твоей судьбе. Окажется, что далеко не все должны и обязаны помогать, выручать, любить и поддерживать. Особенно на добровольных началах.

Однажды, когда случилось так, как описано выше, искать у людей поддержки на выпуск первой книги было бы опрометчиво. Предложение на эту авантюру поступило абсолютно спокойно и обдуманно: надо писать – пиши. Этот бархатный голос, который всегда транслируется в половину мощности, заставляет чувствовать уверенность, не оставляет шансов сомневаться. Сказал – сделано. Знай, я тебя очень люблю и, хоть ты и пожелал остаться безликим, твой вклад в направление кохлеарной имплантации неизгладим и бесценен, далеко не благодаря этой книге, которая без тебя, возможно, и не появилась бы на свет.

Вместе мы еще очень многое сделаем!

Эта книга написана Еленой Витальевной Мунтян – человеком, который много лет занимается слухоречевой реабилитацией глухих детей после кохлеарной имплантации. Вместе с командой специалистов она настраивала речевые процессоры, помогала учиться слушать и говорить детям с кохлеарными имплантами из разных регионов России, и не только. Сегодня многие глухие дети отлично говорят, учатся с в массовых школах, играют на музыкальных инструментах, поют, учат иностранные языки. И все это благодаря технологии кохлеарной имплантации и профессиональной увлеченности таких специалистов, как Елена Витальевна. Книга адресована родителям глухих детей. В ней обсуждаются многие вопросы, волнующие родителей на этапе, когда они принимают решение о проведении кохлеарной имплантации ребенку и на долгом пути его послеоперационной реабилитации. В книге автор описывает личный опыт, и некоторые утверждения звучат слишком категорично, и справедливы не для всех детей. Однако, читая книгу в каждой строке чувствуешь искреннюю сопричастность автора к проблемам глухих детей, желание помочь каждому глухому ребенку стать частью слышащего мира, поддержать родителей и детей в их непростом, но захватывающем путешествии в мир звуков и речи. Я надеюсь, что эта книга поможет понять читателям, какую важную роль играют родители и близкие в успешном развитии слуха и речи глухого ребенка после кохлеарной имплантации.

ВСЕ РОДИТЕЛИ ХОТЯТ, ЧТОБЫ ИХ ДЕТИ БЫЛИ ЗДОРОВЫ И АКТИВНЫ, росли и учились в обществе сверстников, вели полноценный образ жизни. Но как быть, если ребенку поставили диагноз «сенсоневральная тугоухость 4-й степени», который означает фактически полную глухоту? Что делать родителям, на что в первую очередь направить силы, чтобы помочь малышу развиваться и не отставать от ровесников?

В России проблема раннего выявления нарушений слуха у детей была поднята на государственный уровень в начале 2000-х годов. Сейчас все роддома оснащены приборами для тестирования слуха новорожденных. Они позволяют провести обследование на 3–4-е сутки после рождения и своевременно выявить возможные проблемы. Современное оборудование способно обнаружить практически все отклонения в развитии наружного, среднего и внутреннего уха: кондуктивную, смешанную и сенсоневральную тугоухость и даже глухоту. Благодаря столь ранней диагностике нарушений слуха медики имеют возможность своевременно оказывать помощь таким малышам, а это гарантирует им дальнейшее нормальное развитие.

Залогом успеха является принятие родителями диагноза ребенка. Это важнейшее условие стабильного эмоционального состояния мамы и папы. Не нужно задаваться бесполезным вопросом «кто виноват?». Необходимо сконцентрироваться на цели «что делать?». Ответ на этот вопрос таков: трезво оценить ситуацию, искать варианты помощи малышу и способы решения проблемы.

Практика показывает, что родители, узнающие о таком диагнозе, не в состоянии его принять сразу и безоговорочно. Слово «глухота» шокирует. У мам и пап теплится надежда, что врач мог ошибиться по причине некомпетентности или из-за неточности диагностического оборудования и у их ребенка более легкая степень тугоухости. Такие семьи, где бы они ни жили, начинают поиск «хороших» клиник, чтобы пройти повторное обследование у лучших докторов.

Логика родителей понятна: при таком диагнозе действительно необходимо проконсультироваться у разных специалистов. Но если вердикт врачей подтверждается, нужно понимать, что, к сожалению, сенсоневральная глухота не поддается лечению. При этом заболевании клетки внутреннего уха (волосковые клетки, клетки тканей звукопроводящего нерва, нервных волокон и прочие) разрушаются и перестают выполнять свою функцию – проводить звуковые сигналы к коре головного мозга.

Такой диагноз устанавливают с помощью объективного исследования – метода регистрации коротколатентных слуховых вызванных потенциалов (КСВП). В случае глубокой сенсоневральной тугоухости при возможности провести аудиометрию на аудиограмме отображаются лишь две-три точки, соответствующие низким частотам – остатки слуха. Сомнений в том, слышит ли ребенок, уже не остается.

Такой диагноз вынуждает большинство родителей искать причины. Вопрос «почему это произошло в нашей семье?» становится главным. Чтобы получить на него ответ, мамы и папы сдают генетические анализы, проводят всевозможные обследования, теряя драгоценное время. Нужно не оглядываться на вчерашний день, а принять сегодняшний и смотреть в завтрашний.

Единственный способ вернуть ребенку слух – операция по кохлеарной имплантации. Слово «операция» всегда и у всех вызывает страх. Наш случай – не исключение. Часто родители бросают все силы на то, чтобы любыми способами избежать хирургического вмешательства. Люди верят, что глухоту можно вылечить другими методами, начиная от похода к колдунам и целителям, заканчивая протезированием слуховыми аппаратами. За годы работы я выслушала массу таких историй.

Но не зря говорится: на бога надейся, а сам не плошай. Важно понимать, что нетрадиционная медицина в данном случае – пустая трата времени и денег. Использование слуховых аппаратов – тоже ошибочный путь. При таком диагнозе даже самые дорогие и сверхмощные устройства бессильны перед тяжелыми степенями сенсоневральной тугоухости, особенно когда остатки слуха концентрируются только на низких частотах. Усиленные с помощью слуховых аппаратов низкие частоты не обеспечивают полноценную слуховую основу, не дают разборчивости, а значит, у ребенка не развивается ни слуховое восприятие, ни устная речь.

Не будучи компетентными в этом вопросе, многие родители принимают решение об использовании слуховых аппаратов и получают лишь иллюзию развития. Ребенок, который вообще ничего не слышал, вдруг начинает реагировать на собственное имя, на бытовые звуки (стук в дверь, работу кухонных приборов). Это радует родителей, и они думают, что со слуховым аппаратом малыш действительно начал различать звуки. А раз ребенок начал слышать, значит, обязательно заговорит. Многие семьи по несколько лет живут в этом заблуждении. Но чуда не происходит. И к трем годам (а именно в этот период малыши с нормальным слухом начинают говорить фразами) дети, которые не слышат, накапливают очень серьезную задержку в развитии: ведь без слуха и речи тормозятся и другие процессы в растущем организме.