«Этому знанию никто их не обучал, оно в их природе… Зрение особого рода, глаза души, которыми эти дети видят невидимое другим…»

О ком это? О каких детях?… О каких-то сверходаренных, о гениальных?…

Многие годы Ромена Теодоровна Августова занимается педагогикой речи. Она учит говорить детей, которые совсем говорить не умеют и которым говорить трудно из-за поражений мозга (при ДЦП, например) или тяжелых форм заикания.

Отдельную группу среди ее учеников составляют дети с синдромом Дауна, или, как их зовем меж собой мы, врачи, даунята.

Слово «даун» уже стало почти нарицательным для обозначения умственной отсталости. В каждой семье есть некая вероятность рождения такого ребенка, отмеченного перстом судьбы, так отмеченного, что это всем сразу видно: малый рост, нескладное, рыхлое тело, уплощенное монголоидное личико с маленькими узкими глазками. Ежегодно в стране их рождается более двух тысяч. Мутация, генетическое отклонение: одна лишняя хромосома в клетках как бы отдельная, особая порода внутри человечества. Раньше таких детей, валя в одну кучу с другими олигофренами, называли попросту идиотами. («Идиот» – буквально «иной», «чужой».)

Мне тоже иногда приходилось с ними работать в психиатрических клиниках и диспансерах; не столько, правда, с ними, сколько с родителями, психологически их поддерживая. (Ведь рождение дауненка – огромная психотравма, удар, который не каждый выдерживает, особенно поначалу…) Когда смотришь ближе, видишь, что при одноприродности и кажущейся одинаковости даунята бывают разными, как и обычные, нормальные дети. Некоторые бормочут что-то нечленораздельное, производят странные телодвижения, почти ничего не понимают, пускают слюни. А другие по внешнему поведению близки к норме, общительны, разговорчивы.

Самое же характерное практически для всех – и очень отсталых, и относительно «продвинутых» – какая-то удивительная душевная аура. Даунята, как правило, совершенно неагрессивны и, хотя могут иногда быть беспокойными и суетливыми, всегда добры, благостны и потрясающе сопереживательны, резонансны. Помню, жил у нас в кафедральной психиатрической клинике Первого Московского мединститута «педагогический» дауненок Кеша, его держали главным образом для того, чтобы демонстрировать студентам. Милое создание, веселое, доверчивое и послушное. Очень любил помогать при раздаче пищи и уборке посуды. За фантастическую эмоциональную отзывчивость его называли «наш барометр» или «счетчик Гейгера». Много раз я видел, как Кеша, словно магнитом притянутый, оказывался около какого-нибудь больного, страдающего в данный момент особенно тяжело, и начинал страдать вместе с ним: плакал, стонал, терзался, метался… Уже за два-три часа до того, как у одного тяжелого эпилептика должен был начаться припадок, Кеша не отходил от него и проявлял признаки напряженности и беспокойства, тер себе левый висок. Как потом выяснилось при электроэнцефалограмме, эпилептический очаг у этого пациента находился именно в левой височной доле!..

На уровне чувств существа гениальные, даунята неполноценны по части интеллекта, это очевидно. Но вот нашелся наконец человек, доказавший, что и это не так или, скажем точнее, вовсе не так.

Открытие Ромены Августовой: доказательство и методическое обоснование того факта, что дети с синдромом Дауна педагогически не безнадежны, а только особо зависимы, сверхзависимы от того, как с ними занимаются, как их учат. Они обучаемы до уровня по крайней мере среднего образования. Их можно научить не только нормальной членораздельной речи, но и чтению, и письму, и арифметике, и многому другому. А главное – привить желание учиться и стремление к самосовершенствованию, как раз то самое человеческое из человеческого, что так часто, увы, убивает в зародыше наше так называемое воспитание и так называемая педагогика, превращающая в идиотов нормальных детей.

«На моих глазах происходило превращение безгласного существа в личность, в ребенка, которому все интересно, который думает, рассуждает, читает, проявляя при этом удивительные настойчивость и терпение».

Это о них, о даунятах. Какой родитель не пожелал бы этого для своего ребенка, самого что ни на есть полноценного?…

Жан Ванье, великий подвижник нашего времени, создавший уникальное сообщество для жизни психически неполноценных и умственно отсталых детей и взрослых, сказал, что такие люди нужны человечеству, чтобы оно училось открывать в себе Бога, училось любви. Вернее не скажешь. И в этом же главный смысл того труда, который у вас в руках, дорогой читатель.

Ромена Августова не просто педагог от бога, умеющий то, что не умеют другие. Она учитель родителей, учитель учителей и, не побоюсь пафосности, именно учитель любви, настоящей любви к ребенку – зрячей и трезвой, без иллюзий и сантиментов. На каждой странице ее книги россыпи опыта, жемчужины мудрости. Написано ясно и ярко, захватывающе легко, так, как она ведет и свои занятия.

Это книга, которую стоит прочесть всем, у кого есть дети, и каждому, кто только еще собирается стать родителем, каждой матери и отцу. Каждому педагогу.

Каждому человеку.

ВЛАДИМИР ЛЕВИ,

доктор медицины и психологии, президент Фонда психологической помощи

В нашей стране в течение долгих лет дети с синдромом Дауна признавались необучаемыми. Это мнение было общепринятым, повсеместным и не подлежащим оспариванию, в том числе и в профессиональной среде. И если необходимость создания разнообразных методик по обучению детей-инвалидов всех прочих категорий ни у кого не вызывала сомнений, то для детей с синдромом Дауна это считалось бесполезным. Теперь, когда отношение к этим детям стало меняться, мы сталкиваемся с тем печальным обстоятельством, что в работе с ними как специалисты, так и родители вынуждены опираться только на зарубежный опыт. Но одна из самых тяжелых проблем детей с синдромом Дауна – задержка речевого развития. И совершенно очевидно, что ни одно практическое руководство зарубежных специалистов помочь в данном случае не может, ибо обучение языку невозможно без учета его конкретной специфики. Рекомендации в данном случае могут носить только общий характер. Оставляя в стороне орфоэпические особенности, назовем хотя бы немного из того, что делает русский язык одним из самых трудных языков мира: сюда входит многообразие лексики, сложность словообразования, особенности предложно-падежной системы, огромное количество производных слов, подвижные ударения, богатство синтаксических моделей. Как правило, овладение даже элементарными навыками разговорной речи у детей с синдромом Дауна надолго запаздывает. Довольно часто люди с синдромом Дауна не говорят вовсе.

Если в Москве и Санкт-Петербурге специалисты начинают поворачиваться лицом к проблеме инвалидов, которые в течение долгого времени были лишены их внимания, то на огромных просторах России, вдали от центра, родители таких детей не получают никакой помощи и самостоятельно не только не в состоянии справиться с трудной задачей обучения детей родному языку, они не знают, с какой стороны к этому вообще подобраться.

На протяжении нескольких лет я занимаюсь с группой детей Московской ассоциации «Даун-синдром». Мною разработана методика развития речи, а также методика обучения чтению детей с синдромом Дауна, первую из которых я подробно излагаю в этой, адресованной родителям книге. По такой же методике занимались дети с диагнозами «гидроцефалия», «олигофрения» и «детский церебральный паралич»: все трое попали ко мне случайно, и у всех троих был один и тот же результат – они научились говорить и читать.